Sono lo zio di un bellissimo bambino di nome Lorenzo, al quale e stata riscontrata questa malattia (fibrosi cistica). Mia moglie è in gravidanza ed è la sorella della mamma di Lorenzo. Mio figlio nascerà la prima settimana di novembre. Potrà essere utile conservare le staminali del cordone ombelicale, visto che può essere in gioco una malattia genetica?
Il sangue del cordone ombelicale è una fonte di cellule staminali, chiamate appunto staminali cordonali. Per quanto se ne sa oggi, queste staminali sono in grado di dare origine solo a cellule del sangue ed, infatti, sono già state usate per la cura di gravi malattie del sangue, in particolare leucemia, talassemie e linfomi. Nel campo della fibrosa cistica, un ricercatore australiano molto noto, Bob Williamson sta lavorando con il suo gruppo dell’Università di Melbourne proprio per riuscire ad ottenere dalle staminali cordonali cellule polmonari, con la prospettiva di poterle impiegare in futuro per la cura dei polmoni FC. Si può vedere sul Notiziario FFC numero 15, riportato anche su questo sito alla voce “Notiziari”, il suo articolo “Staminali, le cellule della speranza. La via australiana per la ricerca sulle staminali”. Questo per quanto riguarda gli avanzamenti scientifici.
E’ naturale quindi che non solo i genitori, ma anche altre coppie parenti di un bambino FC si pongano il problema se la conservazione del sangue del cordone ombelicale potesse essere utile al malato. C’è un aspetto medico importante da conoscere: le staminali, per poter essere “donate” ad un eventuale malato FC, devono essere “compatibili” con il ricevente, altrimenti vengono “rigettate”. Per essere compatibili devono avere caratteristiche simili per quanto riguarda le caratteristiche immunitarie maggiori, determinate da un gruppo di geni detto “sistema HLA”. Quanto più stretto è il grado di parentela, tanto maggiori sono le probabilità che vi sia compatibilità, ma si tratta sempre di probabilità e quindi per saperlo con certezza bisogna effettuare quest’indagine detta “analisi aplotipi HLA” sia sul sangue ombelicale donato che su quello del possibile ricevente, il malato FC. Le maggiori probabilità di compatibilità ci sono nel caso in cui a donare il sangue del cordone ombelicale sia una mamma che ha già un bambino FC e ha una nuova gravidanza: c’è una probabilità su quattro che le staminali del cordone ombelicale del nuovo figlio siano identiche a quelle dell’altro figlio malato. Quanto più lontano è il grado di parentela con il malato, tanto più diverso è il corredo genetico dei parenti e quindi diminuiscono le probabilità di poter fornire, in seguito ad una gravidanza, staminali cordonali compatibili con il malato.
E’ proprio per questa ragione che sono state create le “banche” pubbliche o private in cui vengono conservate staminali o sangue del cordone o della placenta donato da un grande numero di donne: le più grandi banche sono inserite in circuiti sanitari internazionali e sono fornite di appositi archivi informatici. Nel momento del bisogno si cerca fra le tantissime donazioni disponibili quella che casualmente presenta la massima compatibilità con il soggetto che la richiede (per esempio per un trapianto di midollo in caso di leucemia).
Ci sono poi gli aspetti organizzativi: la raccolta del sangue ombelicale è molto semplice.
Al momento del parto occorre un semplice kit di sterilizzazione in cui inserire il cordone, che deve poi essere inviato nei centri che isolano e prelevano le cellule staminali e le conservano sotto azoto a bassissima temperatura. L’alternativa è quella di far finire il tutto nei rifiuti biologici della sala parto. Una donna in gravidanza occorre che s’informi presso il proprio ginecologo e la struttura dove ha in programma di partorire se questa è attrezzata per la raccolta, per segnalare la sua richiesta. Purtroppo, nonostante il successo derivato dal beneficio evidente che le staminali ombelicali già apportano in alcune situazioni (vedi alcune emopatie) e il riconoscimento unanime sull’importanza di queste cellule, in Italia non tutti gli ospedali e le cliniche sono predisposti per farlo. E anche nelle strutture attrezzate, non sempre è un servizio segnalato da medici e infermiere.
Infine per quanto riguarda gli aspetti legislativi:
1) in Italia il sangue (e quindi anche quello del cordone ombelicale) deve essere trattato esclusivamente da istituzioni pubbliche o private accreditate; per questo motivo è vietata la costituzione di banche private di sangue.
2) Inoltre in Italia il sangue del cordone ombelicale può essere donato, ma non può essere conservato per uso “autologo”, vale a dire personale. Così dice un’ordinanza del Ministero della Salute dell’11 gennaio 2002, rinnovata il 25 febbraio 2004. Così è stato confermato anche da una sentenza del TAR del Lazio (dicembre 2002) che ha confermato la “legittimità” della norma: “In mancanza di una legge che espressamente disegni altrimenti, il donante non ha alcun diritto a destinare l’uso delle cellule a vantaggio suo o di altri familiari”. Secondo la legge italiana: (sono parole dell’ex-Ministro della Salute Sirchia) “non è autorizzata la conservazione ad uso autologo (=personale), in quanto non risponde ai criteri di costo ed efficacia necessari per erogare prestazioni a carico del Servizio Sanitario Nazionale e non risponde alle raccomandazioni dei maggiori organismi internazionali. Fanno eccezione i donatori il cui sangue può essere utilizzato per un fratellino curabile con un trapianto di cellule staminali: in questo caso l’uso familiare è consentito ed è sostenuto a spese del Servizio Sanitario nazionale”.
Non sappiamo se anche il sangue d’altri parenti, oltre i fratelli diretti del malato, possa rientrare in questa eccezione. Se anche questi potessero rientrare, venendo al caso diretto della domanda, la donazione del cordone del “cugino” sano andrebbe indagata nella sua compatibilità (analisi degli aplotipi HLA) e se compatibile potrebbe essere conservata, a spese del Servizio Sanitario Nazionale, per un possibile utilizzo esclusivo da parte del cugino malato; se invece l’eccezione fosse solo per il sangue dei fratelli, la donazione del sangue del cugino andrebbe ad arricchire la grande raccolta delle donazioni conservate in varie banche italiane, presenti presso i maggiori ospedali (cito per esempio Milano e Padova), con utilizzo aperto a chiunque e deciso in base alla compatibilità donatore-ricevente.
Diversa è la situazione all’estero, dove, oltre a quelle pubbliche, esistono molte banche private, dato che è permessa la conservazione per uso personale delle staminali ombelicali (3). I costi vanno dai 1000 ai 2500 dollari iniziali, il kit deve essere inviato alla banca nel giro di 24 ore, dove verrà congelato. Sono inclusi nel prezzo iniziale gli esami per caratterizzare le cellule sul piano della compatibilità e il trattamento per la conservazione, in seguito il costo è di circa 100 dollari l’anno e la conservazione è in genere per 25 anni. Chi volesse inviare ad una di tali banche all’estero per uso privato il sangue ombelicale del proprio figlio deve comunque chiedere l’autorizzazione del Ministero della Salute.
In Italia è molto attiva l’ADISCO = Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale, il cui sito (1) fornisce indirizzi e informazioni utili. Anche il sito che si occupa da tempo di notizie e ricerca sulle staminali (2) forniva notizie utili. Ma, con mia sorpresa, la pagina dedicata proprio al tema della conservazione delle staminali l’ho trovata “oscurata”, con la motivazione che il contenuto era “politico-attivista” . Spero che la misura, a mio parere del tutto immotivata, sia passeggera.
1) www.adisco.it
2) www.aduc.it
3) www.stampamedica.it/2006
