Lorenzo fa la terza media, ama la vita all’aria aperta e lo sport, per questo si è iscritto al liceo scientifico sportivo. Sta preparando la tesina per gli esami. La fibrosi cistica, la malattia con cui convive dalla nascita, sarà l’argomento centrale: «per scienze parlo dell’apparato respiratorio e digerente; per matematica di probabilità e genetica; per tecnologia del funzionamento degli strumenti dedicati alle cure; per storia come si sono evolute la durata e la qualità di vita di chi nasce con la fibrosi cistica» dice. È appena tornato dalla gita scolastica in Francia. «Avevo cinque borse: una per il frigo in cui conservare alcuni farmaci; un’altra per il ventilatore CPAP; un’altra ancora per aerosol e PEP mask per la fisioterapia respiratoria; una per i vestiti e lo zaino – racconta, contandole sulle dita. Sia i compagni sia i professori mi hanno aiutato a portarle». È stato più difficile riuscire a fare le terapie negli spazi condivisi della camera da letto. Un problema su tutti: «mi servivano tre spine: per il frigo, per il ventilatore e per ricaricare il telefono, come per tutti i miei compagni. Ci siamo alternati usando l’unica presa rimasta libera».
Se gli domandi quale sia la cosa che più lo infastidisce della malattia si focalizza su un episodio le cui ripercussioni si sono trascinate a lungo e che riflette una condizione di precarietà che poco si addice a un quattordicenne. «Una volta l’infermiera mi ha detto che potevo andare in campeggio per una settimana senza fare la terapia. Era fine agosto. Sono tornato e non riuscivo ad andare in bagno. Poi è cresciuta la tosse. In ospedale mi hanno fatto una lastra. Avevo il lato superiore di un polmone chiuso. Mi hanno ricoverato e per un anno hanno cercato di risolvere il problema. Ho fatto tante broncoscopie». Lorenzo partecipa all’attività di volontariato della mamma a sostegno della ricerca perché spera si arrivi presto alla cura definitiva. «È una causa buona e i soldi vengono spesi bene», aggiunge.
Tra le sue passioni ci sono la fisarmonica, che suona da quando ha quattro anni e gli aquiloni acrobatici. «Ci si ritrova a feste o raduni, in grandi parchi dove tira vento, e si liberano gli aquiloni». Ci piacerebbe bastasse una ventata per vedere le evoluzioni della ricerca, invece servono pazienza, preparazione e costanza per imbrigliare il vento del progresso, fare volare sempre più in alto la ricerca e vincere la fibrosi cistica.
