Viene spontaneo chiedersi come abbiano reagito psicologicamente le persone con fibrosi cistica al lungo periodo di lockdown. La risposta viene da questa inchiesta, svolta tramite un questionario lanciato dal Centro FC di Genova e diffuso via web. Era un questionario partito da lontano: sviluppato e usato in Cina nella zona di Wuhan, poi adattato dall’Istituto Mario Negri per la popolazione generale italiana a partire dai 18 anni in su, a cui è stato proposto nell’aprile 2020 (1).
È apparso utile confrontare il livello di ansia o depressione dei malati FC con quello della popolazione generale. Nel maggio 2020, periodo in cui gli adulti FC hanno risposto al questionario, non si sapeva ancora che la malattia non rende il loro polmone particolarmente vulnerabile all’infezione del virus; quindi l’ipotesi era di trovarli molto in ansia o tendenti alla depressione, in maniera più spiccata degli altri senza FC.
È stata elaborata una versione ad hoc del questionario, lasciando comuni le parti che indagavano le caratteristiche socio demografiche (età, lavoro, istruzione) e la presenza di segni di distress psicologico (sintomi d’ansia o depressione), e sviluppando in aggiunta una sezione dedicata alla fibrosi cistica (quadro polmonare, possibilità di assistenza).
Hanno risposto 712 adulti con FC (quasi il 30% del numero complessivo secondo i dati più recenti riportato dal Registro Europeo) soprattutto nella fascia d’età compresa fra i 30 e i 50 anni, più donne che uomini. Erano soggetti con una malattia che comporta caratteristiche sociodemografiche diverse dalla popolazione generale (composta da 3560 soggetti rispondenti allo stesso questionario): hanno concluso prima il corso di studi, sono meno occupati in un lavoro regolare ed è meno frequente che vivano da soli.
Questo il risultato principale: complessivamente i livelli di distress psicologico sono apparsi più bassi che nella popolazione generale. Perché? L’indagine ha detto che i soggetti con FC hanno avuto la possibilità di stare più a lungo a casa, senza contatti sociali (lavoro, relazioni), assistiti da persone già abituate al ruolo di caregiver (fornitori di assistenza); inoltre il 40% di loro ha chiesto e ottenuto informazioni e direttive comportamentali dal team multidisciplinare FC, cosa che non è non sempre stata possibile alla popolazione generale attraverso il proprio medico curante o i mezzi mediatici.
I soggetti con malattia FC severa non hanno mostrato più ansia dei meno gravi, anzi si sono sentiti di avere maggiore competenza nell’affrontare le misure di isolamento, probabilmente perché le hanno già adottate da più lungo periodo. In definitiva gli adulti con fibrosi cistica durante il lockdown hanno conservato un buon equilibrio personale, favorito dall’esistenza di un sistema sociosanitario adeguato a supportarli.
1) Ciprandi R, Bonati M, Campi R, Pescini R, Castellani C. Psychological distress in adults with and without cystic fibrosis during the COVID-19 lockdown. Journal of Cystic Fibrosis Available online 23 December 2020.
