Indicati dal Presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella come esempi significativi di impegno civile, dedizione al bene comune e testimonianza dei valori repubblicani, lo scorso 31 marzo Matteo Marzotto, co-fondatore e attuale presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, e Miriam Colombo, giovane studentessa di medicina con la fibrosi cistica che si è fatta portavoce dell’importanza del sostegno della ricerca per trovare una risposta di cura alle oltre 2.000 mutazioni del gene CFTR che causano la malattia, hanno ricevuto dal Capo dello Stato le onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana con queste motivazioni:
Miriam Colombo, Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana: “Per l’impegno, la passione, l’entusiasmo nel sensibilizzare le persone a donare a favore della ricerca e della cura della fibrosi cistica”. Miriam è affetta da fibrosi cistica. Oltre a curarsi e a vivere con una patologia grave, ha studiato con profitto al liceo, malgrado continui ricoveri (156 giorni solo nel 2016). Ora frequenta la facoltà di Medicina. Trova il tempo da dedicare alla raccolta fondi sui social e nei vari eventi per le Onlus legate alla sua malattia, raccogliendo migliaia di euro ogni anno e coinvolgendo spesso le scuole che ha frequentato. “Quando le persone mi chiedono come io faccia, rispondo che è semplicemente la passione a spingermi a continuare a lottare. La forza di volontà, volere è potere, insomma, chiamiamolo come più ci piace… è tutto. Se sono quella che sono, è soprattutto grazie alla fibrosi cistica, che considero essere il mio valore aggiunto più grande”.
Matteo Marzotto, Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana: “Per la promozione dell’attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica attraverso il finanziamento di progetti di studio e iniziative sportive“. Imprenditore. Dopo la perdita della sorella malata di fibrosi cistica, ha dato vita a Verona, insieme al Prof. Gianni Mastella e all’imprenditore Vittoriano Faganelli, attuale Presidente emerito FFC Ricerca, alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus, oggi ETS, che presiede. Riconosciuta dal MUR come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, la Fondazione promuove, seleziona e finanzia innovativi progetti scientifici per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati. Si avvale di una rete di circa 1.000 ricercatori e del lavoro di 150 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con oltre 5.000 volontari non occasionali, che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. Nel 2012 ha ideato il Bike Tour, percorrendo in bicicletta gran parte dell’Italia, coinvolgendo amici sportivi e campioni per sensibilizzare l’opinione pubblica nell’impegno per la raccolta fondi e la diffusione della consapevolezza nei confronti della fibrosi cistica.
Dopo il conferimento il 2 giugno 2017, Festa della Repubblica Italiana, a Claudia Rinaldi, referente della Delegazione FFC Ricerca di Ferrara “per essersi distinta in ambito sociale e opere di solidarietà e raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica” e, sempre nello stesso anno, al prof. Gianni Mastella, salgono a 4 le onorificenze ricevute da rappresentanti FFC Ricerca dal Capo dello Stato, che ci piace ringraziare con le parole del Prof. Gianni Mastella: “La prego di ringraziare il Presidente Sergio Mattarella per questo gesto, che mi onora e mi incoraggia, assieme alle molte persone che con me sono impegnate nell’opera intrapresa da 60 anni nella lotta alla più diffusa malattia genetica, la fibrosi cistica”.
