Dibattito sulle cure/diete alternative in fibrosi cistica

Abbiamo letto la discussione in corso sul forum del sito LIFC a proposito di “dieta senza muco” e le varie considerazioni emerse. Il punto di partenza era la testimonianza di una persona di 28 anni con FC che aveva in pratica abbandonato le cure prescritte dal suo centro, compresi gli enzimi pancreatici, per seguire la strada di una alimentazione ispirata parzialmente alla cosiddetta “dieta senza muco” proposta dal prof Ehret intorno al 1920, basata quest’ultima esclusivamente sull’assunzione di frutta e verdure (da accompagnarsi secondo l’inventore anche a periodi di digiuno, a enteroclismi depurativi e ad un regime di vita complessivamente “sano”). Seguendo quella dieta, ma anche modificando complessivamente il regime di vita, quella testimonianza del forum assicura di aver controllato completamente i sintomi della malattia. Su questo sito è stato fatto su quel caso un recente commento (domanda del 10.01.11: Ancora sulla “dieta senza muco”: le vie del Signore sono infinite).

Su queste esperienze di ricorso a modalità alternative per curare la malattia è difficile fare valutazioni serie, soprattutto quando tali testimonianze sono comunicate su un sito web senza possibilità di controlli oggettivi e senza guardare in faccia l’interlocutore. Crediamo comunque che questi testi vadano letti con senso critico, con attenzione anche alle sfumature: nel caso particolare è inevitabile cogliere qualche connotazione di scarso realismo (basti come esempio l’affermazione delle “6 ore al giorno di pep-mask” prima del nuovo regime: è verosimile?) e un atteggiamento di sfida verso tutto e verso tutti, compresi gli interlocutori del forum, che sembra non lasciare spazi. Ci ha colpito favorevolmente in quel dibattito la sollecitazione, fatta al testimone da parte di alcuni partecipanti, di parlare della propria esperienza con i medici del centro di cura, vedendo in questo la possibilità di trovare una qualche spiegazione ai risultati vantati , anche perché ne potrebbe nascere qualche ispirazione a verifiche scientifiche potenzialmente utili per tutti.

Come nota di commento aggiuntiva, viene da dire che la storia delle persone con malattia è costellata di esperienze in varia misura simili a quella raccontata nel forum: non è affatto raro conoscere persone sicure di aver tratto beneficio da qualche pratica curativa non ufficiale o da qualche dieta particolare, ma anche da interventi di curatori di varia estrazione: anche il campo FC è ricco di queste storie e chi scrive questo commento avrebbe una piccola enciclopedia da raccontare sul tema . E peraltro, ancora una volta dobbiamo ribadire che le esperienze e le invenzioni personali non vanno trascurate ma vanno capite e interpretate: e tuttavia non è possibile o almeno non appare ragionevole che diventino protocollo di cura se non sono state dapprima ben vagliate nella loro oggettività e poi verificate con criteri scientifici sia sul piano della razionalità fisiopatologica e farmacologica che su quello della sperimentazione clinica controllata su gruppi omogenei di persone malate.

Bisogna anche dire che i meccanismi di guarigione per alcuni stati morbosi transitori, ma anche quelli di miglioramento di malattie croniche (o di peggioramento) sono soprattutto insiti nelle potenzialità autonome dell’organismo: le medicine (o le cure alimentari) servono solo a rinforzare tali meccanismi o a compensarli quando sono carenti, ma non ne sono quasi mai completamente sostitutivi. Di questi meccanismi di difesa della salute conosciamo ancora poco, ma sono talmente importanti che, quando si vuole sperimentare scientificamente un farmaco (o una dieta o un integratore alimentare o altro) si ricorre al controllo con placebo: cioè a qualche cosa che somiglia al farmaco, ma che farmaco non è e non è riconoscibile dal soggetto che entra nello studio clinico e nemmeno dagli operatori che attuano lo studio (il “doppio cieco”). Un farmaco è considerato utile quando i risultati ottenuti sono significativamente più forti con il farmaco che con il placebo. Infatti in uno studio clinico randomizzato (assegnazione casuale al singolo soggetto di farmaco o placebo) e controllato con placebo, un gran numero di pazienti assegnati al placebo possono presentare miglioramenti (ma anche effetti secondari) non dissimili da quelli ottenuti con il farmaco. Non sappiamo spiegarne la ragione: vi giocano fattori a noi non noti, che si rifanno ai meccanismi autonomi di recupero di cui abbiamo fatto cenno più sopra. Si dice che una componente importante nel successo di una terapia sia la fiducia che ha il malato in quella terapia, ma certamente vi sono altre componenti che possono influire, come ad esempio il regime di vita complessivo (si vedano le scelte di vita fatte dall’autore della testimonianza del forum). Le testimonianze di esperienze personali sono preziose e non vanno mai trascurate perché insegnano sempre qualche cosa, anche quando sembrano inverosimili o strampalate. Ma non si possono trarne direttamente conclusioni per cambiare direzioni di cura. La scienza non è tutto ma è il meglio che può aiutarci per non commettere troppi errori o sprechi di energie. Vi sono fatti anche clamorosi nella storia delle cure alternative: ricordo come esemplare la famosa “cura Di Bella” di alcuni anni orsono. Una miscela di farmaci ed “integratori” prescritti a malati di varie forme di cancro: le testimonianze di miglioramento, ed anche di guarigione in qualche caso, furono numerose. Quando si passò ad una sperimentazione clinica seria su largo numero di malati si dovette constatare che quella cura non aveva alcun effetto oggettivo sul cancro.

Il ricorso a regimi di cura alternativi pone peraltro sempre il cruciale problema se convenga sostituirli alle cure ufficiali. Conosciamo parecchie esperienze disastrose in merito. Nel caso del forum non possiamo non sottolineare la pericolosità di abbandonare gli enzimi pancreatici se vi è stata chiara dimostrazione dell’esistenza di insufficienza pancreatica, così come l’abbandono di una alimentazione per quanto possibile ipercalorica. L’influenza di un buono stato di nutrizione sul decorso di malattia FC è ormai chiaramente dimostrata e può essere effettivamente pericoloso nel medio e lungo termine abbandonare l’attenzione allo stato di nutrizione. E’ saggio per chi volesse intraprendere una cura non ufficiale, anche se ritenuta innocua, non sospendere le cure prescritte da un centro specializzato ma integrare eventualmente la cura ufficiale con quella scelta dal malato e comunque cercando di comunicare ai medici del centro quella scelta ed eventualmente discuterne insieme, disposti ad ascoltare le eventuali critiche ma anche a controbatterle se del caso, soprattutto nell’interesse della salute di quella persona.

Ma venendo ad un punto specifico della domanda attuale, quello relativo agli integratori alimentari, facciamo alcune considerazioni:

– Tutte le vitamine sono necessarie e vanno assicurate con una regolare e varia alimentazione, con larga componente di alimenti freschi. In FC però è carente l’assorbimento delle vitamine “liposolubili”, quelle cioè che si assorbono assieme ai grassi, vitamine A, D, E, K, in particolare la vitamina D e la vitamina E. E’ la ragione per cui queste vitamine vanno date in supplemento in dose adeguata ed eventualmente aggiustata sulla base dei loro livelli nel siero, che vanno periodicamente controllati. Si vedano in merito parecchi scritti su questo sito e in particolare: Il dosaggio delle vitamine liposolubili in fibrosi cistica (domanda del 03.11.10).

– Gli antiossidanti sono fondamentali per contrastare lo “stress ossidativo”, cioè la liberazione di composti dell’ossigeno (radicali liberi di O2), con effetto lesivo dei tessuti, nei processi infiammatori. In FC l’infiammazione polmonare è spesso così forte che non sono sufficienti gli antiossidanti che l’organismo naturalmente produce. Si tenta così di ricorrere, con variabile successo, all’apporto supplementare di antiossidanti. Queste sostanze sono largamente diffuse in natura, specialmente in alcuni tipi di frutta (quella di colore scuro in genere) e di verdura, ma purtroppo non sono sufficienti. Ecco allora che entrano in gioco speciali supplementi, come la Vit E, la Vit C, i beta-caroteni (che hanno a che fare con la Vit A), il selenio, ma anche il glutatione ridotto, i tiocianati e varie altre sostanze. Ancora deboli sono le dimostrazioni dell’efficacia di queste supplementazioni. In una recente revisione sistematica degli studi condotti con supplementazione di Vit E, Vit C, beta-caroteni e selenio in fibrosi cistica (1), solo tre studi sono risultati valutabili (87 pazienti in totale): in due studi non vi è stato alcun miglioramento della funzione respiratoria rispetto al placebo, anche se sono migliorati i marcatori biochimici dello stato ossidativo; in uno studio sarebbe migliorata la qualità di vita nei soggetti che assumevano placebo. Quindi, al momento, risultati contradditori e per niente conclusivi.

– Quanto alla curcumina, sostanza estratta da un vegetale, la Curcuma longa (di antico impiego curativo nella medicina asiatica), dopo una prima segnalazione di possibile utilità clinica fatta nel 1937, sono comparse oltre 2600 pubblicazioni nella letteratura scientifica: soprattutto studi in vitro ma anche alcuni studi in vivo in parecchie patologie, soprattutto tumorali (2). A questa sostanza sono state attribuite parecchie proprietà, ancora mal definite. In FC non mancano alcuni studi in vitro (3) ed anche un recente studio su topi (4): la sostanza avrebbe in provetta la capacità di recuperare la proteina CFTR immatura a causa della mutazione DF508, ma su tale capacità vi sono dati del tutto contrastanti; essa agirebbe anche con non meglio definite azioni antinfiammatorie e antiossidanti. Ma nulla fino ad ora fa concludere che la curcumina debba essere ragionevolmente impiegata nella cura della fibrosi cistica, anche se quasi scuramente non dannosa.

1. Shamseer L, et Al. Antioxidant micronutrients for lung disease in cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2010 Dec 8;12:CD007020

2. Strimpakos AS, Sharma RA. Curcumin: preventive and therapeutic properties in laboratory studies and clinical trials. Antioxid Redox Signal. 2008;10:511-545

3. Bernard K, et Al. Curcumin cross-links cystic fibrosis trans membrane regulator (CFTR) polypeptides and potentiates CFTR channel activity by distinct mechanisms. J Biol Chem 2009;284:30754-65

4. Cartiera MS, et Al. Partial correction of cystic fibrosis defects with PLGA nanoparticles encapsulating curcumin. Mol Pharm. 2010;7:86-93