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Domande e Risposte

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31 Agosto 2021

Per accedere ai programmi di uso compassionevole ci sono rigorosi criteri

Autore: Valentina
Argomenti: Nuove terapie
Salve, ho un bambino di 3 anni con mutazioni genetiche 4382delA e D1152H. Condizioni di salute, al momento, stabili. Nessun ricovero sino a ora e il bambino non hai mai
30 Agosto 2021

In caso di sintomi vaghi è meglio parlare con il proprio medico

Autore: Giorgio
Argomenti: Sintomi
Sono un ragazzo di 28 anni e da un po’ di tempo ho notato dei sintomi strani che mi hanno allarmato. In particolar modo, un raggrinzimento delle mani in brevissimo
27 Agosto 2021

Le sperimentazioni cliniche di ELX-02 per le mutazioni di stop

Autore: Romeo
Come posso partecipare in Italia alla sperimentazione di ELX-02 che hanno esteso a chi, con mutazione stop, assume anche Kalydeco? Grazie.
27 Agosto 2021

La perdita di sali con il sudore va tenuta sotto controllo soprattutto, ma non solo, d’estate

Autore: Angela
Argomenti: Perdita Sali
Salve sono mamma di un bambino con fibrosi cistica di 11 mesi, diagnosi fatta dopo screening neonatale. Le mutazioni di mio figlio sono F508del e 852del22. Assume Creon già da
24 Agosto 2021

È impossibile prevedere il corso della malattia in caso di mutazioni molto rare come la 4015delA

Autore: Luana
Buongiorno, mia figlia di 7 mesi ha le mutazioni F508del e 4015delA. Della prima si sa tutto ma volevo avere un po’ di informazioni sulla seconda, se conoscete qualche neonato

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