Salve, vi invito e prendere visione della seguente discussione riportata su un forum per FC: http://www.fibrosicistica.it/forum/read.php?3,24748,page=6, che riporto alla fine della domanda come parte di una più ampia e dettagliata discussione. Premetto che sono molto scettico in questo, ma è possibile che una situazione del genere si verifichi? Potrebbe essere una persona reale a raccontare questo o un “perditempo virtuale”? Purtroppo nel forum non è richiesta nemmeno una registrazione, è ovvio che qualsiasi informazione va presa con 10 paia di guanti e occorre diffidare sempre, ma delle affermazioni del genere non passano inosservate. Non chiedo di pubblicare interamente questa domanda, non so se potrebbe essere invasa la privacy di qualcuno, ma almeno di trarre qualche considerazione in merito e/o tagliarla nel modo che ritenete più opportuno (più che una domanda è la segnalazione di un’esperienza raccontata, non so se reale), in modo da togliere dubbi a chi magari è rimasto impressionato da tali affermazioni così sicure. Grazie e chiedo scusa per l’eventuale superficialità della domanda.
[…] Io ero nella tua condizione (non so se ora lavori ma a volte vi leggo faccio un saltino e mi domando come state) non lavoravo perchè prima non ce la facevo e poi perchè ero talmente in bilico che se lavoravo ci perdevo in salute e gia faticavo a mantenermi sui 40%, ero povero e nessuno mi aiutava infatti avevo sempre gli stessi vestiti ahahaha e passavo a fare 6 ore di pep più 1 di aerosol Cerca di capire questo passaggio.. su un corpo che produce catarro per esempio io noto che se mangio le banane mi si forma del muco, in qualche modo favorisce la produzione (le banane se ci fai caso sono un po’ tipo collose e credo che intoppano in qualche modo un po’ il corpo Come la farina per esempio della mollica del pane che ci puoi fare le palline che rimbalzano grinning smiley oppure il latte che lasciato in un bicchiere per giorni diventa tipo colloso) e in qualche maniera favoriscono il muco e non ci vuole molto a capirlo perchè basta provare su se stessi. Un agrume un riso integrale con ancora la scorza intorno non da modo al corpo di formare muco. Lo noto perchè ora ne ho zero e se di colpo mangio 5 banane e poi dormo la notte mi si riforma del muco. Prima non lo notavo perchè avevo costantemente il catarro ogni giorno della mia vita e mangiavo come tutti e anche se toglievo un po di pane per esempio non è che cambiava poi molto se poi il resto della giornata mangiavo normale, non notavo nulla. Il latte e tutti i farinacei comunque sono micidiali a parere mio. Anche il riso bianco per esempio stracotto diventa tipo colloso appiccicoso. Se mangio che ne so 100 grammi di parmigiano e poi vado a letto idem nel giro di qualche ora qualche cc di muco mi torna me ne accorgo la notte mentre tossisco Non è il cibo in se che fa male ma è il rapporto con la persona A un celiaco fa male il glutine A un diabetico generalmente lo zucchero o i cibi ad alto indice glicemico etc… A uno allergico a un certo alimento farà male quell’alimento. Io togliendo totalmente farina, latticini e parenti quindi anche burro, grassi della carne tipo maiale o tagli comunque grassi compreso salumi, ma anche succhini di frutta comprati coca cola etc…e tante altre cose non formo più il catarro e nemmeno prendo più le 18 compresse di creon, comunque quando ho un po di tempo posso spiegare meglio. Generalmente mi mangio riso integrale al dente, pesce al vapore magro qualche volta la sera per cena e la verdura, o fettine magre di tacchino e la verdura di contorno sempre la sera, e della frutta. In pratica mi faccio rifornimento di carboidrati con il riso integrale ben al dente condendolo il minimo per renderlo commestibile (e gia fa schifo) e la sera fettina leggerissima al vapore o pesce sempre leggerissimo al vapore, spremute di agrumi e verdura tipo minestrone ma solo di verdure… in fondo è duro ma non è la fine del mondo. L’unica cosa che mi è rimasta della FC sono le dita a tamburo e i colpettini di tosse secca durante il giorno (ma solo perchè io ero alla frutta avevo tutti i polmoni danneggiati da fibrosi e bronchiectasie e i polmoni a quanto ne so non si rigenerano) e lo Pseudomonas che comunque una volta colonizzato rimane li anche se latente, ho comunque il 100% di saturazione su un 75% di fev1 quindi vuol dire che anche quel poco di polmone viene utilizzato al meglio negli scambi gassosi. E ovviamente le vitamine naturali che compro (fondamentali non quanto la dieta ma le ritengo una pietra militare). Alla fine mi rendo conto che se dici a una persona di mangiare così ti manda a quel paese perchè pensa ” se mi va un gelato alla fine me lo mangio vaffanculo dopo tutte le cure che faccio ci mancherebbe pure” e a me va bene così se uno è felice così a me va bene.. ma sono intervenuto perchè si parlava di tentato suicidio di casi tragici quando alla fine se non ci sono organi compromessi facendo così campi fino alla vecchiaia e molto bene pure, quindi invito le persone a pensare con la propria testa e verificare sul campo. Io a mio tempo gia lo sospettavo ho deciso poi quando ho letto il libro LA DIETA SENZA MUCO di agire e perchè ero alla frutta e avevo intuito che ero al capolinea. Avevo cercato anni e anni seduto nella mia cameretta su internet qualcosa che potesse funzionare, stnaco di soffocare… andando a cercare in tutti i continenti le notizie (google australia, stati uniti, forum svedesi grinning smiley, ricerche nei database sulla FC, curcumina, e trovavi tante tante tante cose, un centinaio direi, come qui parlate di glutatione (provato scioglie e fa stare meglio ma non è definitivo) lo sport (anche molto buono ma se poi quando torni te magni na bella piadina… il muco te rimane) io ora non faccio sport perchè unire sport alla dieta severa mi sembra molto duro ( non sono un robot e psicologicamente non riesco a reggere) e visto che sto benissimo preferisco praticare solo la dieta, in cambio è vero che se uno mi invita in pizzeria non ce vado, ma ora non faccio più terapie, non mi fa male più lo sterno, il cuore, non ho più attacchi di infarto,niente e non prendo più farmaci nemmeno il creon, non sto più male per 6 mesi di fila, non sono più anemico e non faccio ricoveri. I dottori ci curano con le armi che hanno a disposizione e cioè la medicina ufficiale, il dietologo del centro che ti fa la dieta che si preoccupa di mettere tutti i nutrienti che ci fanno bene ma non si preoccupa di togliere ciò che in qualche modo a noi non fa bene ( a me dicevano di mettere la fetta di torta sul comodino del letto per integrare le calorie che ci servono che consumiamo con l’infezione) poi c’è chi si aiuta con gli integratori di qualunque tipo cioè “integro questa sostanza, c’è chi fa sport, chi fa spirotiger chi pep mask, chi tutto insieme come me prima… ognuno si attacca alle armi che ha, aggiungendo man mano che peggiora cose su cose, ma poi ti accorgi negli anni come è successo a me che continui a peggiorare e niente è definitivo… anzi una sola cosa L’alimentazione solo così non dai più modo al corpo di produrre muco. Non so se chi è messo poi così male può recuperare (io comunque ero messo male eccome) o chi ha il diabete insulino dipendente se può staccare nel tempo i farmaci (non ci giurerei infondo non ho riscontri) ma di sicuro tutti gli altri guariscono a patto di tenere la dieta, è tutto li. Poi certo uno legge me e pensa “bisogna mangiare come tutti” e certo grazie al cazzo, se lui non ha la FC sta bene, se ha la FC va avanti nei modi che gli hanno insegnato come me prima, ma su un corpo che produce muco perchè qualcosa non funziona? Come la mettiamo?? Sa rispondere?? Io posso provare tutto con gli esami prima e post (anche incontrandoci) … confrontando fev1 che non saliva nemmeno dopo numerosi ricoveri ogni 3 mesi, prove di ricoveri e tutto il resto e sono convinto di ciò perchè una volta mi sentivo solo e ho cercato nella mia provincia altri ragazzi malati come me per stare un po con loro e alla fine tutti insieme mangiamo in questo modo e stiamo tutti perfettamente bene. (quella volta io ancora mangiavo normale infatti siamo andati a cena fuori, non ero consapevole) Non sempre, ma spesso il più grande svantaggio della vita si può trasformare quasi in vantaggio… in tutti gli anni e anni che stavo in cameretta a fare le terapie tra uno sputo e l’altro suonavo la chitarra e ora do lezioni serali in una stanza a tanti ragazzi… lavoro poco 4 ore al giorno e nemmeno tutti i giorni guadagno benino… vivo da solo.. quindi non ho nemmeno le tentazioni del cibo perchè dentro casa c’è solo ciò che mi fa bene e sono felice. Meno di un anno fa il mio sogno era finire in una casa famiglia per finire in pace i miei giorni ma non ce l’ho fatta ad avere i requisiti che cercavano per andarci. Da allora ho preparato la grande fuga. Iniziando a mangiare solo riso dentro e mettendo da parte le 250 per pagarmi in futuro gli anticipi dell’appartamento che avrei poi cercato. Quando sono andato via di casa per vivere da solo ho trovato lavoro in una web agency, facevo siti web in una azienda ma non ero felice perchè vedevo che gli altri durante la pausa ordinavano in mensa e io dovevo sempre appartarmi con la mia insalata di riso integrale poco condita e ciò mi creava tristezza ed è li che ho capito che dovevo costruirmi una vita bella che si adattasse intorno a questa cosa e così mi è venuta in mente l’idea di dare lezioni di musica e ora sono felice e appagato e tutto il resto della giornata mi diverto nei miei mille hobby. A cucinare ci metto 3 minuti grinning smiley e non ci penso più poi fiuuuuuuu via a divertirmi. Concludo dicendo alla ragazza che sta male di preoccuparsi solo di cercare quello che ama fare nella vita, perchè alla fine conta solo quello ed solo essendo felice che può sopportare la dieta altrimenti rimane frustrata, e di informarsi piano piano gia da ora pensando con la propria testa levando ogni pregiudizio ma andando a verificare sul campo con la pratica, leggendo il libro su quella dieta e avendo fiducia perchè è giovane e funzionerà, deve solo trovare una vita che piace a lei da costruirci intorno… […]
Il lettore che ci scrive non porta un problema suo; chiede piuttosto il parere su di un’esperienza che ha letto sul forum di un altro sito. In quel forum un ragazzo affetto da fibrosi cistica racconta che in un momento difficile della sua malattia polmonare (FEV1 40%, nonostante dedicasse parecchio del suo tempo alle cure respiratorie), ha deciso di intraprendere una dieta particolare conosciuta come la “Dieta senza muco”. Secondo i principi di questa dieta (e il ragazzo lo avrebbe constatato personalmente) alcuni alimenti, per esempio il latte e tutti i latticini, tipo burro e formaggio, carne grassa e salumi, favorirebbero l’iperproduzione di muco, mentre riso integrale, pesce e carne cotti al vapore, molta frutta e verdura cotta e cruda la impedirebbero.
Circa la “La Dieta senza muco” si è già parlato in questo sito (1). Secondo il suo sostenitore, la produzione di muco verrebbe indotta dalle tossine che si introducono attraverso gli alimenti “sbagliati”. Ora, grazie a questa dieta il ragazzo riferisce di sentirsi molto meglio, riporta un miglioramento della FEV1 e, anche se permane tosse abituale durante il giorno, dice di non aver avuto particolari ricadute respiratorie in 6 mesi. Particolare importante (!): ha sospeso l’estratto pancreatico (18 compresse di Creon al giorno). In coincidenza con la decisione di seguire quella dieta ha fatto scelte importanti di vita: è andato ad abitare da solo e ha visto che ce la fa; ha cambiato lavoro, passando da un impiego a carattere tecnico ad un impegno part time che lo soddisfa molto di più e lo mette in contatto con altri ragazzi (dà lezioni di chitarra); insomma, la sua qualità di vita è molto migliorata rispetto a quando la fibrosi cistica e le necessità delle cure per la FC rappresentavano il perno intorno a cui girava tutto il suo tempo. E ritiene che tutto il suo star meglio sia da attribuire alla dieta, al punto che si propone di dimostrare ad altri ragazzi FC della sua provincia in che cosa essa consiste e gli effetti che ha prodotto, in modo che altri la intraprendano.
Vorremmo rispondere attraverso alcune osservazioni che invitino chi ci legge a riflettere:
1) Potrebbe anche essere che la presunta “dieta senza muco” sia benefica nella FC per ragioni che non conosciamo. Però la medicina ufficiale, prima di definire qualsiasi misura come una “terapia”, sia essa una dieta o un farmaco, deve poter dimostrare in primo luogo che non fa male, e in secondo luogo che dà dei vantaggi; e questi effetti devono essere riproducibili in un grande numero di soggetti. Al di fuori di queste regole la medicina che si basa sulle evidenze scientifiche non può dare per “dimostrato” quello che viene riferito come esperienza del tutto personale. E non abbiamo trovato ricerche, studi, esperienze, fonti, se non scientifiche almeno “neutrali” a cui riferirci. Solo il libro scritto dal prof. Arnold Ehret (morto negli anni venti), che ha dato seguito più che ad una dieta ad una sorta di filosofia (1). Su Internet si possono trovare innumerevoli citazioni e discussioni.
2) Bisogna ricordare che nella malattia FC anche in condizioni di benessere respiratorio è normale una certa variabilità del muco (come è variabile, entro certi limiti, anche il risultato del test del sudore stesso) (2). Vi sono anche periodi molto buoni della malattia, anche lunghi, che si alternano a periodi di peggioramento, non sempre rapportabili alle cure praticate. E occorre anche sottolineare che per migliorare le caratteristiche del muco ci sono alcuni farmaci in fase di studio. Questo perchè, per quello che oggi è stato dimostrato, essi sono correlati in qualche modo al difetto di base della malattia (disidratazione delle secrezioni). C’è anche uno studio in corso che ipotizza un rapporto fra l’intestino e l’apparato respiratorio: si ipotizza che il miglioramento della flora intestinale, alterata in FC per uno stato infiammatorio o per l’uso di antibiotici, possa essere ottenuto con la somministrazione di probiotici (“fermenti lattici” ) per bocca; questo dovrebbe potenziare lo stato immunitario a livello intestinale, ma anche respiratorio, con la possibilità della diminuzione di infezioni respiratorie (3). Non ci sono ancora conclusioni di questa ricerca su grandi numeri di malati.
3) Perché non parlarne con i medici del Centro di riferimento? Perché non confrontare le proprie certezze con le misure correnti dello star bene ? Se fosse confermato con misure “universali” (=valide per tutti) il benessere percepito soggettivamente, potrebbe esserci davvero ambito di ricerca nella medicina ufficiale.
4) Ricerca che sarebbe indispensabile prima che qualsiasi altro malato FC sia colto dalla voglia di seguire questa dieta, sospendendo addirittura gli estratti pancreatici, cosa che riteniamo assolutamente dannosa, soprattutto se fatta con queste modalità incontrollate (aveva veramente insufficienza pancreatica dimostrata il paziente in questione?).
5) C’è sicuramente una cosa che questa storia insegna e lo dice una frase stessa del ragazzo quando suggerisce che chi ha la FC “deve trovare una vita che piace e costruirci intorno …”. Crediamo che questo possa essere il reale insegnamento di questa esperienza: non è utile mettere la FC al centro della propria vita e fare delle terapie per la FC un’ossessione (“…seduti nella cameretta a cercare su Internet qualcosa che possa funzionare….”). E’ meglio mettersi in gioco, tentare un’esperienza di vita in cui il raggiungimento dell’autonomia, la soddisfazione nel lavoro, i buoni rapporti con gli altri, abbiano un peso rilevante (tutte queste cose sono successe nel caso riferito), ferma restando la necessità di fare le terapie riconosciute come efficaci e sicure. E’ questa “attitudine positiva” che ha un valore terapeutico (ci sono studi che lo dimostrano), perché può aiutare a considerare la vita come una vita degna di essere vissuta anche “con” la FC, e non “in funzione” della FC. Ma è questo forse il salto positivo che il ragazzo ha fatto, e in questo la dieta adottata si potrebbe pensare forse come un fatto accidentale e del tutto secondario, che è servito come motivazione-guida, come “paracadute”, anche se non possiamo non essere colpiti da un’altra tendenza che il caso propone, questa sproporzionata cura del cibo con la rinuncia al piacere che la varietà degli alimenti può comunque offrire. Ci auguriamo che il ragazzo decida di raccontare l’esperienza ai medici del centro che lo segue, prima che ci siano conseguenze importanti per la sua salute.
1) Domande e Risposte: “Cure alternative: la dieta senza muco“, 23/07/2009
2) Domande e Risposte: “Il test del sudore può variare entro certi limiti, senza relazione con l’andamento della malattia“, 22/12/2010
3) Domande e Risposte: “Uso di probiotici in fibrosi cistica“, 25/07/2010