Mia nipote di 3 anni affetta da FC disgnosticatole sin dalla nascita assume Creon dal primo mese di vita per insufficienza pancreatica. Recentemente i genitori hanno diminuito progressivamente il quantitativo di creon riscontrando un netto miglioramento dell’accrescimento di peso e la struttura delle feci che sono divenute dure e compatte, ovvero proprio come non dovrebbero essere per un affetto da FC. Vi chiedo come interpretate il tutto e se la diminuzione del dosaggio del creon, che vede oggi medici assumere posizioni contrastanti, può essere anche indicatore di una funzionalità (minima) del pancreas.
Per diagnosticare se in un bambino FC il pancreas è sufficiente o insufficente non conviene in generale fidarsi solamente degli “indizi” clinici (le caratteristiche delle feci, l’andamento del peso osservato su breve arco di tempo), ma fondare la valutazione sulle indagini di funzionalità pancreatica: dosaggio degli enzimi pancreatici chimotripsina o elastasi 1 nelle feci, determinazione della quantità quotidiana di grassi persi con le feci, eventualmente tripsina nel sangue, in assenza di terapia sostitutiva con estratti pancreatici da almeno alcuni giorni.
Nel caso particolare di questa bambina bisognerebbe sapere se queste indagini sono state eseguite prima di decidere il trattamento con Creon (estratto di pancreas suino) e che risultati avevano dato. Nel caso non fossero state eseguite, potrebbero essere eseguite in questa occasione (sospeso temporaneamente il Creon). Se i test indicassero che il pancreas risultasse sufficiente, il trattamento con enzimi pancreatici andrebbe sospeso in base a questi dati concreti, e questo metterebbe tutti d’accordo, medici e genitori (a volte queste situazioni sono fonte di notevole attrito e incomprensione reciproca).
La funzionalità pancreatica andrebbe in seguito periodicamente controllata perchè dallo stato di sufficienza ci può essere la “conversione” all’insufficienza (si può vedere a questo riguardo la risposta del 04/05/07 “Un pancreas inizialmente funzionante può diventare in seguito più o meno insufficiente“).
E’ invece assolutamente improbabile che dallo stato di insufficienza ben documentato ci possa essere un ritorno alla sufficienza o anche semplicemente ad un recupero parziale di funzionalità pancreatica, tale da far diminuire il bisogno di estratti pancreatici.
Nell’interesse della bambina è importante che i genitori consultino i medici FC del Centro da cui è seguita prima di prendere qualsiasi decisione: la decisione (“estratti pancreatici si e quale dosaggio”, oppure “estratti pancreatici no”) va presa in base ad elementi diagnostici certi che i medici possono raggiungere.
