Progresso
Il trapianto polmonare in fibrosi cistica: risultati del Centro Trapianti di Toronto
14 Aprile 2020
L’analisi della vasta casistica di trapiantati FC del Centro Trapianti di Toronto (Canada) mostra nell’ultimo decennio un significativo incremento della sopravvivenza a breve e lungo termine.
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Domanda
Medicina estetica, mediante impiego di acido ialuronico in persona con FC
18 Marzo 2020
Innanzitutto, grazie per il lavoro importante e significativo che svolgete. Scrivo da parte di mia moglie, una donna di 42 anni con malattia FC manifestata da adulta con interessamento polmonare
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Domanda
Gli ostacoli a una rapida autorizzazione per l’uso di Trikafta a carico del Servizio Sanitario Nazionale e i rinvii dell’agenzia europea (EMA)
2 Marzo 2020
Prima domanda
Mi riferisco alla risposta pubblicata e letta oggi 19 febbraio. Non menzionate il Trikafta in maniera esplicita ma riconoscete la validità in tantissimi malati di questa medicina. Mi
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Progresso
Prevalenza di sovrappeso e obesità in adulti con fibrosi cistica
17 Febbraio 2020
Aumenta il numero di adulti FC americani, anche con mutazioni CFTR severe, in sovrappeso od obesi. Presentano una condizione respiratoria mediamente buona e, ad oggi, non sono emersi rischi metabolici importanti. Attività fisica sostenuta e corretto approccio alimentare sono comunque una strategia terapeutica fortemente raccomandata.
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Domanda
Interventi di chirurgia estetica in FC. A proposito di laserlipolisi addominale
27 Gennaio 2020
Buongiorno, ho 22 anni e sono affetta da fibrosi cistica, presento la forma completa quindi prendo anche gli enzimi pancreatici. Ero in sovrappeso e ho fatto una dieta, raggiungendo così
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Progresso
Terapia continuativa con azitromicina: impatto positivo sulla funzionalità respiratoria e sulla frequenza delle riacutizzazioni polmonari
13 Gennaio 2020
Importante esempio di studio post marketing: i dati del Registro FC francese dimostrano che azitromicina continuativa per lungo periodo, in pazienti FC portatori di Pseudomonas aeruginosa, è efficace nel migliorarne la funzionalità respiratoria e ridurne le esacerbazioni polmonari.
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Domanda
C’è una legge nazionale chiara per l’accesso ai test genetici e relativa esenzione dal ticket, variamente interpretata dalle Regioni. Come viene applicata nella regione Liguria
9 Gennaio 2020
Gentilissimi, mia moglie è all’ottava settimana di gravidanza e sua cugina è malata di fibrosi cistica. Ci apprestiamo perciò a effettuare i test genetici preventivi con richiesta del medico curante,
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Progresso
Sperimentazione clinica di nuovo correttore aggiuntivo in soggetti omozigoti F508del già in trattamento con Orkambi
10 Dicembre 2019
Uno studio clinico di fase 2 ha dimostrato che il farmaco GLPG2737 è ben tollerato ed è efficace nel ridurre la concentrazione di cloro nel sudore in soggetti con doppia F508del già in trattamento con Orkambi (lumacaftor + ivacaftor.)
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Progresso
Un soddisfacente stato nutrizionale nell’infanzia è predittivo di una buona condizione respiratoria in età adulta
16 Ottobre 2019
Uno studio israeliano retrospettivo dimostra che c’è una correlazione significativa, nei singoli pazienti, tra lo stato nutrizionale all’età di dieci anni e il grado di compromissione respiratoria in età adulta
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Articolo
Il CdA con i nuovi membri esamina il bilancio parziale 2019, approva ulteriori rifinanziamenti e si pone nuovi obiettivi istituzionali
10 Ottobre 2019
Si è riunito ieri 9 ottobre a Verona il Consiglio di Amministrazione di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC)
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Progresso
Tezacaftor in combinazione con Ivacaftor (Symkevi) nei bambini tra 6 e 11 anni: breve studio osservazionale di fase 3
16 Settembre 2019
Lo studio mostra buoni i dati di Symkevi sulla sicurezza, meno chiari quelli sull’efficacia.
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Progresso
L’approccio al trapianto polmonare nei pazienti con fibrosi cistica: linee guida della CF Foundation (USA)
27 Agosto 2019
La CF Foundation americana ha formulato le linee guida per facilitare l’approccio al trapianto polmonare, a partire dalla prima informazione al paziente fino alla gestione del periodo in lista d’attesa.
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Service
CFDB 8
26 Agosto 2019
Obiettivo del servizio cfdb.eu è consentire ai professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti FC, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC.
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Progresso
Efficacia di Ivacaftor in pazienti FC con mutazioni gating diverse da G551D e malattia polmonare severa
15 Luglio 2019
In uno studio retrospettivo su piccolo numero di soggetti FC Ivacaftor risulta efficace e sicuro anche nei soggetti con grave broncopneumopatia e mutazioni CFTR gating diverse da G551D.
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Articolo
Il presidente FFC Matteo Marzotto annuncia sei nuove nomine nel CdA della Fondazione
10 Luglio 2019
Il presidente FFC Matteo Marzotto annuncia sei nuove nomine nel CdA della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica: l’ing.
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Articolo
Nuove nomine nel CdA dal presidente Matteo Marzotto. Potenziato il ventaglio di competenze a sostegno della crescita dell’organizzazione e delle sfide della ricerca.
8 Luglio 2019
A un anno dal rinnovo dei vertici e a pochi mesi dalla sperimentazione sull’uomo di un promettente
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Progresso
La fibrosi cistica in Italia: dati dal Registro Italiano e confronto con il Registro Europeo
17 Giugno 2019
I dati raccolti nell’ultimo report del Registro Italiano Fibrosi Cistica, riferito agli anni 2015-2016, delineano il quadro complessivo delle persone con FC nel nostro Paese, dimostrando una situazione buona, in costante miglioramento e in linea con la tendenza registrata nei Paesi dell’Ovest Europeo.
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Progresso
Terapia con Kalydeco e Orkambi e acquisizione di germi patogeni nelle vie respiratorie
14 Maggio 2019
Nei pazienti in terapia con Kalydeco e Orkambi si riduce il rischio di nuove acquisizioni di P. aeruginosa e St. aureus nelle vie respiratorie.
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Progresso
Eradicazione di Staphylococcus aureus meticillino-resistente (MRSA) dalle vie aeree dei pazienti FC: risultati di uno studio caso-controllo
15 Aprile 2019
Un nuovo protocollo di trattamento antibiotico precoce sembra prevenire la colonizzazione cronica di MRSA nelle vie aeree FC. Necessari altri studi di conferma dei risultati. Progetto FFC 20/2012.
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Progresso
Trapianto polmonare in pazienti FC colonizzati nelle vie aeree da germi resistenti agli antibiotici
18 Marzo 2019
I dati del Registro Internazionale dei trapianti cardiaci e polmonari indicano, a tre anni dal trapianto, sopravvivenza simile fra i pazienti FC colonizzati da batteri resistenti a tutti gli antibiotici e gli altri con batteri più aggredibili.
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