Nel 1988 fu istituito il Registro Italiano per la Fibrosi Cistica (RIFC) al fine di censire i pazienti FC in cura presso i Centri specializzati. Negli ultimi 15 anni, il Registro ha archiviato i dati anagrafici, le modalità di diagnosi, la tipizzazione genetica degli oltre 4000 pazienti residenti in Italia. Dal 1998 il Registro include anche dati concernenti trapianto di organi, insorgenza di complicanze, dati antropometrici, microbiologici e di funzionalità respiratoria. I dati sinora analizzati sono stati sintetizzati in Rapporti Statistici annuali (inviati ai Direttori dei Centri FC) e in articoli pubblicati su riviste nazionali ed internazionali o utilizzati per comunicazioni a convegni. Tuttavia, per consentire l’accesso ai dati archiviati ad un pubblico più vasto, si è ritenuto utile costruire uno strumento (disponibile in rete) che offrisse la possibilità di ottenere molte delle informazioni contenute nel RIFC. I dati forniti sono disponibili aggregati a livello nazionale o disaggregati per regione di nascita o di residenza dei pazienti ma non per Centro FC. Per ora, le variabili per le quali si forniscono informazioni sono quelle relative a: Dati Anagrafici, Diagnosi, Status del paziente, Trapianto d’organo. L’interfaccia grafica è stata realizzata in modo che l’utente possa disporre, nel modo più semplice e completo possibile, dell’insieme delle variabili disponibili e dei raggruppamenti possibili per sintetizzarle. A partire da un menù di facile consultazione, e senza particolari conoscenze statistiche od informatiche, è possibile selezionare le variabili di interesse (da 1 a 3 contemporaneamente). I risultati sono forniti sotto forma di tabelle e, in alcuni casi, sono disponibili anche grafici e semplici statistiche descrittive. Ogni anno sarà possibile aggiornare il database sul quale sono effettuate le elaborazioni ed eventualmente aggiungerne di nuove. Tutto ciò senza che l’utente abbia diretto accesso ai dati che saranno sempre e solo disponibili in forma aggregata e non manipolabili da chi richiede le elaborazioni. Il progetto finanziato dalla Fondazione ha permesso di realizzare un programma che consente di ottenere, in tempo reale e in modo estremamente semplice, alcune informazioni sui pazienti FC censiti dal RIFC dal 1988 al 2001.
