Sofia è una bambina vispa, due luminosi occhi castani e una bella testolina ricciuta. È nata tre anni fa, con un faccino straordinariamente espressivo e la fibrosi cistica. Io e il suo papà ci occupiamo ogni giorno, senza eccezioni, delle cure necessarie a tenere l’organismo, e in particolare l’apparato respiratorio, di Sofia nelle condizioni migliori. La mamma e il papà si occupano anche di tante altre persone per lavoro – siamo infermieri – ma è diverso.
Da mamma, ogni giorno invento per Sofia un gioco divertente, una storia, un’occasione per stare insieme ed esserle accanto nella routine di farmaci, fisioterapia respiratoria e precauzioni d’igiene. Ti svegli e si comincia subito con “Sofi, vuoi prendere la caramellina sciolta che ti piace tanto?” e lei “Ma certo mamma!”. Ok, e il Kledax gliel’ho dato. “Sofi, hai bevuto la tua acqua speciale?”, “Sì, sì, mamma”, e anche la sua acqua con il sale l’ho preparata. Ebbene sì, Sofia beve l’acqua col sale perché la fibrosi cistica lo richiede. Ma la malattia esige anche molto altro: “Sofia, facciamo un lavaggino al nasino?” e lei fa “No, mamma, fa male!”. Pensi che lo sai, ma che farlo è più importante della brutta sensazione per tua bambina e del dispiacere di una mamma di sentire il suo spavento e di vedere i suoi occhi riempirsi di lacrime. “Ma amore è per il tuo bene…”, piange, la mia piccolina. “Mamma, piano”. Fatto, ma non è finita. “Amore, facciamo un po’ di aerosol? Dai, ti metto su Frozen”. Sorride, “Ok, mamma!”, e ok per me, il broncodilatatore è andato. “Ancora un po’ di pazienza, amore mio, facciamo la Peppa”, proponi, e il mio angelo “Ma certo mamma, però voglio canzoni!”. E per questa mattina i cicli di Pep mask sono fatti. Sì, i genitori di bimbi con la fibrosi cistica lo sanno, tutta questa lista di attività indispensabili sono solo la mattina.
Usciamo e “Sofia, amore, ti ricordi qual è la prima regola?” le chiedo, “Non toccare niente, mamma” mi risponde pronta, “Brava cuore mio”. E quando rientriamo è lei che ammonisce “Mamma, mani” e ci andiamo subito a lavare le mani con cura. 365 giorni l’anno questa è e dev’essere la nostra routine. Ogni mattina, e se non si riesce ogni pomeriggio. 365 giorni l’anno queste sono le nostre regole, che lei già ha imparato a rispettare da quando ha solo un anno.
Poi ci invitano alle festine di compleanno, con tutti quei bimbi, e una mamma inizia ad avere mille pensieri, e l’imbarazzo impacciato nel rifiutare quell’invito, perché se anche un solo bimbo fosse ammalato sai che dovresti affrontare un mese di influenza. Quando scadono le visite, aspetti fuori dal Centro FC per non rimanere nella sala d’attesa insieme agli altri bambini. L’ansia a ogni visita, l’ansia a ogni aspirato, a ogni RX, ad ogni elastasi, esame del sangue e test del sudore. Pregando che tutto vada bene. Poi ti chiamano: tua figlia dovrà fare 28 giorni di antibiotici perché hanno trovato un batterio che si annida nei polmoni e se non lo eradichi subito li colonizza. E allora vai di sveglie alle 7 del mattino per rispettare gli orari degli antibiotici.
Eppure, nonostante tutta questa fatica quotidiana che devi sostenere, Sofi mia, sei così paziente, solare e brava che mi chiedo da chi tu abbia preso. Sei più forte di me e hai affrontato situazioni che io a 24 anni non ho mai dovuto affrontare. Sono la mamma più fortunata del mondo ad averti, in ogni tua battaglia cammineremo fianco a fianco, perché tu non sia mai sola. E insieme racconteremo la nostra storia e faremo le nostre foto per aiutare la ricerca, perché la ricerca scientifica è la strada da seguire, e ciascuno di noi può dare una mano con quello che ha e che sa fare. Dare forza alla ricerca serve a dare forza (e respiro) a te, Sofia.
Quest’anno mi impegnerò al massimo per sensibilizzare tutte le persone gentili che vorranno ascoltare, per chiedere loro di aiutarmi a fare la differenza nella vita della mia Sofi, donando alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, su Facebook oppure attraverso il sito. Un gesto che può cambiare la vita di tante persone. Anche di noi mamme.
