Gentile dottoressa Borgo, ero convinta che la conservazione del sangue cordonale ad uso privato non fosse consentita in Italia ma proprio le sue parole che cito e che ho trovato in un messaggio precedente riaccendono in me una piccola speranza: “Fanno eccezione i donatori il cui sangue può essere utilizzato per un fratellino curabile con un trapianto di cellule staminali: in questo caso l’uso familiare è consentito ed è sostenuto a spese del Servizio Sanitario nazionale”.
Potrebbe spiegarmi queste parole? Significano, forse, che in caso di accertata compatibilità tra cellule staminali dei fratelli (uno sano, il neonato, e uno malato di FC) sarebbe possibile conservare il sangue cordonale? Le parole “curabile con un trapianto di cellule staminali” si applicano anche nella FC, in cui le prospettive di cura sono di un futuro non so se prossimo o remoto? Grazie per le risposte che vorrà darmi.
Chi scrive cita una risposta che abbiamo dato in data 6/9/06, Conservare cellule staminali da cordone ombelicale, in cui dicevamo appunto della possibilità di conservare le staminali ombelicali per uso dedicato a un fratellino, purchè questo fratellino fosse affetto da una malattia genetica curabile con trapianto di cellule staminali. Riferivamo l’orientamento dell’ex-Ministro della salute, Girolamo Sirchia, che non era però espresso all’interno di una vera e propria legge. La curabilità della FC attraverso trapianto di cellule staminali non è stata ancora dimostrata, ma secondo quell’orientamento era da valorizzare la potenzialità delle ricerche in corso per la FC come per altre malattie genetiche e quindi la conservazione era opportuna e autorizzata. In breve tempo questo ha portato ad un boom di donazioni, sia a scopo solidaristico che a scopo definito dalle donatrici come privato, ma la cui utilità, attuale o futura, era del tutto discutibile. L’attuale Ministro della Salute, Livia Turco, si è trovata di fronte un “Far-West” di donazioni, proprio perchè nessuna norma dava indicazioni abbastanza precise. Ha quindi affrontato il tema intanto facendo chiarezza sull’identità e sulla funzione delle banche pubbliche italiane istituzionalmente deputate alla conservazione del sangue ombelicale. E poi (maggio 2007), con un decreto apposito, ha stabilito che solo nel caso di alcune malattie del sangue (leucemie, emoglobinopatie, fra cui la talassemia, disordini congeniti del sistema immunitario, errori congeniti del metabolismo) le staminali del cordone ombelicale possano essere raccolte e conservate per uso dedicato, vale a dire riservato ad un familiare. La conservazione è in questi caso gratuita e avviene in una delle 16 banche pubbliche italiane che sono state istituite (il loro elenco si può trovare su adisco.it ). Questo, perché per queste malattie sono già state realizzate terapie (= trapianti di midollo) basate sull’uso delle cellule staminali.
Come abbiamo già detto nella risposta dell’ 1/10/07, per altre malattie, come ad esempio la fibrosi cistica, le terapie basate sulle staminali sono in fase di studio, ma finora non ci sono evidenze sufficienti che garantiscano la loro riuscita, quindi la conservazione dedicata non è ritenuta opportuna e non è permessa. Chi volesse lo stesso ottenere una conservazione dedicata, può esportare all’estero il sangue del cordone ombelicale e depositarlo presso una banca privata: il costo di questa conservazione si aggira all’anno dai 1.500 ai 3.000 euro. In Italia non sono consentite banche private per la conservazione delle staminali da cordone. E questo perché la rete pubblica che si è costituita è una delle più efficienti e sicure e con il più alto numero di trapianti di staminali eseguito in Europa. E perché dal punto di vista etico risulta inaccettabile pensare all’introduzione di una medicina discriminata socialmente al punto che soltanto famiglie con adeguata disponibilità finanziaria potrebbero permettersi la conservazione del sangue cordonale per eventuali possibili cure.
Va anche ricordato che per ora le istituzioni scientifiche mediche italiane ed europee non incoraggiano la conservazione per uso proprio del cordone ombelicale: vedi la “Dichiarazione pubblica sull’utilità della conservazione autologa del sangue del cordone ombelicale” del WMDA-World Marrow Donor Association , 26 maggio 2006 e l’ Opinion Paper 19 “Ethical Aspects on Cord Blood Banking” dell’Unione Europea, 16 marzo 2004. L’efficacia di cellule staminali cordonali congelate e scongelate per essere successivamente espanse (= fatte moltiplicare) o manipolate allo scopo di ricostruire organi o tessuti, infatti, è ancora tutta da verificare (1) .
Quella che viene incoraggiata è la donazione del sangue del cordone per fini solidaristici: essa entra a far parte del deposito della banca e viene utilizzata a seconda delle necessità e delle caratteristiche di compatibilità fra donatore e ricevente. Il sistema della compatibilità è così complesso e così ricco di marcatori specifici al punto che è stato calcolato che circa il 97% dei donatori sarebbe in grado di ritrovare la propria donazione se nel frattempo ne venisse riconosciuta la necessità ed essa non fosse ancora stata utilizzata (2). Inoltre il Ministro Turco ha detto di voler portare in Parlamento finalmente una proposta di legge vera e propria, anticipando che il suo orientamento è verso la possibilità che in futuro chi dona il cordone possa destinare la maggior parte del sangue a scopo altruistico, ma ne possa destinare anche una quota all’uso personale (non siamo in grado di fornire altre informazioni). Certamente la situazione sotto l’aspetto legislativo è fluida e suscettibile di ulteriori cambiamenti in futuro.
1) Little M et all “Delivering on the promise of human stem-cell research” EMBO Reports 2006; 7(12):1189-92
2) staminali.aduc.it: “ADISCO:corretta informazione su raccolta e conservazione staminali cordonali” Anno 2007, numero 149 del 28-09-07
