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Risultato Progetto: FFC#9/2011
Lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica: la voce dei cittadini

Cystic fibrosis: to screen or not to screen? Involving citizens' jury in decision on carrier screening

Sperimentare una modalità di coinvolgimento dei cittadini (una giuria popolare) per prendere decisioni sanitarie importanti: sì o no al test per il portatore sano di FC nella popolazione generale?

Dati del Progetto

Responsabile
Paola Mosconi (Ist. Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Lab. for Medical Research and Consumer Involvement)
Categoria/e
Partner
Carlo Castellani (Centro Regionale FC, Azienda Ospedaliera Universitaria, Verona)
Ricercatori coinvolti
5
Durata
1 anno
Finanziamento totale
35.000 €
Adozione raggiunta
35.000 €
Obiettivi
Una recente ricerca ha esaminato l’andamento dell’incidenza della malattia FC in due diverse aree italiane, paragonando i dati del...
Objectives
The choice of an active offering of the carrier screening at a population level should not be done by...

Risultati

Materiale informativo, documenti di appoggio e questionari di valutazione prima e dopo sono stati messi a punto per il progetto. La giuria, riunita il giorno 5 maggio 2012 a Verona, si è espressa a favore del “SÌ” fornendo motivazioni di carattere umano, scientifico, economico e di giustizia sociale. Il documento finale è a disposizione sul sito www.PartecipaSalute.it, così come un manuale sull’esperienza “Giuria dei cittadini”.
La rilevanza del progetto riguarda:
– l’impatto del tema: specifico per pazienti, medici, ricercatori e policy maker nel campo FC che hanno accesso a un rapporto condiviso finale;
– la novità del metodo: lo sviluppo di un metodo fattibile e riproducibile per coinvolgere i cittadini nelle decisioni sanitarie esportabile in altre situazioni.
Il documento è a disposizione dei cittadini e dei sanitari e delle organizzazioni per eventuali azioni di seguito sul tema del test per il portatore FC.