Progresso
La telemedicina: pregi e difetti di questa nuova opportunità per le persone con fibrosi cistica
15 Settembre 2021
La pandemia di Covid-19 ha messo a dura prova l’assistenza sanitaria, in particolar modo nei confronti delle persone con fibrosi cistica (FC) che si sottoponevano a controlli regolari per monitorare
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Domanda
Screening neonatale e fibrosi cistica
10 Settembre 2021
Buongiorno sono una mamma disperata in cerca di qualche speranza. La mia bimba è nata 1 mese fa, ha fatto lo screening al tallone risultato nella norma. Ci richiamano dopo
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Domanda
La perdita di sali con il sudore va tenuta sotto controllo soprattutto, ma non solo, d’estate
27 Agosto 2021
Salve sono mamma di un bambino con fibrosi cistica di 11 mesi, diagnosi fatta dopo screening neonatale. Le mutazioni di mio figlio sono F508del e 852del22. Assume Creon già da
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Domanda
La vaccinazione anti Covid-19 nei ragazzi con fibrosi cistica
23 Agosto 2021
Buongiorno, sono la mamma di un ragazzino di 12 anni con fibrosi cistica. Cosa consigliate per il vaccino anti Covid-19? Io sono un po’ dubbiosa anche perché lui è in
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Domanda
Il percorso dopo un primo screening neonatale positivo
12 Agosto 2021
Buongiorno, sono la mamma di una bimba di 11 giorni e ho ricevuto comunicazione dall’ospedale che la mia bimba dovrà rifare lo screening neonatale per la fibrosi cistica (senza tuttavia
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Domanda
Vaccino anti Covid-19 con fibrosi cistica in forma atipica
30 Luglio 2021
Buongiorno, sono una ragazza di 27 anni. 4 anni fa mi è stata diagnosticata una forma atipica di fibrosi cistica ma non del tutto conclamata, con test del sudore ripetuti
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Domanda
Un lungo percorso di diagnosi con esito F508del/D1152H
28 Luglio 2021
Buonasera, avevo già scritto tempo fa relativamente al fatto di essere stati chiamati direttamente per effettuare il test del sudore a fronte di un solo screening neonatale (che poi abbiamo
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Domanda
Lo screening neonatale può dare un falso negativo, anche se raramente
15 Luglio 2021
Salve, mia figlia è nata con un peso di 2,250 kg a 38 settimane, test di screening negativo alla nascita. Eppure ha da sempre avuto diversi problemi. Per cominciare non
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Domanda
Possibili infezioni incrociate tra persone con FC in ambito familiare
Salve, come qualche mese fa sono qui a porvi un altro quesito.
Il nostro primo figlio è affetto da fibrosi cistica atipica per mutazioni G85E/L997F. Sappiamo bene che un secondo
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Progresso
Orkambi nei bambini di età 2-5 anni: valutazione di efficacia e sicurezza dopo 120 settimane di trattamento
30 Giugno 2021
Orkambi (lumacaftor + ivacaftor), è stato il primo “modulatore composto” della proteina CFTR, approvato per i soggetti con fibrosi cistica e doppia mutazione F508del. A tutt’oggi, è autorizzato da FDA
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Domanda
Attenzione all’uso di prodotti naturali senza consultare il proprio medico: il caso del Plasma di Quinton
28 Giugno 2021
Buongiorno, mia figlia di 9 mesi è affetta da FC, con mutazione F508del in omozigosi. Sono venuta a conoscenza dell’esistenza del Plasma di Quinton, scoperto dal fisiologo e biologo René
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Domanda
Vaccinazione anti Covid-19 durante l’allattamento
23 Giugno 2021
Buongiorno,
disturbo per una curiosità: mia moglie è portatrice sana di fibrosi cistica mutazione F508de/eterozigote. Ci sono controindicazioni circa la vaccinazione anti Covid-19? Attualmente è in fase di allattamento, avendo
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Domanda
Se il caregiver è vaccinato è estremamente improbabile che possa trasmettere il Covid-19 al figlio con fibrosi cistica
17 Maggio 2021
Buongiorno, il mio bambino ha 3 anni e ha la fibrosi cistica con mutazioni D1152H e 4382delA. Al momento sta abbastanza bene, mai avuto tosse o raffreddori pesanti. Un solo
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Domanda
Vaccinazione anti Covid-19 e gravidanza
Buongiorno, mia moglie è portatrice sana di fibrosi cistica mutazione F508del. Ci sono controindicazioni circa la vaccinazione anti Covid-19? Attualmente è a fine gravidanza (dopo aver accertato che io non
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Domanda
Vaccinazione anti Covid-19 e stato di portatore sano di fibrosi cistica
Mio marito è portatore sano di fibrosi cistica, può essere inserito tra le persone fragili per la vaccinazione Covid 19?
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Progresso
Una nuova possibilità: il bicarbonato per aerosol come mucolitico
Il muco troppo denso presente nelle vie aeree è la causa di molti problemi che favoriscono la progressione della broncopneumopatia in FC. Un muco denso, infatti, favorisce il persistere dell’infiammazione
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Domanda
L’uso di acqua non potabile per l’igiene personale domestica è un elemento favorente l’acquisizione di Pseudomonas?
5 Maggio 2021
La mia bambina è affetta da fibrosi cistica, ha due anni e prende il Kalydeco da circa un mese e mezzo. Sta bene e svolge le consuete terapie quotidiane. Vorrei
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Domanda
Lo screening neonatale viene eseguito con procedure che possono variare anche in funzione del risultato della tripsina
Buongiorno, vorrei fare una domanda riguardante lo screening neonatale.
Sono il papà di una bimba (la mia seconda figlia) nata il 20/04/2021 e che in data 21/04 è stata sottoposta al
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Domanda
CO2 e mascherine
Usando la stessa mascherina FFP2 molto a lungo, la CO2 del respiro può accumularsi in essa? E se è così, costituisce pericolo? La si può lavare e riutilizzare come quelle
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Progresso
Si apre la possibilità di Trikafta nei bambini tra 6 e 11 anni
3 Maggio 2021
La FDA, l’ente regolatorio americano, ha recentemente annunciato che rivedrà le indicazioni d’uso di Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) al fine di includere i bambini di età compresa tra 6 e 11 anni.
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