È online il Notiziario di Primavera.

È online il Notiziario di Primavera.
È online il Notiziario di Primavera, il numero 66.

Apre questa edizione l’editoriale di Nicoletta Pedemonte, vicedirettore scientifico FFC Ricerca, sulla medicina personalizzata, che chiarisce e approfondisce questo approccio innovativo che si basa sulla personalizzazione delle decisioni mediche.
Le pagine dedicate alla scienza ospitano un approfondimento del dott. Giulio Cabrini sull’infiammazione polmonare e l’intervista a Batsheva Karem, la genetista che ha contribuito alla scoperta del gene CFTR; nonché aggiornamenti sulle attività di FFC Ricerca, come La ricerca incontra il territorio, la partecipazione a diversi appuntamenti scientifici italiani e internazionali e ovviamente un resoconto aggiornato delle adozioni dei progetti di ricerca.
La parte sociale inizia con l’intitolazione del Centro FC di Verona al prof. Gianni Mastella, una giornata che ha visto una grande e sentita partecipazione anche delle Delegazioni e Gruppi di sostegno FFC Ricerca.
Continua con la presentazione dello stato dei lavori di importanti campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi come “1 su 30 e non lo sai”, la campagna 5×1000, la campagna di Pasqua e la campagna di Natale.
L’intervista sociale di questo numero racconta la storia di Marie-Lou Pesce, una mamma che ha conosciuto la FC nel modo più brusco e che usa i suoi canali social per sensibilizzare quante più persone possibili sul test del portatore sano in fibrosi cistica.

La versione online è ora disponibile e scaricabile.

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Arriva il via libera della Commissione Europea all’allargamento di Kaftrio

Il 7 aprile 2025, la Commissione Europea ha approvato l'estensione dell'indicazione terapeutica di Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor), rendendolo disponibile per tutti le persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 6 anni che hanno almeno una mutazione del gene CFTR non di Classe I.

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Seminario di primavera e Raduno Volontari 2025

Dal 10 all'11 maggio 2025, il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) ospiterà il Seminario di primavera e il Raduno dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

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La Pasqua è ancora più speciale con FFC Ricerca: sostieni la ricerca con i regali solidali e diventa nostro volontario

A Pasqua vogliamo tutti insieme "donare vita in più" scegliendo le golosità solidali e dedicare con passione e generosità del tempo per raccogliere fondi a sostegno della ricerca.