Quando mi hanno domandato se volevo condividere la mia esperienza in Canada e raccontarla alla community FFC, ho detto subito di sì. Il perché è semplice: sono convinto che sia fondamentale per tutti i malati sentire che c’è una grande quantità di ricercatori, non solo in Italia ma anche in giro per il mondo, che lavora sulle terapie personalizzate e che studia mutazioni più rare, come la mia. Trovarmi lì è stato come toccare con mano il fatto che tutti i laboratori sono in contatto tra loro, e il progresso di uno è conoscenza preziosa anche per l’altro. Ma vi racconto com’è andata.
Hospital for Sick Children, Toronto, Canada
La scorsa primavera sono stato contattato dal papà di un bambino FC, che si era rivolto a un ricercatore in Canada per ottenere maggiori informazioni circa uno studio incentrato sulla mutazione N1303K, venendo a sapere così che in quel contesto stavano raccogliendo campioni biologici. N1303K è la stessa che ho io, ma la ricerca in corso era focalizzata sugli omozigoti, ed io sono omozigote per questa mutazione (ho due copie della mutazione) e il bimbo invece è eterozigote composto (una sola copia della mutazione N1303K). È stato per questo motivo che il papà si è fatto portavoce dello studio e mi ha scritto, per farmi sapere che esisteva l’opportunità, se lo desideravo, di essere d’aiuto. Dovevo scrivere a Onofrio Laselva, giovane ricercatore italiano che lavora presso l’Hospital of Sick Children di Toronto, in Canada, che si sta concentrando proprio sulle terapie personalizzate. Inizialmente ho semplicemente rivolto alcune domande al ricercatore sul suo progetto di ricerca e su quali fossero gli obiettivi e gli orizzonti. Poiché io frequento il corso di Biotecnologie (presso l’Università degli Studi dell’Insubria) approfondire questi temi mi interessa parecchio e ho la fortuna, grazie al mio percorso di studio, di riuscire a capire cosa viene fatto a livello pratico. L’obiettivo primario del dottor Laselva è quello di determinare a quale combinazione di farmaci un paziente con fibrosi cistica può rispondere positivamente, evitando così la somministrazione inutile di farmaci che non funzionerebbero, per fornire soluzioni anche ai malati che soffrono di mutazioni che rappresentano “solo” il 20% del totale, ma che al pari degli altri con mutazioni più comuni necessitano di una cura.
Quando ho parlato con Onofrio era maggio, e già a giugno sarebbe stato fattibile partire per il Canada. A causa del carico di impegni universitari ho preferito tuttavia posporre il viaggio e, dopo averne parlato in casa, abbiamo fissato la partenza per il 19 settembre. Con me ha viaggiato mia mamma, Francesca, che è anche responsabile della Delegazione FFC di Tradate Gallarate. Voli e hotel erano a carico dell’ospedale, non solo per me ma anche per lei, perché un genitore potesse accompagnarmi. Come per qualsiasi altro viaggio, ci siamo muniti di polizza assicurativa sanitaria, abbiamo controllato i documenti e siamo partiti.
Davide e la mamma Francesca alle cascate del Niagara
Il 20 settembre ero all’Hospital for Sick Children di Toronto. Avete presente il film “A un metro da te”? Ecco, l’immagine era quella: l’ospedale è un grattacielo in centro a Toronto, sembra un mall per quanto è moderno, solo che dentro ci sono camere (solo pediatriche) e laboratori. C’è anche Starbucks!
Non direi che ero spaventato, ma un po’ emozionato sì, anche perché non solo partecipavo per la prima volta a uno studio come questo, ma in più con le infermiere dovevo parlare in inglese! A livello pratico è stato tutto molto semplice, e in un’ora avevo finito. Ho fatto prima un normale prelievo di sangue per ottenere cellule staminali iPSC (induced Pluripotent Stem Cells): queste staminali pluripotenti potevano essere differenziate in laboratorio verso cellule specifiche di vari organi, incluse quelle dell’apparato broncopolmonare. Poi mi hanno fatto un brushing (spazzolamento) dell’epitelio nasale, fastidioso ma sopportabile, per ottenere cellule respiratorie delle alte vie.
Mi ha fatto piacere conoscere Onofrio di persona, è stato molto disponibile verso di me e le mie tante domande, e ovviamente gli faccio un grande in bocca al lupo per arrivare presto a capo del suo lavoro! Rispetto ad altri paesi del mondo, la mutazione N1303K è più diffusa in Italia e in Israele, e infatti la settimana successiva avrebbero accolto un ragazzo israeliano per fare le stesse operazioni che ho fatto io.
Esiste anche la possibilità di effettuare una biopsia intestinale per creare gli organoidi, ma si tratta di un intervento più invasivo e personalmente ho preferito evitare, essendo all’estero per pochi giorni.
Visto che ci eravamo spinti fin dall’altro lato dell’Atlantico, in un altro continente, ne abbiamo approfittato ritagliandoci qualche giorno da turisti per vedere alcune delle meraviglie del Canada. Le Mille Isole, la città di Kingston e soprattutto le Cascate del Niagara, che spettacolo!
In conclusione ci tengo a dire che ci sono tanti modi per aiutare la ricerca, e ognuno può trovare il suo, o addirittura più di uno. I ricercatori fanno un enorme lavoro, costante e coraggioso, che è interessante poter vedere da vicino in occasioni come questa. Noi malati possiamo partecipare, oltre che alla raccolta fondi (come noi in famiglia già facciamo con FFC), anche agli studi. E non va sottovalutata la nostra testimonianza. Alla fine è il nostro punto di vista personale e umano che ci fa credere nella ricerca e in una soluzione, ed è per questo che ho voluto condividere la mia esperienza.
Davide è anche uno dei protagonisti dei video di sensibilizzazione a sostegno della Campagna Nazionale.
