Dal Congresso FC di Goteborg
Tutto il mondo è paese e non solo in Italia i nonni assumono un ruolo importante quando i genitori sono impegnati e ci sono dei nipoti da accudire: è interessante questa inchiesta svolta presso un centro belga che sottolinea come sia opportuno che i nonni stessi abbiano informazioni sulle terapie che un bambino con FC deve svolgere, in modo da poter fare i nonni ma anche assistere meglio sul piano delle terapie i nipoti. Presso il centro di Lovanio è stato organizzato un incontro dei nonni con i curanti (pediatra, infermiera, dietista, fisioterapista). Erano presenti 23 nonni (età media 64 anni) e 30 nonne (età media 63), i nipoti di cui si occupavano più di una volta alla settimana erano 25 e avevano in media 7 anni. Le informazioni che questi nonni avevano avuto prima dell’incontro erano state date dai genitori (51%), dalle associazioni per FC (21%) o le avevano trovate su Internet (18%) o su altro materiale informativo, libri compresi (10%).
Hanno risposto ad un questionario che indagava le loro conoscenze sull’uso degli antibiotici, sull’aerosol con Pulmozyme (DNAse), sul valore calorico dei cibi in generale, sulle necessità caloriche dell’alimentazione in FC, sulla fisioterapia, sulle modalità di pulizia degli strumenti per fare l’aerosol. Le risposte al questionario sono state date prima e dopo le informazioni fornite dagli esperti, in modo da capire le aree in cui erano più o meno preparati.
Questi i risultati: prima dell’incontro solo il 64% conosceva i principi della strategia antibiotica in FC e dell’aerosol con Pulmozyme (56%). Il livello più basso di conoscenze era riguardo alla fisioterapia (solo il 19% ne aveva idee chiare). Più informati invece sulla necessità che il nipote assumesse calorie adeguate (87%) e quasi tutti informati sul come si pulisce il nebulizzatore (94%) (i nonni come risorse con mansioni operative!). Dopo l’incontro la quasi totalità rispondeva bene alle domande del questionario, tranne sull’argomento della fisioterapia (risposte corrette solo nel 47%). Sarebbe interessante conoscere le ipotesi fatte dai ricercatori per spiegare questo modesto risultato. Non è da sottovalutare, perché può riflettersi sull’atteggiamento che il bambino stesso matura nei confronti della fisioterapia. I nonni più informati possono essere alleati importanti dei genitori e dei curanti nella vita del bambino con FC .
Vertommen A, Havermans T et all (UZ Leuwen, CF Centre, Leuwen, Belgium) “Grandparental knowledge of cystic fibrosis treatment “Abstract of the 37th European Cystic Fibrosis Conference,Gothenburg, Sweden, 11-14 June 2014, Supplement of Journal of Cystic Fibrosis, S115-264
