56 centri FC in Germania hanno accettato di essere valutati (attraverso agenzia esterna) dai loro pazienti e genitori e i risultati sono stati pubblicati su web.
La cura dei pazienti con FC oggi si svolge in centri specializzati dove operano professionisti formati e le terapie applicate rispondono a linee guida internazionali. Grazie a questo approccio alla malattia sono stati raggiunti importanti traguardi. Eppure, in un’ottica di miglioramento continuo, l’opinione degli assistiti può sempre contribuire a fare ancora meglio. Ed è ciò che è avvenuto in Germania, dove un istituto con esperienza consolidata in indagini conoscitive ha condotto nel 2011 un’indagine nazionale proprio sulla soddisfazione di pazienti adulti e genitori di bambini riguardo all’assistenza e al servizio complessivo ricevuto nei centri FC in cui sono curati.
Le opinioni dei pazienti e dei genitori sono state raccolte somministrando un apposito questionario (già validato con uno studio pilota su 4 centri FC tedeschi nel 2009). In totale sono stati esplorati 14 temi chiave (l’organizzazione, il personale, le caratteristiche igieniche, sanitarie e così via), con oltre un centinaio di domande a risposta chiusa e tre a risposta aperta. Hanno partecipato 56 dei 90 centri FC presenti sul territorio tedesco, che hanno in cura l’85% dei pazienti presenti nel registro tedesco. Hanno aderito all’invito di rispondere al questionario (e rispedirlo per posta in forma anonima) ben 1642 pazienti adulti e 1205 genitori di bambini.
Il giudizio espresso sul complesso delle cure ricevute è stato “molto buono” e almeno la metà degli adulti raccomanderebbe il proprio centro ad altri. Tuttavia sono emerse carenze importanti. In che ambito? Soprattutto quelle inerenti le “facilities” (risorse) disponibili, sia per i pazienti ambulatoriali che per quelli ricoverati, l’igiene, le modalità di servizio. Un po’ problematica l’interazione con l’infermiere/a (meglio quella con il fisioterapista e il medico). E non proprio soddisfacente l’informazione (dagli effetti collaterali dei farmaci ai progressi della ricerca alla comunicazione tempestiva degli esami di laboratorio). E’ interessante notare che i pazienti adulti rilevano più problemi rispetto ai genitori: forse hanno esigenze diverse a cui i centri FC non riescono a far fronte.
Ho apprezzato personalmente molto il metodo con cui è stata condotta l’indagine: forse l’informazione accurata rivolta agli intervistati sullo scopo dell’indagine e, nel corso del tempo, l’aggiornamento su come progrediva il reclutamento degli intervistati ha contribuito a determinare una percentuale molto alta di risposte (74%). Inoltre l’uso di questionari specifici per pazienti adulti e per genitori di bambini ha consentito una raccolta più accurata dei dati. I risultati dell’indagine poi sono stati resi consultabili da parte dei centri via web: i centri potevano riflettere sui risultati relativi al proprio centro, ma anche prendere visione di come si collocava (per ogni tema esaminato) il loro risultato rispetto alla media di quelli ottenuti da tutti i centri partecipanti.
I risultati di questa indagine, come è facile intuire, si prestano molto bene ad azioni di miglioramento, pertanto nel 2013 i centri partecipanti sono stati ricontattati: 35 centri avevano avviato azioni di miglioramento, 30 avevano aperto confronti con i rappresentanti locali dei pazienti e la maggior parte dei centri coinvolti in questa indagine era interessata ad essere rivalutata.
Questo studio rappresenta un ottimo esempio di come ricercatori/personale sanitario e pazienti/genitori possono avviare delle proficue collaborazioni allo scopo di migliorare l’assistenza ai pazienti FC. In Italia abbiamo 2 esempi analoghi di collaborazione: la commissione per l’accreditamento dei centri FC italiani composta da rappresentanti di LIFC e della società scientifica SIFC ed il gruppo IPaCOR, che da un paio di anni sta portando avanti intenti di ricerca ideati e condotti da ricercatori e pazienti/genitori.
1. Steinkamp G, Stahl K, Ellemunter H, Heuer E, van Koningsbruggen-Rietschel S, Busche M, Bremer W, Schwarz C; Patient Experience Working Group. Cystic fibrosis (CF) care through the patients’ eyes – A nationwide survey on experience and satisfaction with services using a disease-specific questionnaire. Respir Med. 2015 Jan;109(1):79-87. doi: 10.1016/j.rmed.2014.11.007. Epub 2014 Dec 6
