Obiettivo del servizio CFDB – Cystic Fibrosis DataBase – è mettere in grado i professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti FC, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC, con il duplice scopo di A) fornire una descrizione della situazione della ricerca clinica in FC, B) di presentare, a beneficio di chiunque si apprestasse a progettare nuovi studi, un quadro sintetico di ciò che già si conosce e di ciò che al contrario necessita di studi ulteriori.
L’obiettivo specifico primario del progetto consiste dunque nel classificare in un sistema ordinato e facilmente fruibile (database) le Revisioni Sistematiche (RS) della letteratura scientifica, facilitando le risposte ad alcuni quesiti, quali ad esempio: quali interventi si sono dimostrati efficaci, in quali pazienti e relativamente a quali esiti? In quanti e quali casi i risultati delle RS sono sufficientemente robuste, per numero di studi e di pazienti, per rilevanza degli esiti, per intensità e precisione dell’effetto? In che misura i risultati della letteratura permettono di prendere delle decisioni per determinate aree cliniche? Obiettivo secondario è la creazione di un analogo database degli studi primari (gli studi originali che sono confluiti nelle Revisioni Sistematiche) sia conclusi che ancora in corso, tentando di evidenziare lo stato dell’arte delle evidenze disponibili per affrontare i numerosi quesiti clinici posti dalla FC.
Tale database è strutturato in un sito web che viene messo a disposizione di tutta la Comunità Scientifica internazionale.
Il sito è stato aggiornato e modificato nella struttura e nell’indirizzo il 1 marzo 2017: cfdb.eu.
Dall’1 luglio 2012 è attivo il Servizio CFDB online. CFDB sta per Cystic Fibrosis DataBase. Il responsabile è il dott. Roberto Buzzetti. Si tratta di uno strumento informatico disponibile in Internet, che consente una rapida e dettagliata ricerca di tutti gli studi clinici in FC, già conclusi o in corso o programmati. Include anche le pubblicazioni derivate da questi studi e apposite schede riassuntive e di commento dei risultati pubblicati. Può fornire in tempi brevi a medici, ricercatori e studenti, pazienti FC, un quadro aggiornato dello stato dell’arte della ricerca clinica in ambito FC. Si presta all’attività formativa in campo FC, da realizzare sia con modalità classiche residenziali che a distanza; può essere utile a chiunque intenda proporre nell’ambito FC nuovi studi o produrre raccomandazioni cliniche. Il programma è continuamente aggiornato e disponibile all’indirizzo www.inetflow.it/CFDB.
