Una recente ricerca ha esaminato l’andamento dell’incidenza della malattia FC in due diverse aree italiane, paragonando i dati del Veneto occidentale e Trentino Alto Adige a quelli del Veneto orientale. In questa seconda area si è notata una netta tendenza alla diminuzione, che è stata messa in relazione soprattutto con l’offerta del test per il portatore FC alle coppie della popolazione generale (mentre invece nell’altra area il test è stato ristretto solo ai parenti di malati). Le diverse scelte di politica sanitaria sono state prese dalle autorità locali e la popolazione non è stata informata delle valutazioni che le hanno sostenute. Poichè il tema dello screening del portatore FC nella popolazione generale è un tema controverso, in cui la decisione finale poggia su di un bilancio costi-benefici piuttosto che su evidenze di natura sanitaria, sarebbe opportuno che i cittadini fossero coinvolti nel processo decisionale. Questo progetto vuole sperimentare una modalità di partecipazione dei cittadini a problemi di natura sanitaria, etica, socio-economica (in questo caso lo screening del portatore FC), creando un modello eventualmente esportabile anche ad altri problemi sanitari. Il modello prevede l’attività di una Commissione Scientifica multidisciplinare che trasmette informazioni e opinioni ad una Giuria Popolare (della quale fanno parte anche genitori di malati e malati FC stessi). La Giuria Popolare alla fine dei lavori prepara un documento di indirizzo, che viene diffuso al pubblico con varie modalità (giornali, media, web) ed è disponibile come testo di riferimento per le autorità sanitarie, i medici, i ricercatori.
The choice of an active offering of the carrier screening at a population level should not be done by the local health authorities only without any consultation of the citizens’ preferences. There is the necessity to consider all the possible consequences at the social level. It seems urgent to find some feasible, reliable, and reproducible method to effectively involve the citizens. A possible way could be a method of citizens’ Jury, which will be organized and evaluated in this project.
