“Un’iniziativa da ripetere, una formula di successo che ha visto raddoppiare la raccolta fondi del 2021 con oltre 50 mila euro interamente devoluti alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica” dichiara con soddisfazione Alessandro Negrini, che ha curato, insieme agli chef di VÒCE Aimo e Nadia, la charity dinner Respiri: verso una cura per tutti nella suggestiva cornice di Piazza della Scala a Milano. L’obiettivo? Quello di sostenere i progetti FFC Ricerca tesi a trovare una risposta di cura per tutti quelle persone con fibrosi cistica ancora orfane di terapia.
Dalla storia personale e dall’amicizia con Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca, nasce il desiderio dello chef Alessandro Negrini di sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica, diventandone ambassador e promuovendo questa iniziativa charity, giunta alla seconda edizione, da VÒCE, il ristorante del Gruppo Aimo e Nadia situato nel cuore della città di Milano e realtà di riferimento della cultura gastronomica meneghina, con il coinvolgendo di partner come Le Gallerie d’Italia che hanno offerto agli ospiti una visita guidata riservata alla mostra “Mecenati, Collezionisti, Filantropi. Dai Medici A Rothschild” e la casa vinicola valtellinese Nino Negri, da 120 anni al vertice della critica enologica.
Paolo Faganelli, Matteo Marzotto, Nora Shkreli, Alessandro Negrini e Stefania Moroni © Alfonso Catalano SGP Italia
“Durante la XX Convention dei ricercatori in fibrosi cistica promossa dalla Fondazione appena conclusasi, per la prima volta aperta al pubblico, – ha detto Matteo Marzotto – in molti hanno chiesto a che punto sia la ricerca rispetto a una specifica mutazione, quella del diretto interessato o di un proprio caro. Sono oltre 2.000 infatti le mutazioni del gene CFTR che causa la malattia e noi non ci fermeremo finché non si sarà trovata: Una Cura per tutti”.
Mattia Pedraglio, Paolo Faganelli, Rachele Somaschini, Alessandro Negrini e Nicoletta Pedemonte © Alfonso Catalano SGP Italia
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora troppo poco conosciuta. In Italia ci sono 2 milioni di portatori sani di fibrosi cistica (FC), 1 persona su 30, quasi sempre senza saperlo. Ogni settimana nel nostro Paese nascono 2 bambini FC, la cui aspettativa media di vita supera di poco i 40 anni.
Lo sa bene lo chef Alessandro Negrini, che ha perso un fratello per la fibrosi cistica, come anche gli imprenditori Matteo Marzotto, a cui è mancata la sorella Annalisa, e Paolo Faganelli che ha perso per la malattia due fratelli. Una serata di sensibilizzazione che ha colpito nel segno attraverso le loro toccanti testimonianze, insieme a quella di Rachele Somaschini, giovane donna con la fibrosi cistica che ha fatto del motto ”Sei tutti i limiti che superi” di Angelica, cara amica prematuramente scomparsa per la malattia, la sua motivazione.
Rachele Somaschini, Nicoletta Pedemonte © Alfonso Catalano SGP Italia
“Quando nel 1994 mi hanno diagnosticato attraverso lo screening neonatale la fibrosi cistica, ai miei genitori è stato detto che non sarei arrivata all’età adulta – ha raccontato Rachele Somaschini, testimonial FFC Ricerca – Eccomi invece qui, grazie alla ricerca, a
inseguire i miei sogni, come pilota e donna”. “In questi ultimi anni sono stati fatti passi da gigante – conferma la dott.ssa Nicoletta Pedemonte – grazie a farmaci innovativi che hanno svoltato la vita di molte persone con FC. Ma il nostro impegno continua per quel 30% di malati ancora senza cura, perché quello che è possibile oggi per alcuni, lo sia un domani per tutti”.
