La scelta di un’offerta attiva di screening del portatore a livello di popolazione generale non dovrebbe essere fatta dalle autorità sanitarie locali senza una consultazione delle preferenze del cittadino. Per questo si è proposto il metodo “La giuria dei cittadini” per coinvolgere efficacemente i cittadini nel processo decisionale e per confrontare opinioni e attitudini tra tutte le persone coinvolte. Obiettivo di questo progetto, che fa seguito a quello pilota sostenuto da FFC (Progetto FFC#9/2011) svoltosi a Verona (www.partecipasalute.it/cms_2/node/1840), è quello di: 1) organizzare in altre aree geografiche tre Giurie dei cittadini e 2) avviare una consultazione pubblica tramite questionario via Internet su opinioni e attitudini sul tema screening del portatore sano, rivolta a cittadini, pazienti, medici, decisori sanitari e società scientifiche. La giuria, che sarà formata in diverse regioni (es: Toscana, Sicilia), sarà composta da 15-20 membri, il più possibile rappresentativi della popolazione generale in termini di distribuzione per età, sesso, stato socio-economico, scolarità. Ogni giuria riceverà apposito materiale divulgativo e informazione diretta da parte di una Commissione di Esperti e si incontrerà in una giornata di lavoro per discutere e decidere. Tutti i dati raccolti tramite giuria e l’indagine via web saranno resi pubblici e discussi in un convegno finale. Il documento prodotto sarà quindi ampiamente portato a conoscenza della popolazione, dei clinici e dei decisori in sanità.
The choice of an active offer of carrier screening in the population should not be done by local health authorities without consultation of citizens, for considering all the possible social consequences. For this it is proposed the method “The jury of citizens” to effectively engage citizens in decision making, and the survey to compare opinions and attitudes of all stakeholders involved. The aim of this project is 1)to organize in three geographical areas three juries of citizens – a method of deliberative democracy to directly involve the citizens in health decisions based on the idea that many issues are best decided by a group of lay people who have no vested interests and 2) carry out a public consultation through the internet on opinions and attitudes on screening healthy carrier targeted to citizens, patients, physicians, health policy makers and scientific societies. This proposal follows a research pilot project of citizens’ Jury carried out in Verona in 2012, sponsored by Italian CF Foundation. The pilot project has been successfully completed with the production of a statement. Nevertheless, considering the nature of this pilot experience, it can’t be considered conclusive. One outcome of this project is to put the question of the carrier screening on the agenda of different nodes in the decision making network about the disease: administrators, scientific societies, associations of patients.
