Service
CFDB 9
8 Gennaio 2021
Obiettivo del servizio cfdb.eu è consentire ai professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti FC, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC.
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Progresso
Il registro FC europeo fotografa nelle varie nazioni realtà diverse di malattia e di cure FC
18 Dicembre 2020
Nei paesi europei con più avanzata cultura e organizzazione socio-sanitaria le persone con fibrosi cistica stanno meglio.
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Progresso
Impedire l’iperattività del canale ENaC per migliorare la fluidità del secreto broncopolmonare
30 Ottobre 2020
Ricerche di laboratorio e test clinici su animali hanno dimostrato che il composto ETD001, somministrato per via aereosolica, è efficace nel ridurre l’iperattività del canale ENaC dannosa per il polmone FC; inoltre un oligonucleotide antisenso sempre antiENaC è già alle prime fasi della sperimentazione clinica.
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Progresso
Ivacaftor migliora la condizione broncopolmonare nei malati portatori di mutazioni CFTR con funzione residua e stadio avanzato di malattia
16 Settembre 2020
Un trial clinico italiano dimostra che per effetto di Ivacaftor soggetti FC con mutazioni a funzione residua e malattia polmonare severa presentano netto miglioramento clinico.
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Domanda
La ricerca di terapie su mutazioni CFTR stop. A proposito del genotipo G542X/W1282W
7 Agosto 2020
Salve sono un ragazzo di 19 anni, ho la Fibrosi Cistica, avendo come mutazioni G542X-W1282X e non avendo la DF508, mi hanno riferito anche che queste mutazioni sono “rare peggiori”.
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Echi dal 18° Seminario di Primavera FFC – Domande e Risposte PARTE II
3 Agosto 2020
MUTAZIONI CFTR ORFANE DI TERAPIA
Interazione fra ricercatori, clinici e persone con FC
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Articolo
Echi dal 18° Seminario di Primavera – Domande e risposte
Le numerose domande poste dai partecipanti al 18° Seminario di Primavera FFC (30 maggio 2020), che non hanno
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Domanda
Le mutazioni CFTR orfane: “ci sentiamo un po’ abbandonati”
31 Luglio 2020
Salve, ho sentito parlare tanto di nuovi farmaci in trattamento per la mutazione F508del. Io ho G85E/2183AA->G. Sapete dirmi qualcosa a riguardo e se anche con queste mutazioni si potrà
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Domanda
Prospettive di studio per genotipi CFTR con mutazioni rare e attualmente orfane di terapia con modulatori CFTR
Buongiorno. Quali sono le prospettive di terapia, sulla base degli sviluppi della ricerca, in presenza della coppia di mutazioni R334W/2118del4? Possono o potranno verosimilmente essere utilizzati correttori e/o potenziatori e/o
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Articolo
Echi dal 18° Seminario di Primavera FFC. Domande e Risposte, un filo diretto con scienza e ricerca FC
29 Luglio 2020
Il XVIII Seminario di Primavera FFC si è tenuto quest’anno il 30 maggio, per la prima volta tramite
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Echi dal 18° Seminario di Primavera – Domande e Risposte PARTE I
Si è tenuto il 30 maggio il XVIII Seminario di primavera FFC, per la prima
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Diabete in fibrosi cistica: un problema terapeutico ancora aperto
17 Luglio 2020
Ricerca di strade alternative all’insulina: attese sui nuovi modulatori di CFTR; ipotesi dell’ormone GLP-1.
L’alterato
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Domanda
Per persone con FC in forma mite, con almeno una copia di mutazione CFTR con funzione residua, è possibile trattamento con il potenziatore Ivacaftor (Kalydeco), indicazione non ancora approvata in Italia
30 Giugno 2020
Buongiorno, volevo sapere se durante il Seminario di Primavera FFC sono emersi nuovi dati statistici o studi su malati con una mutazione classica e un polimorfismo, in particolare 5T-12TG. Sono
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Domanda
Mutazioni CFTR orfane e Seminario di Primavera FFC
19 Giugno 2020
Buongiorno, mio figlio affetto da FC presenta: delezione esone 11 e 852del22bp. Dove inserirle nella classificazione delle mutazioni del gene CFTR? Qual è il difetto nella produzione della proteina riguardo
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Domanda
La ricerca per terapie su mutazioni stop
Buongiorno, a mio figlio è stata diagnosticata la FC con una mutazione E585X in omozigosi. Volevo chiedere se i farmaci in corso di trial o già approvati possono essere applicati
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Progresso
Efficacia di ivacaftor su grandissimo numero di soggetti con FC, nella vita reale e su lungo periodo
17 Giugno 2020
Ivacaftor conferma in uno studio post-marketing i buoni risultati di sicurezza ed efficacia ottenuti nei trial clinici sperimentali.
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Preparando il dopo Covid. Spunti di riflessione su telemedicina, medicina di base e fibrosi cistica
La pandemia di Covid-19, oltre al tasso di letalità direttamente indotta, soprattutto nelle persone a
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Progresso
La gravidanza nelle donne FC in terapia con farmaci modulatori della proteina CFTR: risultati da un’indagine internazionale
15 Maggio 2020
I farmaci modulatori della proteina CFTR assunti durante la gravidanza sembrano non associarsi ad eventi avversi preoccupanti. I dati ad oggi, però, sono ancora limitati e richiedono un follow-up nel tempo per escludere problemi clinici a distanza nei bambini nati.
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Seminario FFC 2020
12 Maggio 2020
Il XVIII Seminario di Primavera promosso da Fondazione per fare
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Articolo
XVIII Seminario di Primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
20 Aprile 2020
Il XVIII Seminario di Primavera FFC si terrà in diretta streaming sabato 30 maggio, dalle 10.00 alle 13.00.
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