1 su 30 è la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione italiana: da qui prende il nome il progetto triennale di ricerca, formazione e informazione avviato nel 2022 (fase 1) dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica sul test del portatore di FC intitolato 1 su 30 e non lo sai.
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave multiorgano degenerativa senza ancora una cura risolutiva con un importante effetto sulla salute e un altrettanto significativo impatto economico e sociale. Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) attualmente offre il test per l’identificazione del portatore di FC a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, a persone con parenti affetti da FC.
Alla luce dei dati emersi dall’Health Technology Assessment – commissionato nel 2022 da FFC Ricerca all’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (IRFMN) IRCCS e alla LIUC|Università Cattaneo – sull’introduzione di uno screening organizzato di offerta del test del portatore di fibrosi cistica agli individui e alle coppie in età fertile, indipendentemente dal grado di familiarità, si conferma la scarsa conoscenza della malattia tra la popolazione generale, un atteggiamento tendenzialmente a favore dello screening anche nella community FC e un suo possibile ritorno di investimento a sei anni dall’introduzione allargata, a seguito di alcuni sforzi economici e organizzativi per adattare la struttura a un maggiore volume di prestazioni.
Da qui, parte nel 2023 la fase 2 con il lancio, in collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, del sito testfibrosicistica.it e della Campagna di sensibilizzazione 1 su 30 e non lo sai. Una fonte autorevole per far conoscere il test e permettere una scelta riproduttiva informata, basata su informazioni sufficientemente chiare e complete per poter prendere una decisione coerente con i propri valori; ma anche uno strumento utilizzabile dai medici per facilitare la discussione delle diverse opzioni durante le consultazioni cliniche.
La Campagna è stata affiancata da un piano editoriale social (Facebook, Instagram, LinkedIn e YouTube) con contenuti settimanali sponsorizzati per la popolazione target, che ha raccolto ottimi riscontri in termini di engagement, condivisioni e aumento di traffico al sito. I commenti degli utenti mostrano un generale sentiment positivo nei confronti di questi primi step.
L’impegno della Fondazione per il 2024 è rivolto all’attività formativa di medici di medicina generale, pediatria, ginecologia, ostetricia e genetica con i contributi durante alcuni webinar dal titolo Malattie genetiche e test del portatore (17 aprile, 17 giugno, 17 ottobre) della dott.ssa Francesca Favarelli, direttrice dell’UOC Genomica e Genetica Clinica dell’IRCSS Ospedale Pediatrico Giannina Gaslini e del dott. Carlo Castellani, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Giannina Gaslini; a cui si aggiungono due date dedicate alla community FC (novembre) e ai sostenitori del progetto (dicembre).
Non solo, la Fondazione sta portando avanti anche una fitta attività di advocacy con i decisori istituzionali: nella fattispecie, una serie di call con parlamentari per trasformare l’ordine del giorno approvato in Senato a dicembre 2023 in legge di bilancio e con gli assessori regionali per coinvolgere alcune regioni pilota (Lombardia, Lazio, Veneto e Toscana).
I risultati sono stati comunicati il 23 settembre 2024 a Roma in un appuntamento sullo stato di avanzamento lavori all’Hotel Bettoja Mediterraneo, a cui è seguita il 24 settembre la conferenza stampa nella Sala Ghiaccio dell’Hotel Nazionale di Roma con la presentazione dello spot dedicato, realizzato per le campagne sociali.
Il progetto è la continuazione della fase 1 e della fase 2.
L’adozione della fase 3 del progetto strategico FFC Ricerca 2024. “1 su 30 e non lo sai. Una campagna di informazione e sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica” è riservata prevalentemente ad aziende, banche e fondazioni.
