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«Ho conosciuto questa malattia tanti anni fa, senza sapere cosa fosse – dice Rita. Era l’inizio degli anni Settanta. Ho il ricordo delle bombole di ossigeno dentro la custodia di

I pazienti portatori di una mutazione CFTR con funzione residua sono relativamente numerosi in Italia e presentano un quadro clinico migliore rispetto ai pazienti con doppia mutazione F508del.

Uno studio danese indica che, per raggiungere un’adeguata concentrazione nel sangue, la vitamina D va prescritta con dosaggio proporzionale al peso del paziente. In questo modo può associarsi al mantenimento di una buona funzionalità respiratoria.

Read in English   Cystic Fibrosis DataBase (CFDB) è

La gravidanza nelle donne FC è un evento discretamente frequente, con esito favorevole per il bambino e impatto contenuto a medio termine sull’evoluzione della malattia materna.

La secrezione di insulina aumenta dopo quattro mesi di terapia con il potenziatore di CFTR Ivacaftor. Ipotizzabile un’azione di prevenzione e, forse, cura della complicanza diabetica FC da parte dei modulatori di CFTR.

La revisione dei dati già pubblicati su efficacia e sicurezza di Orkambi indica che nei pazienti arruolati, indipendentemente dal miglioramento della funzionalità respiratoria, si può ridurre la frequenza e la durata delle riacutizzazioni broncopolmonari.

In caso di diabete iniziale diagnosticato attraverso test di screening, la repaglinide assunta per bocca sembra sicura e dotata di effetto simile all’insulina rapida somministrata per via sottocutanea.

Obiettivo del servizio cfdb.eu è consentire ai professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti FC, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC.

Le ottime proprietà di Ivacaftor nei pazienti con mutazioni di gating, già evidenziate nei trial clinici, sono mantenute anche nel periodo, ormai prolungato, di uso del farmaco da parte di grandi numeri di pazienti.

L’associazione tra uso prolungato di azitromicina e aumento della prevalenza di germi patogeni in escreato è smentita da questo studio basato sui dati del Registro U.S.A. dei pazienti FC.

Sperimentato in piccolo gruppo di pazienti FC un nuovo protocollo antibiotico che per un anno ha determinato scomparsa del batterio e stabilizzazione della malattia.

Negli USA un comitato di esperti composto da sanitari operanti presso Centri FC e da

Salve, sono una donna di 30 anni affetta da fibrosi cistica (mutazioni Delta F508+R1162X) con un quadro clinico della malattia abbastanza buono e stabile (Fev1 attorno al 70%, che migliora

I seni paranasali possono essere serbatoio di germi potenzialmente nocivi per il polmone trapiantato.

Una indagine fra i medici FC mette in luce alcune cause di un utilizzo non elevato del trapianto polmonare da parte dei pazienti FC degli Stati Uniti.

I pazienti con broncopneumopatia severa trattati con Orkambi presentano un maggior numero di eventi avversi. La tollerabilità del farmaco migliora se il dosaggio iniziale è ridotto e poi gradualmente aumentato.

Revisione dei dati epidemiologici, fisiopatologici, diagnostici e terapeutici relativi al diabete in fibrosi cistica: aggiornamento 2017.

Revisione dei risultati ottenuti e delle procedure coinvolte nel trapianto polmonare in FC. Cosa è cambiato negli ultimi anni?