“Per un giovane straordinario (under 30) che attivamente contribuisce ad aumentare la conoscenza a livello locale, nazionale o internazionale di temi cruciali per coloro che convivono con una malattia rara. Il premio riconosce la profonda dedizione e l’impegno per generare un impatto positivo sulla community e informare un pubblico sempre più ampio di responsabili delle decisioni, di pubblico e/o di media”. Questa è la descrizione ufficiale del premio per cui Rachele Somaschini è stata candidata durante l’estate da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC); le nomination sono state successivamente scremate e valutate da un’apposita commissione; infine i 3 finalisti sono stati selezionati dal Board of Directors di Eurordis e annunciati ieri. Si apre ora il voto rivolto a tutti, a questo link, fino al 24 febbraio 2021, giorno in cui si terrà la cerimonia conclusiva (in versione online) e sarà annunciato il vincitore. È possibile registrarsi qui.
Rachele, che da anni si spende come testimonial FFC ed è impegnata nel progetto #CorrerePerUnRespiro con l’irrinunciabile supporto della Delegazione FFC di Milano, svolge un lavoro prezioso, di grande responsabilità e generosità, approfittando dell’attenzione mediatica catalizzata dall’essere una giovane donna pilota (in uno sport prettamente maschile) per raccontare a un pubblico in continua crescita cos’è la fibrosi cistica, la sua esperienza diretta e quotidiana della malattia e per raccogliere fondi per la Ricerca di una cura per tutti.
Un progetto di fondamentale importanza per FFC che ben si sposa con questo premio, il cui fine è quello di dare riconoscimento ai traguardi significativi di coloro che fanno la differenza per una comunità di malati affetti da una patologia rara. Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei malati e contribuisce a definire gli obiettivi della Ricerca, le politiche e i servizi per loro. La presenza di una portavoce con fibrosi cistica che viene dall’Italia, è un’opportunità per essere visti e sentiti, e per accendere un riflettore in più sull’urgenza di sostenere la Ricerca FFC e internazionale e far conoscere la malattia e i prossimi passi da fare per sconfiggerla.
E far votare tutti i vostri familiari, amici e colleghi che vorranno contribuire a rendere la fibrosi cistica sempre più conosciuta e curabile.
