«Tana!», penso guardandolo avviarsi verso il cancello. Mi sono persa tre volte per scovare San Giovanni di Ostellato, il minuscolo paesino all’interno dei lidi ferraresi dove Lorenzo vive assieme a Claudia. Sono marito e moglie. Sano lui, malata di fibrosi cistica lei.
Ha l’aria simpatica Lorenzo e un’inconfondibile parlata emiliana. Mi avevano avvertita: «preparati a contenerlo perché è un battutaro». Invece parla pensieri in punta di dita e veste ogni discorso con l’abito scuro. La conversazione inizia in medias res: «si cerca sempre di dare un occhio di riguardo al fattore malattia, perché è quello che ti condiziona di più, ma per evitare che sia lei a prendere il sopravvento bisogna cercare di gestirla, di non togliersi tutto. Oggi non si riesce a fare una cosa? Appena va meglio ce la si gioca, perché il tempo in cui si sta bene è ristretto. Io sono iper-rompiscatole e protettivo, più di quanto non sia lei con se stessa, ma ho imparato a fidarmi delle sue sensazioni. Non devo essere io a decidere per lei».
Prendere e andare appena se ne ha la possibilità, dunque. Questa l’idea di Claudia e Lorenzo, che prosegue: «non è niente di diverso da quello che si vive quotidianamente, però, normalmente, rimandi. In questa situazione la parola “rimandare” va usata con cautela». Mi domando se eliminarla dal vocabolario non aiuti tutti ad avere più cura del tempo, degli affetti, delle promesse, degli addii.
In realtà, il pensiero che lo stare bene si possa trasformare in modo inatteso nel suo contrario, ha giocato anche a Lorenzo un brutto scherzo. Si trovavano in vacanza in quella che Claudia aveva definito “la più grande isola del Mediterraneo”, lei era in forma, quando qualcosa lo ha terrorizzato. Racconta: «non mi era mai successo, ma là c’erano solo spiagge montagna capre e campagna. Mi sono come bloccato. Mi ero già visto che a Creta arrivava il somaro con la croce sulla schiena. Mi sono soffermato a riflettere e ho spostato l’attenzione altrove». Tutto è filato liscio, ma lui il mal d’isola se l’è tenuto per tutta la settimana e a Claudia l’ha spiegato soltanto a casa.
Domando come mai si fosse fatto trovare impreparato. Dice: «non stavamo insieme da tantissimo (due anni) e non avendo le idee chiarissime mi è venuta paura. Comunque il ciuco c’era ed ero io, stracarico di cose». Scoppio a ridere di nuovo quando aggiunge: «a lei piacerebbe andare in Tunisia, Egitto, Marocco. Mì gnan mort!». Penso che 24 mesi siano molti e non capisco come non siano bastati per avvicinarsi abbastanza da comprendere il volto e le necessità della malattia: le bronchiti e le broncopolmoniti ricorrenti, l’infezione respiratoria cronica, la fisioterapia, gli antibiotici, l’insufficienza pancreatica, gli enzimi. Lorenzo risponde: «all’inizio, quando sapevo cos’era la fibrosi cistica in linea teorica, non mi facevo troppi problemi. Lo spazio tra la teoria e la pratica si colma quando inizi a stare con la persona e ad avere rapporti stretti. Passi dal sapere al provare e quando la persona che hai vicino non sta bene soffri, anche se la malattia non ce l’hai tu. Tu vedi gli effetti, lei li vive. È allora che ti rendi davvero conto cos’è la fibrosi cistica e puoi dire se ce la fai o no a condividerla». Poi aggiunge: «i compagni vedono la malattia molto più di quanto la vedano loro». Ed entrambi hanno bisogno di dimenticarsela. «Vivi se non ti senti malato. Altrimenti è impossibile pensare alle vette» dice Lorenzo. Ma anche semplicemente alla strada. Penso allo spazzino che Michael Ende scelse come amico per Momo. Spazzava le strade andando piano, a ritmo costante: ad ogni passo un respiro e ad ogni respiro un colpo di scopa. Mentre si muoveva con la strada sporca davanti e quella pulita dietro, faceva grandi pensieri: «certe volte si ha davanti una strada lunghissima. Si crede che è troppo lunga, che mai si potrà finire. E allora si comincia a fare in fretta. E ogni volta che alzi gli occhi vedi che la strada non è diventata di meno. E ti sforzi ancora di più e ti viene la paura e alla fine resti senza fiato… e non ce la fai più… e la strada sta sempre là davanti. Non è così che si deve fare. Non si può mai pensare alla strada tutta in una volta, tutta intera. Si deve soltanto pensare al prossimo passo, al prossimo respiro, al prossimo colpo di scopa. E di colpo uno si accorge che, passo dopo passo, ha fatto tutta la strada. Non si sa come… e non si è senza respiro. Questo è importante».
Lorenzo constata: «il fatto che abbiano la fibrosi cistica li ha fatti diventare così. Le sensazioni sono tutte più amplificate. È il tempo a mostrare le cose in modo diverso. A volte si fa i confronti con gli altri e ti rendi conto che la gente focalizza le proprie forze su cose non importanti. Loro hanno la facoltà di vedere quello che ha senso e chi vive con loro impara a scremare. Inizi anche ad essere un poco più fatalista. Penso di essermi sviluppato rispetto al prima senza di lei. Me ne sono innamorato e ho preso tutto quello che c’era».
La sua mamma che, come infermiera, aveva conosciuto Claudia pure affezionandocisi molto, volle metterlo di fronte a tutti i problemi: il fatto che si trattasse di una malattia genetica grave, degenerativa, con cure che, ad oggi, ne rallentano il decorso, ma non sono in grado di guarirla, con un’attesa di vita media di 37 anni, cure giornaliere complesse e maggiori difficoltà ad avviare una gravidanza. Lorenzo ricorda: «poi mi disse: “fa quello che vuoi” e sapeva che l’avrei fatto in ogni caso», puntualizza, quindi prosegue: «Claudia se ha una voglia se la toglie. Da lei ho imparato che non c’è bisogno di privarsi di qualsiasi cosa per ottenere quello che si desidera».
Prima d’incontrarla Lorenzo aveva una ragazza, da otto anni. Avevano comprato casa, pianificato una vita insieme e per mettere via qualche soldo si toglievano poche soddisfazioni. La fame di vita di Claudia lo colpì. Lasciò una vita a bocce ferme e si rimise in gioco. È stata Claudia a insegnargli a non mettere a profitto solo il dovere ma anche il piacere, a mostrargli che quanto più risparmiava tanto meno aveva, ma soprattutto che «il tempo è vita e la vita risiede nel cuore» – per dirla con le parole di Momo.
«Devi cercare di fare tutto quello che puoi, perché il tempo passa e non sai come può andare – dice Lorenzo. «Se sai che hai poco tempo riesci a fare tutto, se pensi che ne hai tanto non fai una mazza e rimani senza tempo». Come dargli torto? Poi aggiunge: «ad oggi – e rimarca sul presente – forse la fibrosi cistica è più quello che mi ha dato di quello che mi ha tolto». A noi piacerebbe togliere a Lorenzo la certezza del futuro. Di questo futuro. Vorremmo sottrarre alla fibrosi cistica il potere di rubare il respiro e l’amore alla giovinezza. Vorremmo averla già sconfitta, non dover chiedere l’aiuto di nessuno. E invece abbiamo bisogno del vostro: per finanziare la ricerca, dare ossigeno alla speranza, trovare una cura.
