Anche gli eventi digitali possono avere un dress code, e ieri sera davanti alla webcam Rachele Somaschini vestiva in fucsia, uno dei colori Eurordis (accanto ad azzurro, viola e verde) per la sensibilizzazione sulle malattie rare, all’interno della settimana che conduce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare in calendario il prossimo 28 febbraio. Il concorso Black Pearl promosso da Eurordis, non profit che raggruppa 956 associazioni di persone affette da malattie rare di 73 Paesi che insieme lavorano per migliorare la vita di 30 milioni di cittadini europei con una malattia rara, premia persone e iniziative che giocano un ruolo fondamentale nel generare un impatto positivo sulla community e informare un bacino sempre più ampio di responsabili delle decisioni, popolazione generale e media.
Da anni testimonial della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus (FFC), Rachele Somaschini, campionessa italiana di rally e affetta dalla malattia, con il progetto #CorrerePerUnRespiro è stata decretata vincitrice del titolo “Young Patient Award”, in quanto giovane straordinaria (under 30) che contribuisce attivamente ad aumentare la conoscenza, a livello locale, nazionale e internazionale, di temi cruciali per coloro che convivono con una malattia rara. Le candidature sono state valutate da un’apposita commissione, i 3 finalisti sono stati scelti dal Board of Directors di Eurordis e poi si è aperto il voto al pubblico, e la Community FFC non ha fatto mancare il proprio sostegno!
Rachele ha voluto dedicare questo prestigioso riconoscimento “a una figura fondamentale per tutti noi malati, il professore Gianni Mastella, cofondatore e direttore scientifico della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, recentemente scomparso, e a cui dobbiamo tantissimo”, e ha aggiunto “Desidero inoltre dedicare questo riconoscimento a tutte le persone con la fibrosi cistica che credono nella Ricerca e che ancora attendono una cura“. Intanto le auguriamo di poter partecipare al prossimo Campionato Europeo Rally per continuare a dare un respiro internazionale al progetto #CorrerePerUnRespiro, con cui la Delegazione FFC di Milano ha raccolto negli anni circa 200mila euro per la Ricerca FFC.”
