Le proiezioni basate sui dati del registro europeo FC indicano nel 2025 un aumento del 50% del numero complessivo dei malati: aumenteranno soprattutto gli adulti (75%), meno i bambini (20%) e soprattutto nei paesi dell’Europa dell’Est. Le stime fatte pongono urgentemente la necessità di investire in centri di cura per adulti FC
Dato l’aumento costante dell’età media dei pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) in Europa, nel 2012 si è costituita una Task Force tra la European Respiratory Society (costituita soprattutto da pneumolgi e medici dell’adulto) e l’European Cystic Fibrosis Society, allo scopo di elaborare un programma di assistenza per pazienti adulti FC in ogni paese. Per stimare la quota di pazienti adulti FC nel prossimo decennio sono stati utilizzati i dati demografici del registro europeo FC, combinati con i dati sul reddito lordo pro-capite forniti dalla Banca Mondiale per le varie nazioni. Questo, perché studi demografici precedenti hanno dimostrato una correlazione tra il numero di pazienti adulti e la presenza di sistemi sanitari ben organizzati (tipici di nazioni a più alto reddito pro-capite).
Le nazioni europee sono state suddivise in 4 gruppi: quelle con dati longitudinali superiori a 4 anni e copertura (nel senso di conoscenza e assistenza) di quasi tutta la popolazione affetta superiore o uguale all’85% (gruppo A); quelle con dati longitudinali meno estesi nel tempo (meno di 4 anni) ma lo stesso con larga copertura della popolazione affetta (gruppo B); quelle con copertura della popolazione affetta inferiore all’85% e reddito pro-capite superiore o uguale a 25.000 euro (gruppo C); quelle con copertura della popolazione affetta inferiore all’85% e reddito pro-capite più basso di 25.000 euro (gruppo D). Le proiezioni più affidabili provengono dai dati dei paesi del gruppo A perché più vasti e più estesi nel tempo; per gli altri 3 gruppi sono state fatte delle assunzioni che hanno tenuto conto della prevalenza di FC secondo i dati di letteratura o secondo i dati del registro della Federazione Russa. Si è tenuto anche conto delle nuove diagnosi, dei decessi e dei movimenti migratori verso un altro centro o un altro paese.
I risultati di questo studio suggeriscono che nei paesi del gruppo A (Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Francia, Regno Unito e Olanda) i pazienti adulti aumenteranno rispettivamente del 28%, 54% e 78% nel 2015, 2020, 2025, mentre negli stessi anni la popolazione pediatrica aumenterà rispettivamente solo del 9%, 16% e 20%.
Nei paesi del gruppo B (Germania, Ungheria, Irlanda, Israele, Lituania, Moldavia, Serbia, Svezia, Slovenia e Slovacchia) si stima che succederà circa lo stesso: nel 2025 forte aumento dei pazienti adulti (72%), meno di quelli pediatrici (22%).
Le proiezioni per l’Italia sono state fatte assumendo che l’andamento demografico sia simile a quello delle nazioni del gruppo A: la popolazione adulta FC potrebbe aumentare del 78%, passando da 2567 persone nel 2010 a 4569 nel 2025.
Per i paesi del gruppo D (Bulgaria, Estonia, Lituania, Polonia, Romania, Federazione Russa e Ucraina) sono stati previsti 2 scenari: nel primo sono state applicate le stesse dinamiche di popolazione dei paesi del gruppo A, ma il risultato è sembrato irrealistico; nel secondo si è stimato che un miglioramento dei sistemi sanitari possa ripercuotersi sia sull’aumento di nuove diagnosi in età pediatrica sia sul maggior numero di soggetti di età adulta: la stima è di un incremento complessivo di circa il 40% nel 2025.
Lo studio mette in rilievo l’importanza dei registri di patologia, forniti di dati di buona qualità e con buona copertura della popolazione affetta, utili anche ai fini di valutare i bisogni emergenti in campo sanitario FC: tra questi l’organizzazione delle cure e dei centri dedicati agli adulti FC.
1. Burgel PR(1), Bellis G, Olesen HV, Viviani L, Zolin A, Blasi F, Elborn JS; ERS/ECFS Task Force on The Provision of Care for Adults with Cystic Fibrosis in Europe. Future trends in cystic fibrosis demography in 34 European countries. Eur Respir J. 2015 Mar 18. pii: ERJ-01963-2014. [Epub ahead of print]
