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Domande e Risposte

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29 Giugno 2022

La ricerca sulle terapie per le mutazioni 1717-1G>A e 2183AA>G

Autore: Sara
Buongiorno, Sono una paziente di 31 anni affetta da fibrosi cistica. Volevo chiedere se ci sono studi per farmaci modulatori per chi ha le mie mutazioni ovvero 1717-1G->A e 2183AA->G. Vi ringrazio.
29 Giugno 2022

Ci sono tempi tecnici per l’estensione di Kaftrio ai bambini tra 6 e 11 anni

Autore: Caterina
Argomenti: Modulatori CFTR
Buongiorno, avevo avuto dal centro di cura FC dove è seguito mio figlio, la notizia ufficiosa dell’allargamento di Kaftrio per la fascia d’età 6-11 anni nei prossimi mesi estivi. Alla
27 Giugno 2022

Informazioni sulla celocentesi, tecnica di diagnosi prenatale non ancora validata per la fibrosi cistica

Autore: Maria
Argomenti: Diagnosi prenatale
Salve, sono alla 7 settimana di gravidanza e vivo in Sicilia. Mi sono rivolta ad una struttura sanitaria per prenotare la villocentesi e la genetista mi ha consigliato la celocentesi
27 Giugno 2022

Vivere con la fibrosi cistica oppure vivere per la fibrosi cistica

Autore: Francesca
Buongiorno, abbiamo una figlia FC di 10 anni, colonizzata dall’età di 3 anni da PA! Dovremmo andare con la classe della bimba all’inaugurazione di un parco acquatico, non sappiamo come
22 Giugno 2022

Sull’assunzione di farmaci in gravidanza e screening neonatale positivo per la fibrosi cistica

Autore: Francesca
Argomenti: Screening neonatale
Salve, sono la mamma di una bimba di 18 mesi. Appena nata è risultata positiva allo screening di fibrosi cistica con valore della tripsina prima a 94 e poi abbassato

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