Obiettivi del sito
- Promuovere la conoscenza della fibrosi cistica, coinvolgere la popolazione e il mondo economico nel sostegno finanziario alla ricerca scientifica per questa malattia.
- Interagire con i visitatori attraverso risposte documentate ai loro quesiti.
- Aggiornare su aspetti rilevanti della ricerca scientifica nel campo della fibrosi cistica.
- Informare sulle attività scientifiche e sulle iniziative della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
Destinatari del sito
- Persone attente e interessate ai progressi di ricerca sulla fibrosi cistica.
- Persone con fibrosi cistica e loro famigliari.
- Operatori sanitari coinvolti nell’assistenza alle persone con fibrosi cistica.
- Ricercatori impegnati o impegnabili nella ricerca per la fibrosi cistica.
- Collaboratori e sostenitori della Fondazione.
Proprietà del sito
- Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica con sede presso Ospedale Civile Maggiore, piazzale Stefani 1, 37126 Verona.
Data di nascita del sito
Responsabilità editoriale e gestionale del sito
Editor responsabile: Dott. Carlo Castellani, medico specializzato in Pediatria e Genetica Medica. Dirigente Medico presso il Centro Fibrosi Cistica “Istituto Gaslini”. Direttore Scientifico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
- Editor associato per la comunicazione scientifica del sito:
Dr.ssa Luisa Alessio, Libera professionista in comunicazione e divulgazione della scienza. Laurea in Biotecnologie Mediche presso l’Università degli Studi di Trieste.
- Editor associato per la strategia comunicativa:
Valeria Merighi, responsabile area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Lettere Moderne, Università Cattolica di Milano.
- Redazione, inserimento contenuti, gestione sito:
Jara Bombana, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Lettere Moderne, Università degli Studi di Verona.
Isabella Boarato, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Editoria e Comunicazione, Università degli Studi di Milano.
Francesco Bommartini, collaboratore Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Editoria e Giornalismo, Università degli Studi di Verona.
Silvia Prando, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Scienze Politiche, Università degli Studi di Padova.
- Hosting, grafica e manutenzione del sito: Intesys srl, Verona.
Collaborazioni al sito
- Ufficio Stampa della Fondazione Ricerca FC (Responsabile Patrizia Adami).
- Marina Zanolli, giornalista professionista. Laurea in Lingue e Letterature straniere, Università degli Studi di Padova.
- Biologi molecolari, microbiologi, genetisti, medici e altri operatori sanitari e sociali coinvolti su richiesta e su mandato tematico, esperti nelle seguenti principali discipline: Biologa Molecolare, Genetica Molecolare, Genetica Umana, Medicina Generale, Pediatria, Assistenza ai malati con fibrosi cistica, Infermieristica, Otoiatria, Pneumologia, Gastroenterologia, Microbiologia e Infettivologia, Endocrinologia, Trapiantologia, Fisioterapia e Riabilitazione, Psicologia Clinica, Assistenza Sociale.
- Responsabili di Delegazioni e Gruppi di Sostegno della Fondazione.
- Testimonial.
I nomi e le sedi operative dei diversi collaboratori figurano in margine a ciascun documento da essi redatto.
Stile comunicativo e linguaggio del sito
- Data l’eterogeneità dei destinatari del sito, è stato adottato per gli aspetti tecnico-scientifici un approccio comunicativo basato su un linguaggio per quanto possibile semplice e di larga comprensione. Con la consapevolezza che questo può limitare talora la compiutezza della comunicazione scientifica, si è scelto peraltro di privilegiare l’essenziale di tale comunicazione senza tradirne il rigore sostanziale. L’ipotesi è che vi possa essere un linguaggio comune della scienza cui possono accedere utilmente sia gli addetti ai lavori sia i non addetti. Ipotesi che merita peraltro una verifica.
Finanziamento e politiche sull’utilizzo della pubblicità sul sito
- Il sito appartiene a una Charity senza scopo di lucro (Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus) e viene finanziato esclusivamente da essa. Il sito non contiene pubblicità: tuttavia esso può presentare dei link a siti di privati o aziende che fanno donazioni e inoltre il nome dell’azienda che ha donato è spesso accompagnato dal logo dell’azienda stessa. Il sito è assolutamente autonomo e indipendente nella sua politica editoriale.
Avvertenza. Le informazioni contenute in questo sito che si riferiscono a possibili indicazioni di tipo diagnostico o terapeutico non possono in alcun modo sostituire la consultazione, l’opinione e le prescrizioni dei sanitari curanti, che hanno delle persone malate conoscenza personale specifica e consolidata. Le informazioni del sito hanno solo il significato di rafforzare eventualmente le conoscenze delle persone che vi accedono, contribuendo semmai a supportare un loro colloquio più consapevole con i servizi sanitari e con gli operatori di salute che li hanno in cura.
