Il questionario messo a punto per i malati FC è distinto per fasce di età: per i bambini di 6-11 anni consiste in un’intervista guidata (gestita da un intervistatore), per adolescenti e adulti si tratta di rispondere da soli ad una serie di domande. Anche i genitori dei malati sono coinvolti nella compilazione del questionario. Le domande riguardano aree comuni sia a persone sane che malate: emotività, ruolo sociale, vitalità, socialità, percezione della salute. Riguardano poi aree specifiche per la malattia FC: immagine corporea, disturbi dell’alimentazione, interferenza delle cure, sintomi respiratori, sintomi digestivi, stato di nutrizione.
La sperimentazione del questionario è stata attuata in 150 malati reclutati fra 5 Centri FC italiani (Milano, Genova, Torino, Roma, Messina).I dati raccolti sono stati esaminati ed elaborati per ottimizzare l’attendibilità e la sensibilità dello strumento.
Ora il questionario è a disposizione di medici e ricercatori: è utilizzabile negli studi in cui l’efficacia di nuove terapie sia valutata non solo sotto l’aspetto strettamente organico, ma anche riguardo alla complessiva realtà personale dei malati e alla necessità per tutti non solo di vivere, ma di vivere una vita che abbia una sua qualità.
