Questo progetto fa seguito al progetto FFC #9/2011. Nel primo anno si sono organizzate due Giurie dei cittadini a Pistoia e Palermo coinvolgendo cittadini di associazioni sanitarie e non. Nel secondo anno è stata avviata un’indagine sul sito www.partecipasalute.it. L’indagine é stata lanciata attraverso i siti dei promotori, di associazioni di pazienti, di società scientifiche, attraverso mail e articoli sulla stampa divulgativa. La Giuria di Pistoia (maggio 2014) ha visto il coinvolgimento di 15 giurati che all’unanimità si sono espressi per lo screening; la Giuria di Palermo (settembre 2014) con 16 giurati: 9 si sono espressi a favore dello screening. Nell’indagine di popolazione (online) oltre 900 persone hanno risposto alla domanda “Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?”: hanno risposto sì 488 (86%) dei 566 cittadini e 213 (63%) dei 338 operatori sanitari. Per la divulgazione dei risultati è stato organizzato un convegno finale dove è stata discussa l’implementazione pratica dei risultati ottenuti.
This project follows FFC#9/2011. Two Jury of Citizens were organized through local associations, in Pistoia (Tuscany) and Palermo (Sicily). The jurors received a 30 pages informative booklet 2 weeks before the meeting and participated to two days fully dedicated to the topic with experts. In the second year of the project an online survey was launched through the sites of the promoters of patient organizations, scientific societies, through emails and articles in the laypeople press. The jury of Pistoia (May 2014) has involved 15 jurors who unanimously have expressed in favor of screening; the second jury in Palermo (September 2014) involved 16 jurors, 9 were in favor of screening. Over 900 people participated the online survey answering the question: Should or shouldn’t the Health Service organize a screening of the population in order to identify healthy people that may have children suffering from cystic fibrosis? On 566 citizens 86% (488 respondents) answered Yes, while on 338 health workers 63% (213) answered Yes. All data collected have been presented in a final conference where the implementation in the clinical practice of the results have been discussed.
