“Dopo due anni di pandemia, sono felice dell’alta partecipazione che stiamo riscontrando – ha dichiarato in aperura della conferenza il presidente Matteo Marzotto – per nulla scontata, data la complessità dei tempi, perché significa che siamo riusciti a costruire una solida rete di solidarietà che continua a spendersi per supportare tutte quelle persone con fibrosi cistica che nella ricerca ripongono ogni loro speranza”.
È stata data poi la buona notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che estende il regime di rimborsabilità dell’innovativo farmaco Kaftrio a tutti i soggetti con fibrosi cistica di età pari e superiore ai 6 anni con almeno una mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda). “A marzo di quest’anno AIFA aveva approvato l’uso del Kaftrio a spese del Sistema Sanitario Nazionale per le persone con fibrosi cistica di età superiore ai 12 anni e con almeno una mutazione F508del. – ha ricordato il direttore scientifico FFC Ricerca Carlo Castellani – Da oggi anche il nostro Paese si allinea alle indicazioni fissate a novembre 2021 da EMA (Agenzia Europea per i Medicinali). In Italia, la nuova indicazione terapeutica del Kaftrio riguarda circa 400 nuovi pazienti pediatrici, che da oggi potranno usufruire di un farmaco modulatore di CFTR che ha mostrato portare notevoli benefici per la salute e la qualità della vita di molte persone con fibrosi cistica”.
A seguire, sono stati presentati la nuova immagine, lo spot e il programma della Campagna Nazionale del Bike Tour.
20mila respiri al giorno: tanti sono i momenti in cui inspiriamo ed espiriamo, spesso senza accorgercene. Non si può dire lo stesso per chi è affetto da fibrosi cistica, una malattia che altera le secrezioni di molti organi, in particolare di bronchi e polmoni, contribuendo al loro deterioramento e provocando gravi difficoltà respiratorie. Per questo, chi nasce con la fibrosi cistica dà valore a ogni respiro.
Il nuovo spot FFC Ricerca, ideato dall’agenzia creativa Newu, ci invita a riflettere con consapevolezza su un gesto naturale, quanto vitale, scontato per i più, ma non per i malati FC, attraverso uno stile visivo dal taglio cinematografico, di grande impatto, e una testimonial di eccezione: la prima ballerina del Teatro alla Scala Virna Toppi. Accanto a lei nello spot, e sui manifesti di Campagna, il volto della rappresentante dei volontari FFC Ricerca Cecilia Cascone, a cui si affiancano altri soggetti per le affissioni nelle principali città italiane.
La nuova immagine di Campagna, accompagnata dall’hashtag #IORESPIROIODONO, sarà on air per tutto il mese di ottobre sui principali network televisivi e radiofonici e anche online sulle piattaforme digital.
Nel contempo, un fitto programma di iniziative ed eventi charity colorerà le principali piazze italiane di rosa grazie ai Ciclamini della Ricerca distribuiti dai volontari delle oltre 150 Delegazioni e dei Gruppi di sostegno FFC Ricerca con il coinvolgimento dei ricercatori della rete FC, per mantenere alta l’attenzione sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa e contribuire al sostegno dell’attività scientifica promossa dalla Fondazione.
Il X Bike Tour FFC RicercaA inaugurare la Campagna Nazionale, come da tradizione, sarà il X Bike Tour.
Oltre 500 mila euro destinati al finanziamento di progetti di ricerca, 5 mila chilometri percorsi, 250 tappe, 40 charity dinner, 2 volumi pubblicati. Sono i numeri dell’iniziativa charity sportiva ideata dal presidente Matteo Marzotto nel 2012, che quest’anno celebra il decennale con un’edizione speciale da Roma a Napoli, per un totale di 336 Km dal 4 all’8 ottobre.
Accanto al presidente Marzotto, che in alcune tappe pedalerà in tandem con Nora Shkreli, quest’anno ci saranno anche il campione del mondo di ciclismo Maurizio Fondriest, l’ex CT della Nazionale italiana maschile di ciclismo Davide Cassani, la triatleta Alessandra Fior e lo storico nucleo di bikers composto da Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi. Ad accoglierli lungo il percorso ci saranno i volontari FFC Ricerca locali, promotori di eventi e serate benefiche a sostegno della ricerca.
L’iniziativa è realizzata con la media partnership di Corriere del Mezzogiorno, Italiaonline e La Gazzetta dello Sport; il supporto dell’agenzia fotografica SGP Italia; il contributo di XSport Pharmaguida e Tecnomat, oltre agli storici partner tra cui Castelli, IP e Vinicum.
In nove anni l’emozionante impresa charity sportiva a sostegno della ricerca FC ha attraversato il paese, da Nord a Sud, contando sull’affetto di numerosi amici e campioni dello sport e della vita, che hanno pedalato a fianco del presidente: Daniele Bennati, Paolo Bettini, Davide Cassani, Jury Chechi, Claudio Chiappucci, Mario Cipollini, Iader Fabbri, Edoardo Hensemberger, Max Lelli, Fabrizio Macchi, Francesco Moser, Alessandra Sensini.
Il programma e tutte le informazioni sulle cene charity e gli eventi di tappa si trovano nella pagina dedicata.
