Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e trovare una cura definitiva per la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di circa 1.040 ricercatori e del lavoro di 157 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 5.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
La storia della Fondazione inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca.
Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui il presidente emerito FFC Ricerca Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.
Si prefigge tre obiettivi
In particolare, la promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale.
La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.
Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito circa 40 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 495 iniziative di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 196 istituti. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.
Molto è stato fatto, ma molto resta da fare, per questo è fondamentale il contributo di tutti.
fibrosicisticaricerca.it è il sito ufficiale della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che riporta notizie e informazioni sulla malattia, sulla ricerca e sulle iniziative che contribuiscono a sostenerla. Inoltre è possibile iscriversi alla newsletter, entrare nella community e sostenere i progetti di ricerca.
Il sito non ospita al suo interno alcun tipo di annuncio pubblicitario. Le collaborazioni con altre società scientifiche e organizzazioni varie non vincolano l’azione editoriale della Fondazione.
Consiglio di Amministrazione
Presidente: Matteo Marzotto
Presidente emerito: Vittoriano Faganelli
Vicepresidenti: Paolo Faganelli, Michele Romano
Consiglieri: Marco Callisto Bravi, Giuseppe Lauria Pinter, Riccardo Boatto, Patrizia Volpato, Paolo De Capitani, Maurizio Sedgh, Michele Bauli
Direzione Scientifica
Direttore scientifico: Carlo Castellani
Vicedirettore scientifico: Nicoletta Pedemonte
Segreteria: Federica Lavarini
Presidente Comitato scientifico: Paolo Bernardi
Gestione e promozione attività di ricerca clinica: Cesare Braggion
Gestione bandi e progetti di rete: Ermanno Rizzi
Comunicazione scientifica: Luisa Alessio
Comitato scientifico
Presidente: Paolo Bernardi
Consulenti: Cesare Braggion, Paola Bruni, Roberto Buzzetti, Giulio Cabrini, Emilio Clementi, Antonella Mencacci, Michael Pusch, Gian Maria Rossolini
Direzione di Gestione
Direttore: Fabio Cabianca
Amministrazione, HR, Organizzazione
Responsabile: Gabriella Cadoni
Assistenti: Michela Bergamaschi, Francesca Morbioli, Silvia Sorio, Laura Miranda
Revisore dei Conti: Alessandra Bortolomasi
Comunicazione e Pubbliche Relazioni
Responsabile: Valeria Merighi
Assistenti: Isabella Boarato, Jara Bombana, Silvia Prando, Giulia Vrenna
Progetti editoriali: Marina Zanolli
Ufficio Stampa sociale: Carlotta Bergamini
Ufficio Stampa scientifico: Sec Newgate
Raccolta Fondi e Rapporti con il territorio
Responsabile: Fabio Cabianca
Assistenti: Anastasia Boni, Giusy Buemi, Laura Fratta, Caterina Novaria, Laura Andreoli
Corporate relations: Giulia Bovi
Delegazioni e Gruppi di sostegno
156 distribuiti in tutte le regioni italiane (marzo 2025)
LO STATUTO DELLA FONDAZIONE
Lo statuto della Fondazione contiene……
COdice etico
Il Codice Etico contiene i principi e le regole generali che caratterizzano l’organizzazione e l’attività della Fondazione Fibrosi Cistica Onlus.
BILANCI
Vi presentiamo i bilanci di FFC Ricerca: strumenti di rendicontazione per restituire a tutti i nostri stakeholder la fotografia di un anno di attività votata alla mission di FFC Ricerca:
CERTIFICAZIONE MUR
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica è stata ufficialmente riconosciuta dal MUR,
Ministero dell’Università e della Ricerca, come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica.
CERTIFICAZIONE IID
FFC Ricerca aderisce all’Istituto Italiano della Donazione, IID, che ne attesta l’uso chiaro, trasparente ed efficace
dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore.
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Alessandro
