Domanda
Mutazioni stop
21 Aprile 2021
Buona sera, vorrei sapere se ci sono novità per quanto riguarda la mia mutazione W1282X/W1282X.
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Service
CFDB 10
15 Marzo 2021
Obiettivo del servizio cfdb.eu è consentire ai professionisti, che si occupano dei problemi clinici e assistenziali dei pazienti FC, di valutare rapidamente e correttamente le informazioni scientifiche sull’efficacia clinica degli interventi in FC.
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Progresso
Progrediscono gli studi su ELX-02 efficace in organoidi intestinali con mutazione stop G542X
La nuova molecola ELX-02 su organoidi intestinali di pazienti portatori di G542X ha dimostrato buon recupero dell’attività della proteina CFTR. Avviati studi di fase 2.
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Domanda
Vaccinazione anti-Covid per persone affette da FC e loro caregiver
9 Marzo 2021
Prima domanda
Buongiorno, sono la mamma di un ragazzo di 17 anni anni affetto da fibrosi cistica. Data la condizione di particolare vulnerabilità, desidero sia vaccinato il più presto possibile.
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Domanda
Vaccinazione anti-Covid per i fornitori di assistenza (caregiver) in campo FC
2 Marzo 2021
Vi contatto da Firenze, ho una bimba di 4 anni affetta da fibrosi cistica. Vorrei capire come mai noi genitori non siamo inseriti tra le categorie prioritarie per la vaccinazione
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Domanda
Quale vaccino per le persone con FC e dove chiederlo
Un paziente FC residente in una regione ma seguito in un centro di altra regione, in che modo può accedere al vaccino a mRNA consigliato per la categoria? Lavorando anche
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Domanda
La definizione di eradicazione di Pseudomonas aeruginosa
22 Febbraio 2021
Buongiorno, mia figlia di tre anni e mezzo, in seguito al primo isolamento di Pseudomonas rugoso nell’agosto scorso, solo dopo tre cicli di antibiotici (il primo solo con tobramicina, il
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Progresso
Evoluzione della strategia di screening neonatale in Toscana
19 Febbraio 2021
L’introduzione della ricerca delle mutazioni CFTR ha migliorato sensibilmente la possibilità di individuare molto precocemente i bambini affetti da fibrosi cistica. Dati del Centro Fibrosi Cistica di Firenze.
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Domanda
Diversa composizione ed efficacia dei vaccini anti Covid-19
16 Febbraio 2021
Buongiorno, vorrei sapere se per una persona adulta affetta da fibrosi cistica ci sia un’indicazione precisa a effettuare uno dei vaccini a RNA piuttosto che quello di AstraZeneca, o vanno
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Domanda
Quali protocolli antibiotici per contrastare l’infezione polmonare cronica da Pseudomonas aeruginosa
15 Febbraio 2021
A nostra figlia, ad agosto 2020 (all’eta di 3 anni), è stato isolato per la prima volta Pseudomonas aeruginosa rugoso. Abbiamo iniziato a settembre un primo ciclo di tobramicina per
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Domanda
L’ipotiroidismo può essere causa di un test del sudore falsamente positivo
11 Febbraio 2021
Una condizione di ipotiroidismo congenito può falsamente alterare i livelli di tripsina e i valori del cloro nel test del sudore?
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Domanda
La fibrosi cistica prioritaria nella seconda fase della campagna vaccinale Covid-19
Salve, vorrei capire meglio la questione della vaccinazione Covid-19 per noi pazienti con fibrosi cistica. Secondo le notizie, noi dovremmo rientrare nella Fase 2 di vaccinazione che, se tutto va
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Domanda
Le indagini dello screening neonatale FC hanno vari livelli di approfondimento e talvolta possono non comprendere il test genetico
3 Febbraio 2021
Salve. Sono nel primo trimestre di gravidanza e sto cercando di capire come muovermi per l’indagine della fibrosi cistica.
La mia prima figlia risultò positiva al test di screening neonatale
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Domanda
Possibile deroga al divieto di spostamento fra regioni in base alla malattia FC
Buonasera. Per una famiglia con un bimbo piccolo con fibrosi cistica può esserci la possibilità di una deroga, motivato dagli ovvi benefici sulla salute, al divieto di spostamento fra regioni
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Domanda
Lo screening neonatale segnala il rischio di fibrosi cistica, non fa la diagnosi della malattia
28 Gennaio 2021
Buonasera, mio figlio è nato il 03.01.2021 con un parto a termine avvenuto in maniera tranquilla e senza complicazioni. Il 05.01 dimesso insieme a mia moglie. Il giorno 09.01.2021 veniamo
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Domanda
Una gravidanza che non arriva e la terapia con Orkambi
22 Gennaio 2021
Buongiorno, avrei una domanda. Sono affetta da fibrosi cistica ed è da un anno che sono in cerca di una gravidanza. Nel complesso sto abbastanza bene: FEV 90%, pochi antibiotici
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Domanda
Mascherina anti Covid-19 per viaggiare in treno: bilancio costi/benefici per chi ha la fibrosi cistica
Buongiorno Dott./Dott.ssa, scrivo per porvi un quesito: tra due giorni dovrò prendere il treno per andare a fare un DH. Il viaggio durerà circa quattro ore. Volevo chiedere: visti i
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Progresso
Quali sono le condizioni a rischio per acquisire Pseudomonas aeruginosa dall’ambiente? Avvertenze per le persone con fibrosi cistica
15 Gennaio 2021
Per limitare l’acquisizione di Pseudomonas aeruginosa dall’ambiente extraospedaliero è utile considerare i diversi gradi di rischio associati a differenti condizioni ambientali.
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Articolo
Cystic Fibrosis DataBase (CFDB): una raccolta di informazioni per mettere in connessione le cure con la Ricerca
14 Gennaio 2021
Come fa il clinico FC oggi a ideare e costruire un progetto di ricerca ? Come fa a
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Domanda
Il vaccino anti-Covid per chi ha la fibrosi cistica e per i familiari
Pubblichiamo insieme molte domande riguardanti il vaccino anti-Covid e una risposta che le comprende tutte.
Prima domanda
Buon giorno, sono una paziente affetta da fibrosi cistica, volevo chiedervi se nel
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