Recensione di pubblicazione da progetto FFC
Cystic fibrosis: to screen or not to screen? Involving a Citizens’ jury in decisions on screening carrier
Mosconi P, Castellani C, Villani W, Satolli R. Health Expect. 2014 Sep 9. doi: 10.1111/hex.12261. [Epub ahead of print].
Il progetto FFC#9/2011, guidato dalla prof. Paola Mosconi dell’Istituto Mario Negri di Milano, si poneva come obiettivo di sperimentare una modalità di coinvolgimento dei cittadini – sotto forma di una giuria popolare – nel prendere decisioni sanitarie importanti. In particolare la decisione doveva essere sì o no al test per il portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione generale. In questa pubblicazione si descrivono gli esiti di un tal tipo di approccio. La domanda a cui ogni giurato ha dovuto rispondere è stata: “Il Servizio Sanitario Nazionale deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di FC?”
Lo screening del portatore FC prevede l’esecuzione di un test genetico per individuare tra gli adulti in età riproduttiva i portatori sani. Nel Veneto, dove il test del portatore è stato diffuso in modo capillare, si è registrata una netta diminuzione di bambini nati con fibrosi cistica. Tuttavia il Sistema Sanitario Nazionale non si è ancora pronunciato sulla opportunità di una offerta attiva a tutta la popolazione del test per il portatore FC. Questa decisione non dovrebbe essere presa dalle autorità sanitarie senza una consultazione delle preferenze del cittadino, considerando tutte le possibili conseguenze.
La giuria dei cittadini è un metodo per coinvolgere i cittadini nel processo decisionale. In questa pubblicazione, frutto del progetto FFC#9/2011, guidato dalla Prof. Paola Mosconi dell’Istituto Mario Negri di Milano, si riportano gli esiti di una prima forma di consultazione della giuria dei cittadini.
La giuria era composta da persone senza alcuna storia personale o familiare di fibrosi cistica. Per selezionarne i membri sono state contattate le associazioni di volontari registrate nell’area di Verona (ne sono state contattate 878). Sulla base della loro rappresentatività, sono stati selezionati i 16 membri della giuria: 9 uomini e 7 donne, in un range di età compreso tra 38 e 64 anni, con livello di educazione variabile dalla scuola elementare all’università. Essi si sono riuniti per un giorno di discussione, avendo a disposizione esperti nel campo della FC e dell’organizzazione sanitaria. Una commissione multidisciplinare aveva preparato e distribuito loro, 15 giorni prima della riunione, materiale informativo apposito.
La domanda a cui ogni giurato ha dovuto rispondere è stata: “Il Servizio Sanitario Nazionale deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di FC?”
Alla fine della discussione, tutti i membri della giuria, tranne uno, hanno affermato di valutare positivamente il fatto che il Servizio Sanitario offra alla popolazione lo screening del portatore FC, fornendo motivazioni di carattere umano, scientifico, economico e di giustizia sociale.
Il documento redatto in tale occasione è a disposizione dei cittadini, dei sanitari e delle organizzazioni per eventuali azioni di seguito sul tema del test per il portatore FC.
A di là dell’esito finale, si può concludere che la rilevanza di questo progetto risiede in più fattori.
Da una parte l’impatto del tema: specifico per pazienti, medici, ricercatori e policy maker nel campo FC, che hanno accesso a un rapporto condiviso finale. Dall’altra la novità del metodo: lo sviluppo di un metodo fattibile, riproducibile, esportabile in altre situazioni, per coinvolgere i cittadini nelle decisioni sanitarie.
Progetto FFC#9/2011 finanziato con il supporto della delegazione FFC La Bottega delle Donne – Montebelluna.
Questo approccio viene ora esteso dallo stesso gruppo di ricerca a popolazioni italiane di altri territori, con il progetto FFC #22/2013.
This study, supported by FFC Grant # 9/2011 and led by Paola Mosconi from Istituto Mario Negri in Milan, constitutes the first experience of Citizen’s jury on CF carrier screening, and it is aimed to produce recommendations about CF screening through a deliberative democracy process. As this is a new method in the field, the study also provided the opportunity to evaluate its effectiveness.
A group of lay citizens was selected, adequately informed and asked to answer the question: Should the Health Service organise screening of the population with the aim of identifying healthy people who may have children with CF?
The project was designed and managed by an executive committee. The whole process was superintended by a multidisciplinary scientific committee. The 16 members of the jury attended a 1 day meeting, assisted by a non-medical and unbiased facilitator. Informative material had been prepared and distributed 15 days before the jury meeting; during the meeting, experts and witnesses interacted directly with all the jurors through questions and answers.
All except one member of the jury felt positively about the Health Service actively providing population carrier screening for CF. The final statement was available to public, clinicians, researchers and decision-makers.
Financed by FFC Grant No 9/2011 thanks to the support of delegazione FFC La Bottega delle Donne – Montebelluna.
