Il XXII Seminario di primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica si terrà sabato 11 maggio al Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) e, come di consueto, aprirà l’annuale incontro di tutte le Delegazioni, Gruppi di sostegno e volontari della nostra community. Insieme nella ricerca verso una cura per tutti è il messaggio che farà da cornice a questo fine settimana targato FFC Ricerca dedicato ai progressi scientifici in fibrosi cistica, alle prospettive future della ricerca e alla condivisione di tutte le attività di Fondazione.
L’evento è aperto a tutti gli interessati. Il Seminario si svolgerà in presenza per i rappresentanti delle Delegazioni e Gruppi di sostegno e per alcuni volontari attivi nel campo della fibrosi cistica. Per la giornata di sabato è prevista la diretta streaming per dare la possibilità a tutte le persone con fibrosi cistica e agli interessati di seguire i lavori. Solamente previa iscrizione al link Zoom a fondo pagina sarà possibile porre domande e contribuire alla discussione. In alternativa, ma senza possibilità di interagire, si può seguire la diretta sul canale YouTube di FFC Ricerca.
Questo ventiduesimo Seminario si propone di ampliare lo sguardo sulle problematiche relative alla fibrosi cistica e all’impatto degli approcci di cura, per arricchire la comprensione di questa malattia e aprire la strada a ulteriori e migliori prospettive terapeutiche.
I lavori inizieranno alle 9:30 con i saluti istituzionali. A seguire, il Direttore scientifico di Fondazione Carlo Castellani illustrerà il percorso fatto dalla ricerca nel 2023 e le prospettive per il prossimo biennio.
L’intervento del vicedirettore scientifico, Nicoletta Pedemonte, farà invece il punto sui progetti strategici di Fondazione TFCF (Task Force for Cystic Fibrosis) e GenDel-CF. A conclusione della prima parte, il presidente del Comitato scientifico FFC Ricerca, Paolo Bernardi, descriverà il percorso di valutazione e selezione dei progetti di Fondazione, dalla revisione delle proposte di progetti all’assegnazione dei finanziamenti.
La mattinata proseguirà con alcuni approfondimenti scientifici: Giovanni Taccetti, direttore del Centro Regionale Toscano Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze, affronterà la questione delle infezioni polmonari difficili da trattare in fibrosi cistica e dei batteri resistenti agli antibiotici. A seguire, Sonia Graziano, Dirigente psicologo presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, approfondirà il tema della salute mentale, legata all’introduzione del modulatore Kaftrio, dal punto di vista di chi lo può assumere e di coloro per i quali non è prescrivibile.
Al termine di ciascuna relazione ci sarà spazio per le domande, sia da parte del pubblico in presenza a Jesolo sia da coloro che seguiranno il Seminario attraverso la piattaforma Zoom. Anche quest’anno verranno proposti dei sondaggi online per favorire l’interazione con i relatori e la condivisione di dubbi ed esperienze: tenete a portata di mano il vostro smartphone e seguite le indicazioni fornite!
La diretta streaming continuerà anche nella prima parte del pomeriggio (a partire dalle ore 15 e fino alle 17), dedicata alla presentazione di alcune nuove iniziative di FFC Ricerca: la campagna Diventa volontario e il progetto Esperti insieme, iniziato a gennaio con l’obiettivo di potenziare il ruolo di volontari e persone con FC nelle future attività della Fondazione.
Sono disponibili il programma completo di Seminario e Raduno FFC Ricerca 2024 e gli abstract del Seminario. A questo link è possibile registrarsi per seguire la diretta.
L’incontro è organizzato grazie al contributo di Fondazione Marzotto.
