Caro Professor Mastella, La ringrazio per la risposta ma probabilmente non sono stata sufficientemente esplicita nel sottoporLe la domanda. Sono sicuramente al corrente di tutte le fasi riferite al GSH di cui Lei scrive nella Sua gentilissima risposta al mio precedente quesito.
Per meglio intenderci, Le incollo di seguito un Suo passaggio:
“….Circa lo scetticismo dei medici dei centri, forse andrebbe ridimensionata l’impressione ricevuta. I centri che seguono malati FC cercano di attenersi a programmi terapeutici che abbiano una qualche dimostrata evidenza di efficacia e di sicurezza. Il glutatione finora non dispone di evidenze (né positive né negative) basate su adeguati trial clinici, come lo è certamente quello in corso di cui abbiamo accennato più sopra….”.
Se il Glutathione non dispone di sufficienti evidenze scientifiche, e a parer mio la comunità scientifica non è molto informata sulla sostanza in questione, provo a riformularLe la domanda sperando questa volta di centrare l’argomento.
Perchè, nonostante fibrosicisticaitalia.it, associazione rappresentante di una comunità di pazienti, abbia chiesto a più di un centro di riferimento per la FC di affrontare un percorso scientifico, quindi cercando di portare un contributo affinchè si procedesse verso il percorso scientifico da Lei menzionato, i centri di riferimento non mostrano interesse ad evidenziare la positività o perchè no, anche la negatività derivante dell’assunzione di Glutathione in tutte le sue forme?
Perchè, mi chiedo ancora, esiste una ritrosia al dialogo da parte dei medici specializzati in FC verso i pazienti o chi per loro ponga loro delle domande, tra l’altro nel proprio diritto, di conoscere tutto ciò che riguarda la loro salute nel bene e nel male?
Mi permetto inoltre di far notare che, nella Vostra ultima News Letter menzionate un percorso dedicato alla comunicazione intotolato “Gli adulti con FC hanno bisogno di comunicare con i curanti sulla propria malattia”.
E’ mio parere che non solo gli adulti abbiano necessità di comunicare con i curanti, ma spesso i genitori di pazienti seguiti avvertono il “disagio” di sentirsi “non all’altezza” della situazione; disagio peraltro spesso causato dal comportamento del medico curante, che dovrebbe imparare a comunicare con il genitore di un bambino ammalato?
Il grido di aiuto di un adulto FC, non è diverso da quello di un genitore, di un bambino o di un adolescente FC, peraltro più bisognoso di attenzioni. Spesso invece questo viene trascurato. Mi rendo conto che la questione è complessa ma, visto che avete pensato di affrontare queste argomentazioni, non sento la mia richiesta fuori luogo. Pochi sono infatti i medici che si preoccupano di “trattare” il genitore nel giusto modo e di pazientare anche, se necessario, nell’educarlo a convivere con la malattia del proprio figlio, cosa che spesso porta ad un’affannosa ed ingiustificata ricerca di trovare un luogo d’accoglienza migliore.
Tornando al Glutathione ed alle numerose richieste generate anche dall’informazione recepita attraverso il sito di fibrosicisticaitalia.it, ci auguriamo nel futuro di riuscire a trovare meno resistenza relativa proprio a dei percorsi di sperimentazione scientifica che possano contemplare il malato o il genitore dello stesso, come colui che, nella facoltà del proprio diritto di scelta, si trovi al “centro” di una possibile probabilità di ricerca clinica applicata.
Grazie
Domanda un po’ complessa, che parte dal glutatione per giungere ai problemi di comunicazione tra pazienti/genitori e curanti.
Sul glutatione abbiamo già cercato ampiamente di descrivere quali sono i problemi aperti (vedasi, tra le altre, la domanda-risposta del 30.03.08: Glutatione: perché lo scetticismo dei medici), ricordando che è in corso uno studio clinico molto serio, di cui conviene attendere i risultati, prima di intraprendere eventuali studi paralleli. Realizzare uno studio serio che sia utile alle conoscenze e ai comportamenti di cura è impresa difficile e costosa. Credo non sia problema di insensibilità dei curanti quanto di opportunità, ragionevolezza e fattibilità: in questo campo c’è già un grosso investimento, che merita di essere seguito con attenzione. Certamente la sollecitazione di pazienti e famigliari, che può nascere anche da positive esperienze avviate spontaneamente, è utile a formulare ipotesi di ricerca e ad attuare eventualmente studi ad hoc: lo studio di cui si è accennato ha avuto anche sollecitazione da parte di malati e famigliari. Inoltre, dove si fa ricerca clinica seria, i malati o i famigliari vengono oggi inclusi nel team che elabora il protocollo di ricerca, con l’intento appunto di far rappresentare le esigenze del malato rispetto allo studio e di riceverne contributi utili a rendere accettabile la sperimentazione e al massimo sicura.
Molto appropriate le considerazioni sulla comunicazione con i curanti, anche se mi sento di dire che non sono così generalizzabili, come appare nelle osservazioni della nostra interlocutrice, le carenze lamentate. La comunicazione è un processo assai complesso, fatto di parole e anche di non parole, di informazione e di ascolto reciproco, di capacità di identificazione, di capacità di illustrare e documentare ma anche di “sentire” insieme. Insomma, un percorso che richiede qualche dote naturale, che può essere talora limitata, ma anche molta professionalità, almeno da parte del medico e degli operatori di salute. Proprio su questa tematica la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha organizzato un Percorso Formativo (“Comunicare per Crescere”) che si terrà nei prossimi mesi e del cui programma si può prendere visione su questo sito (in “Attività Formative”: III Percorso Formativo FC: Comunicare per Crescere, 13.03.08. Il percorso nasce dall’esigenza di promuovere maggiore consapevolezza sul piano della comunicazione nella pratica medica. In tale percorso avranno un ruolo di testimonianza anche alcuni pazienti e genitori, proprio nell’ottica lumeggiata anche dalla nostra interlocutrice, che è l’ottica di migliorare le cure non solo sul piano dei farmaci ma in quello più complesso della relazione curativa.
