Credit – Carlo Scarpato SGPItalia
Anche quest’anno, presso il ristorante Voce del Gruppo Aimo e Nadia, situato nella suggestiva cornice in Piazza della Scala a Milano e diventato oggi realtà di riferimento della cultura gastronomica meneghina, si è tenuta la terza edizione della Charity Dinner “Respiri – Verso Una Cura per tutti”.
L’evento è stato organizzato dal Gruppo Aimo e Nadia, da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e dallo Chef Alessandro Negrini, oggi Ambassador di Fondazione, a cui è legato per la sua storia personale e l’amicizia con Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca.
Ad affiancare lo chef Negrini e Matteo Marzotto, anche Paolo Faganelli, Vicepresidente di FFC Ricerca, Nicoletta Pedemonte, Vicedirettrice scientifica di FFC Ricerca, Edoardo Hensemberger, ragazzo con la fibrosi cistica e Riccardo Reggiani, care giver.
Alessandro Negrini ha perso un fratello per la fibrosi cistica, come anche gli imprenditori Matteo Marzotto, a cui è mancata la sorella Annalisa, e Paolo Faganelli che ha perduto per la malattia due fratelli. La serata è stata quindi imperniata sulla sensibilizzazione attraverso le loro toccanti testimonianze, insieme a quella di Edoardo Hensemberger e di Riccardo Reggiani, padre di un bambino con la fibrosi cistica, che ha scoperto insieme alla moglie di essere portatore sano di fibrosi cistica quando è stata diagnosticata la malattia al loro primo figlio, appena nato.
“Per noi è stato un vero shock, non conoscevamo la fibrosi cistica, né di essere portatori sani. – racconta Riccardo Reggiani – C’è voluto del tempo per prendere le misure con la malattia, le cure, una nuova quotidianità, perché la fibrosi cistica richiede fin dalla nascita costanti terapie quotidiane: diverse ore al giorno di aerosol, fisioterapia, tante pillole, controlli costanti. – E prosegue – All’iniziale rabbia per la mancanza di informazione, è subentrata piano piano la necessità di fare conoscere la malattia, le cure, l’attività di ricerca della Fondazione. Di sensibilizzare su progetti come “1 su 30 e non lo sai”, che ci vedono apripista in Italia nel divulgare l’esistenza del test del portatore di fibrosi cistica”.
L’iniziativa charity presso VÒCE mira a sostenere progetti di ricerca dedicati a quelle mutazioni del gene CFTR che causano la fibrosi cistica ancora orfane di terapia, dando ulteriore forza alla ricerca in un momento di già grande fermento. La Cena Solidale di quest’anno ha raccolto oltre 50mila euro di donazioni che andranno a sostenere il progetto 12/2023 “Rieducare il sistema immunitario dell’ospite a neutralizzare l’infezione da Mycobacterium abscessus”.
Cibo raffinato, ricerca e arte, grazie al coinvolgimento di Gallerie d’Italia che ha offerto agli ospiti una visita guidata riservata alle Collezioni permanenti, hanno permesso di realizzare una serata di grande solidarietà e fare un passo in più verso la Cura per tutti, mission di Fondazione.
“Conoscere rende consapevoli, permette di scegliere” – ha commentato Edoardo Hensemberger, testimonial FFC Ricerca. “In questi ultimi anni sono stati fatti passi da gigante grazie a farmaci innovativi che hanno svoltato la vita di molte persone con FC, tra cui la mia. Ma il nostro impegno deve continuare per quel 30% di malati ancora senza cura, perché quello che è possibile oggi per alcuni, lo sia un domani per tutti”
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