La realizzazione di questo progetto ha consentito di istituire la figura di un “monitor” con il compito di coordinare la raccolta dei dati per il Registro Italiano Fibrosi Cistica a livello centrale e a livello locale, di fornire al personale dei Centri per la FC il supporto per inviare con regolarità e in modo standardizzato le informazioni relative a tutti i pazienti in cura nelle diverse strutture. In particolare, l’intervento del “monitor” ha permesso di – installare, dove ancora non disponibile, il programma per l’inserimento dei dati; – istruire opportunamente il personale incaricato dell’inserimento dei dati; – recuperare, anche da cartelle cliniche ormai archiviate, informazioni mancanti ma essenziali di carattere demografico o relative alle condizioni cliniche di alcuni pazienti; – correggere dati errati; – individuare le parti del questionario per la raccolta dati che più necessitano di revisione; – completare, per tutti i pazienti diagnosticati in età adulta (circa 400), la raccolta dei dati clinici relativi a funzionalità respiratoria, peso e statura, infezioni, complicanze. Quest’ultimo lavoro ha permesso di realizzare la prima parte di uno studio atto a valutare se i soggetti diagnosticati tardivamente siano pazienti con forme lievi e atipiche della malattia o con forme conclamate non riconosciute in età pediatrica.
