Qual è il problema
Il tema della transizione dall’assistenza presso strutture pediatriche a quelle dell’adulto è di grande attualità e rilevanza per molte patologie croniche a esordio pediatrico, dal momento che per i malati il miglioramento della durata della vita si accompagna all’attesa di viverla a pieno titolo nel mondo degli adulti. La FC rappresenta la patologia in cui forse maggior investimenti sono stati fatti, almeno nel mondo anglosassone, per preparare e sostenere la transizione a centri di riferimento per l’adulto con FC.
Che cosa si sa
Molta attenzione è stata data all’identificazione, revisione e ottimizzazione dei processi di transizione, con analisi dei bisogni e delle aspettative tanto della persona affetta che della famiglia, nell’ottica di colmare le inevitabili incognite rispetto alla “novità” e limitare le ansie legate al cambiamento. Una delle barriere maggiori alla transizione è il timore che il cambiamento del tipo di assistenza possa comportare un peggioramento nell’andamento della malattia. Poco indagata è quale sia la percentuale di giovani FC che partecipa a questi programmi di transizione e se il cambiamento di gestione tra sanità pediatrica e dell’adulto abbia ripercussioni sull’andamento della malattia FC. Poche sono le valutazioni dell’andamento della FC dopo la transizione.
Che cosa aggiunge questo studio
Il passaggio alla “care” (assistenza) dell’adulto non pare comportare ripercussioni in termini dei principali parametri ritenuti outcomes (indicatori) importanti di andamento della malattia FC per la funzione respiratoria e lo stato nutrizionale. Risulta anche evidente che non tutti i pazienti seguono il processo di transition e rilevante è la quota di pazienti che restano in ambito pediatrico o che sono persi al follow up.
PREMESSE
Il processo di transizione all’età adulta ed il trasferimento dalla care pediatrica a quella dell’adulto sono ormai riconosciute tappe fondamentale nella storia naturale della malattia FC, al fine di garantire una assistenza sanitaria adeguata a tutte le fasi della malattia in tutte le tappe della vita. In particolare, soprattutto negli US dal 1996 è stabilita la necessità di un programma di assistenza dedicato all’adulto e dal 2000 la CFF è attivamente coinvolta nel processo di formazione del personale sanitario che deve essere coinvolto nel care dell’adulto con FC. Lo scopo di questa ricerca è stato verificare eventuali ripercussioni sullo stato di salute direttamente attribuibili all’essere trasferito al centro FC dell’adulto.
METODO E RISULTATI
Si tratta di un’analisi retrospettiva (1) basata sui dati inclusi nel registro FC americano relativamente al periodo 1997-2007 per pazienti nati dopo il 1.1.1992. Dei 22.331 casi riportati nel periodo di osservazione, il 58% è restato in carico sempre esclusivamente in ambito pediatrico; per il 13.3% è stato registrato il trasferimento dalla pediatria ad un centro misto pediatrico-adulti ed il 28% è stato trasferito a centro dell’adulto. Sono stati considerati per lo studio solo i casi con follow-up continuativo e stabile sui 4 anni di valutazione (l’anno precedente al trasferimento, l’anno del trasferimento ed i due anni successivi), trasferiti da un centro pediatrico direttamente a un centro per l’adulto accreditato (identificati 661 casi con queste caratteristiche). L’85% dei trasferimenti è avvenuto nel periodo 2002-2007, ad un’età media di 21.3 anni.
Ciascuno caso trasferito è stato accoppiato per confronto con un paziente non trasferito che presentasse caratteristiche demografiche e cliniche sovrapponibili (sono state considerate quali variabili: età, sesso, funzione respiratoria, infezioni respiratorie, stato nutrizionale, genotipo (omozigote F508del; eterozigote F508del), n° di visite ambulatoriali, ricoveri, cicli antibiotici per via endovenosa a domicilio e ricoveri). L’accoppiamento caso-controllo è stato costruito tenendo in considerazione anche l’anno di calendario del trasferimento, per escludere il possibile confondimento sull’andamento della malattia relativo a variazioni nello standard di cure per la FC. Per l’analisi statistica dei dati osservazionali è stato utilizzato il metodo di corrispondenza propensity score, al fine di evitare fattori di confondimento e considerare come unica variabile tra i due gruppi il trasferimento o meno al centro adulti.
L’analisi è stata pertanto condotta su due coorti di pazienti: i 661 pazienti trasferiti e 661 rimasti stabilmente in ambito pediatrico.
Dall’analisi dell’andamento clinico a due anni dopo il trasferimento emerge un minor declino funzionale in termini di FEV1% (0.78% anno) nei pazienti trasferiti al centro adulto rispetto a quanti non trasferiti, con sostanziale stabilità clinica per gli altri parametri osservati (BMI, ricoveri, cicli di terapia antibiotica per via endovenosa eseguiti a domicilio) .
Non viene detto quale sia stato il criterio per decidere quali pazienti accedessero al trasferimento, probabilmente si è trattato di un criterio anagrafico (a partire dai 18 anni)
Interessante comunque rilevare che i pazienti trasferiti e rimasti stabilmente in carico al centro adulti erano anche quelli con migliore aderenza ai controlli nel centro pediatrico.
CONCLUSIONI E COMMENTI
Uno dei timori legati alla transizione alla care dell’adulto è quello del possibile peggioramento della malattia FC, legato proprio al passaggio in altra struttura. Gli autori sottolineano una sostanziale stabilità clinica a due anni dal trasferimento, anzi emerge un modesto vantaggio in termini di funzione respiratoria, risultato che deve essere interpretato come positivo se si considera che proprio nell’età del trasferimento la persona in genere è maggiormente impegnata nella vita e nel sociale e che pertanto il tempo e la “testa” per le cure di sé divengono sempre più difficili. Un’analisi francese -in cui ogni paziente era caso-controllo di se stesso prima e dopo il trasferimento, evidenziava una sostanziale stabilità nelle condizioni cliniche nell’anno successivo al passaggio dal centro pediatrico a quello dell’adulto, rispetto ai 12 mesi precedenti (2).
Sicuramente gli outcomes (indicatori) FEV1 per la funzionalità respiratoria e BMI per lo stato nutrizionale sono importanti, ma non è stato preso in considerazione cosa significhi per la persona affetta da una patologia cronica il trovarsi in un mondo ed in un setting adatto anche alle sue nuove esigenze di vita e di persona, outcomes sicuramente significative in una vita legata alla malattia cronica. Se di questi si fosse tenuto conto, i vantaggi valutati in termini di benessere psicofisico complessivo del malato FC potevano risultare maggiori.
Difficile comprendere il perché di una rilevante quota (58% del totale) di “non trasferiti” – la tematica non viene approfondita ma solo riportata come dato. Si potrebbe ipotizzare che il programma di assistenza all’adulto sia ancora insufficiente. Resta aperta la criticità dei casi persi al follow up (sono stati considerati solo i casi in cui esistessero dati continuativi completi per 4 anni); manca però dalla ricerca analizzata -e non esiste neanche in altri studi- una qualunque possibilità di analisi del problema… L”‘adultità” comporta problematiche di malattia e di vita nuove -e negli US anche quello dell’accesso alle cure -e le difficoltà ad integrare vita e malattia, le paure e le incognite di una patologia che progredisce e si complica , e di cui si temono i limiti teorizzati magari decenni prima, possono tutti concorrere alla mancata aderenza a programmi di cura e di follow up.
Sicuramente grande investimento, in fase precoce deve essere fatto proprio sui casi già noti come più difficili, al fine di sostenere difficoltà che forse, più che al trasferimento stesso, potrebbero essere legati alle difficoltà del divenire adulto con una patologia cronica importante e progressiva. Importante sapere che il processo di transizione -preparato e sostenuto- non comporta di per sé un peggioramento di malattia.
1) Tuchman L, Schwartz M. Health Outcomes associated with transition from paediatric to adult cystic fibrosis care. Pediatr. 2013; 132 (5): 847-853.
2) Duguépéroux I et al. Clinical changes of patients with cystic fibrosis during transition fron pediatric to adult care. J adolesc Health 2008; 43 (5); 459-465.
