Verrà presentato e distribuito al Congresso Nazionale FC di Milano (30 Nov.-2 Dic.) un volume, edito a cura della Fondazione Ricerca FC, che riporta i risultati prodotti da un Gruppo di Lavoro costituitosi nell’ambito delle attività formative FFC a seguito di un percorso formativo (2006) orientato all’epidemiologia clinica, con speciale riferimento ai registri nazionali e plurinazionali di patologia in campo CF (1).
Il volume è suddiviso in 16 capitoli ed affronta l’analisi delle pubblicazioni su riviste internazionali basate su dati provenienti da registri CF. Sono state selezionate, secondo rigorosi criteri di inclusione, 105 pubblicazioni. I principali temi affrontati: epidemiologia generale (incidenza/prevalenza, mortalità/sopravvivenza, confronto tra registri); aspetti genetici; screening neonatale; stato nutrizionale e crescita; microbiologia e infezione; gravidanza e paternità; complicanze; trapianto polmonare; miscellanea. Il testo è corredato di schede di analisi per ciascuna delle pubblicazioni considerate e riporta considerazioni di natura metodologica con riferimento ai punti forti ed ai limiti della ricerca epidemiologica basata sui registri CF.
Il volume può essere richiesto a FFC (fondazione.ricercafc@azosp.vr.it, tel 045 812 3438)
1. Buzzetti R, et al. Una rassegna della letteratura originata da registri nazionali o plurinazionali dei pazienti con fibrosi cistica. Ed. Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, Nov. 2007, Verona
