L’Università degli Studi di Milano ha ospitato giovedì 5 e venerdì 6 settembre il Primo Workshop Internazionale dedicato alla Fibrosi Cistica dell’Adulto/ First Adult Cystic Fibrosis International Workshop (ACF). Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus (FFC) ha patrocinato il congresso, accanto all’Università Statale di Milano, alla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), alla SIFC (Società Italiana di Fibrosi Cistica) e alle maggiori Società Scientifiche e Associazioni Pazienti internazionali. Durante la prima giornata, l’apertura è stata dedicata ai saluti istituzionali, tra cui quello del Presidente FFC Matteo Marzotto, che ha sottolineato l’importanza di raccogliere fondi per la ricerca, di fare rete e di condividere i progressi degli studi in corso, obiettivi da sempre alla base della mission di FFC.
Negli ultimi dieci anni, grazie alla ricerca scientifica e ai conseguenti progressi ottenuti in ambito diagnostico e di trattamento, l’aspettativa di vita per i malati di fibrosi cistica è nettamente migliorata e la media si aggira ora intorno ai 40 anni. Ad oggi, in Europa, circa il 47% dei pazienti ha più di 18 anni (percentuale che secondo il Registro Italiano Fibrosi Cistica nel 2016 risulta leggermente più positiva nel nostro Paese, con oltre il 52% di pazienti maggiorenni), un dato che sottolinea come la fibrosi cistica da patologia letale nell’infanzia sia diventata una patologia anche dell’adulto.
La considerazione cardinale da cui il congresso prende le mosse risiede nella necessità di offrire ai giovani adulti con fibrosi cistica un progetto di transizione dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto. Questo momento fondamentale nella vita di ciascun paziente è proposto come un processo di graduale apprendimento di conoscenze tecniche e di miglioramento delle abilità di auto-cura. Si pone al centro del produttivo dibattito tra i maggiori esperti mondiali in materia, dunque, la qualità di vita dell’adulto con fibrosi cistica che deve conciliare, scendendo spesso a compromessi, i diktat della malattia con la quotidianità e le proprie aspirazioni personali.
Hanno preso parte al workshop il direttore e vicedirettore scientifico FFC Gianni Mastella e Graziella Borgo, e Flaminia Malvezzi (comunicazione scientifica).
