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Domande e Risposte

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19 Febbraio 2024

La mutazione rara R1066C e lo studio clinico di fase 3 con vanzacaftor

Autore: Emanuela
Salve, per quanto riguarda lo studio Ridgeline 105, che viene applicato a persone che hanno almeno una mutazione responsiva al Kaftrio, indipendentemente dall’altra mutazione, credo. Vi chiedo se una mutazione
12 Febbraio 2024

Su cefalea e rash cutaneo come effetti collaterali del Kaftrio

Autore: Vari
Domanda 1 – Giovanni Sono genitore di una bambina di 8 anni che da circa un anno assume Kaftrio. Da qualche mese la bambina lamenta dolori di testa. Potrebbe essere
9 Febbraio 2024

Ci sono mutazioni del gene CFTR che hanno comportamento variabile e pongono difficili problemi diagnostici

Autore: Veronica
Salve, sono la mamma di una bimba con FC di 6 anni. Nuovamente in gravidanza con l’amniocentesi abbiamo scoperto che la mia bimba è portatrice di una mutazione che non
9 Febbraio 2024

Sull’accesso delle persone con fibrosi cistica alla legge 162, a sostegno delle persone con disabilità grave o gravissima

Autore: Annalisa
Argomenti: Assistenza
Buonasera, avrei bisogno di capire se i genitori di minori con fibrosi hanno diritto, oltre alla legge 104, anche a poter assumere un assistente familiare con un contributo ex legge
1 Febbraio 2024

Ancora sulla scelta asilo sì/asilo no

Autore: Ilaria
Argomenti: Ambiente, Vivere con FC
Salve, a settembre mio figlio andrà alla materna. Sta già assumendo Orkambi. Volevo chiedere se voi avevate delle “raccomandazioni” da riferire alle maestre più che altro per quanto riguarda l’igiene.

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