Qual è l’argomento
Le difficoltà e gli ostacoli che si frappongono alla diffusione del test per il portatore di fibrosi cistica nella popolazione generale.
Che cosa si sa
La complessità del test e il suo costo sono fra i principali fattori che impediscono ad un sistema sanitario pubblico di mettere a disposizione della popolazione generale lo screening per il portatore di fibrosi cistica. E’ più facile che questo avvenga laddove il sistema sanitario è di tipo prevalentemente privato.
Che cosa aggiunge questo studio
Un discreto campione di donne australiane in stato di gravidanza, intervistate presso servizi di medicina pubblica e informate del test per il portatore FC, valuta indispensabile che il sistema pubblico metta a disposizione il test. Rispetto a quelle che frequentano gli ambulatori privati sono donne di più modesta origine sociale e con minore scolarità, che vorrebbero informazioni dal loro medico curante e /o ginecologo prima della gravidanza e arriverebbero a spendere per il test 50 dollari (= 33 euro), invece dei 220 (=145 euro) che sono attualmente richiesti dai laboratori privati australiani.
Premesse
Il sistema sanitario australiano è abbastanza simile a quello italiano, organizzato quindi attraverso l’erogazione di prestazioni e servizi il cui costo è sostenuto dallo Stato. Stante le difficoltà da parte del servizio pubblico di avviare uno screening del portatore FC nella popolazione generale, in Australia nella regione di Victoria è stato avviato alcuni anni fa un programma basato sull’intervento di servizi privati (1,2). Il test è offerto alle donne in fase precoce di gravidanza dalle ostetriche e dai medici di base, è un test di primo livello che comprende 12 principali mutazioni del gene CFTR e se la donna lo vuole lo esegue nei laboratori privati che hanno concordato un costo standard di 220 dollari. Gli studi eseguiti hanno mostrato l’elevata propensione delle donne ad utilizzare il test, così pure hanno messo in luce che le donne che si rivolgono alla medicina “ostetrica” privata hanno prevalentemente livello di scolarizzazione e budget familiare più elevati della media. Di qui la necessità di verificare quali siano le caratteristiche sociodemografiche e le attitudini delle donne che frequentano invece i servizi di medicina pubblica (3).
Metodo
Sono state incluse nello studio le donne in gravidanza (entro la 15a settimana di gestazione) presenti nella sala d’attesa degli ambulatori ostetrici appartenenti a due ospedali pubblici della città di Melbourne nella regione di Victoria. Sono state escluse dallo studio le donne non in grado di leggere o scrivere in inglese o che avevano bisogno di un’interprete. E’ stato consegnato loro un questionario che poteva essere compilato in 10′. Il questionario esplorava i seguenti argomenti: caratteristiche demografiche, conoscenza della malattia FC e dello screening del portatore FC, ragioni possibilmente influenti sulla decisione di fare il test e attitudine a farlo.
Risultati
Nel periodo luglio 2011-agosto 2012 sono state contattate e richieste di rispondere alle domande del questionario 187 donne. 158 (85%) lo hanno compilato e restituito. I risultati sono stati paragonati a quelli forniti dalle donne afferenti ai servizi ostetrici privati e incluse in precedenti ricerche. Rispetto a quel campione, queste donne sono molto più giovani (prevalgono quelle al di sotto dei trent’anni mentre nella medicina privata è il contrario), hanno più bassa scolarità (nella maggior parte dei casi il diploma di scuola superiore, mentre le altre hanno prevalentemente una laurea), fanno lavori più modesti, hanno più basso introito familiare. Inoltre sono prevalentemente di origine asiatica, mentre le altre erano in maggioranza bianche e australiane.
La conoscenza della malattia FC e della possibilità del test appare assai modesta (solo la metà circa delle donne ha sentito parlare prima di allora della malattia FC, meno del 50% risponde correttamente a tutte le 15 domande in quest’area, e più del 50% si dichiara incerta su tutte le risposte). Interessante il fatto che circa il 60% dichiara che sulla decisione di ricorrere al test peserebbe molto l’opinione del partner. Però sarebbe importante anche il parere del medico curante (37%). Il costo del test è fattore dirimente per il 40% delle donne (tutte comunque suggeriscono che una cifra accettabile sarebbe nell’ordine di 50 dollari per persona). Rilevante il fatto che hanno chiesto ed eseguito lo screening per la sindrome di Down l’81% delle donne (l’articolo non dice se lo screening per il Down è gratuito o no) e non più del 17% ha sentito parlare di test per altre condizioni genetiche. Una volta informate, l’80% ritiene che lo screening del portatore FC dovrebbe essere offerto dal sistema sanitario pubblico, e che l’informazione dovrebbe essere fornita da ostetriche e medici di base prima della gravidanza. Se così fosse stato, l’80% di loro avrebbe fatto il test, mentre se l’offerta fosse avvenuta durante la gravidanza lo accetterebbe il 49%.
Commenti
Colpiscono le marcate differenze socio-demografiche fra le utenti dei servizi pubblici e privati: emerge il rischio che l’offerta privata del test sia fonte di discriminazione in base alla classe sociale e, in una società multietnica, anche in base al colore della pelle. Le donne che frequentano gli ambulatori pubblici appaiono meno informate sulla malattia FC e sul test per il portatore FC; però utilizzano quello che è a disposizione per avere maggiori probabilità di avere un figlio sano (vedi lo screening per la sindrome di Down). Sembrano dare molta importanza al parere del partner (perché hanno capito come si trasmette la malattia? O perché è l’uomo che “decide” in casa?) e del medico curante. Giustamente vorrebbero essere informate prima della gravidanza, perché capiscono molto bene che allora avrebbero una gamma più ampia di scelte possibili. Così come hanno ben chiaro che non vorrebbero un test “gratis”, ma semplicemente un test dal costo più abbordabile.
1) Massie J, Petrou V, Forbes R et all “Population based carrier screening for cystic fibrosis in Victoria: the first three years experience”. Aust NZ J Obstet Gynaecol 2009 ; 49: 484-489
2) Ioannou L, Massie J, Collins V “Population based genetic screening for cystic fibrosis : attitudes and outcomes”. Public Health Genomics 2010; 13: 449-456
3) Ioannou L, Massie J, Lewis S et all “Attitudes and opinions of pregnant women who are not offered cystic fibrosi screening”. European Journal of Human Genetics 2013, 1-7
