ADOZIONE DI UN PROGETTO DI RICERCA

Prima di tutto, la ricerca.

Gli ultimi anni le hanno impresso un’entusiasmante accelerazione, intravediamo la linea del traguardo, ma dobbiamo ancora correre una frazione della staffetta, per garantire una cura anche ai malati ad oggi ancora orfani di terapia. I progetti di ricerca sono l’essenza della Fondazione, il primo punto della mission: promuovere, selezionare e finanziare, attraverso fondi privati, progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica.

L’adozione di un progetto

Partecipare al finanziamento di un progetto consente concretamente di lavorare con i ricercatori verso il raggiungimento della mission strategica “Una Cura per tutti”. 

Davide Valier, affetto da fibrosi cistica con una mutazione orfana di terapia, e Francesco Berti, ricercatore presso l’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova.

Il meccanismo dell’adozione permette di legarsi a un progetto di ricerca e seguirne gli sviluppi da vicino, con i progressi, le pubblicazioni e gli eventuali brevetti ad esso collegati.

Ogni anno, dal 2002, FFC Ricerca indice un bando internazionale definendo aree prioritarie di ricerca sulla base del panorama italiano e internazionale, entro le quali devono collocarsi i progetti, che si richiede siano orientati, più o meno direttamente, a cure innovative per la malattia. Ai fini di garantire l’interesse dello studio, la serietà dei ricercatori e degli enti coinvolti e la trasparenza rispetto all’impiego dei fondi, l’iter adottato per la selezione è lungo e rigoroso. Complessivamente i progetti richiedono di solito finanziamenti dai 50.000 ai 200.000 euro.

Viene finanziata inoltre una selezione di progetti strategici (in fase più avanzata oggi vi è il primo, Task Force for Cystic Fibrosis), iniziative che la Fondazione attiva in maniera più mirata e dettagliata, con lo scopo di promuovere ricerche scientifiche promettenti e di informare e sensibilizzare la popolazione circa le problematiche connesse alla fibrosi cistica; infine vengono finanziati anche i Servizi alla ricerca (Facilities e database).

Ci sono due strade per adottare un progetto di ricerca

Imprese Unite per la ricerca

Questa è l’opportunità di fare qualcosa di grande per la ricerca e per la cura per tutti attraverso un impegno in “cordata” con altre aziende e realtà, a partire da una donazione di euro 1.000. Entrerete così a far parte della squadra “Imprese Unite per la ricerca” finanziando il progetto strategico di terapia genica della Fondazione  “GenDel-CF”. Le Imprese unite per la ricerca ricevono un badge digitale a testimonianza del proprio impegno e sono raccolte in una pagina dedicata sul sito; ricevono inoltre un rendiconto annuale sull’andamento della ricerca. Scopri di più.

Impresa del Respiro 

Un nome emozionante come quello che contribuisce a realizzare, il traguardo di un respiro per una persona con fibrosi cistica. Un’azienda può scegliere di diventare Impresa del Respiro con l’adozione autonoma di un progetto, parziale (a partire da 8.000 euro) oppure totale (copertura dell’intero budget del progetto). È Impresa del Respiro anche un’azienda partner di FFC Ricerca per lunghi periodi e con un sostegno di analogo rilievo. Ciascuna di queste imprese riceve un badge digitale dedicato, per valorizzare il proprio impegno a sostegno della ricerca sui propri canali, è coinvolta nell’iniziativa della Ricerca Trasparente, ha visibilità nei canali della Fondazione e ogni pubblicazione scientifica che comunichi i risultati della ricerca di un progetto adottato riporterà il nome del partner sostenitore.

L’azienda sostenitrice e  i benefici fiscali

Il sostegno dell’azienda sostenitrice verrà comunicato sui canali della Fondazione, inoltre ogni pubblicazione scientifica che comunichi i risultati della ricerca di un progetto adottato riporterà il nome del partner sostenitore. L’impresa che scelga di sostenere FFC Ricerca ha diritto ad agevolazioni fiscali (deduzione), maggiori informazioni qui.

L’iniziativa “Ricerca Trasparente”

Attiva dal fin dal 2010, la “Ricerca trasparente” ha lo scopo di fornire a chi ha permesso di reperire i fondi a sostegno dei costi di un progetto (dunque ai sostanziali finanziatori) informazioni trasparenti, verificate e comprensibili circa i risultati scientifici ottenuti.

L’adozione del progetto strategico “1 su 30 e non lo sai” (adottabile)

Tra i progetti strategici, la campagna di informazione sul test del portatore sano prevede la possibilità per le aziende che la sostengono di portare l’informazione all’interno delle proprie sedi e presso i propri stakeholder, contribuendo al raggiungimento degli obiettivi della campagna.

L’adozione del progetto infatti prevede l’offerta di un incontro di approfondimento rivolto ai dipendenti, durante il quale verranno esposti i concetti alla base della campagna: la fibrosi cistica, i meccanismi di ereditarietà della malattia, il test del portatore sano, le opzioni di scelta e gli strumenti per valutare la propria decisione secondi criteri di scelta informata.

La campagna si rivolge a tutta la popolazione, perché la possibilità di essere portatore sano riguarda 1 persona su 30 in Italia: questo dato rende significativo promuovere la conoscenza del test del portatore sano di fibrosi cistica, anche tra chi non ha casi in famiglia.

Attraverso questo incontro di approfondimento l’azienda non soltanto offre un servizio ai propri dipendenti, ma comunica la propria responsabilità sociale e l’impegno nei confronti della promozione delle conoscenze scientifiche e della scelta informata e l’applicazione nel concreto di valori che costruiscono una cultura aziendale condivisa.

Inoltre, saranno resi disponibili materiali informativi (locandine) da esporre negli spazi aziendali, per sottolineare il sostegno alla campagna e il contributo alla diffusione dell’informazione, svolto anche in prima persona.

Informazioni 

Curiosità, dubbi? Parliamone: giulia.bovi@fibrosicisticaricerca.it o 348 703 1325