Le giornate di sabato 25 e domenica 26 maggio hanno rappresentato un intenso fine settimana per la comunità legata a FFC: due giorni di informazione e aggregazione, entrambe cruciali per la nostra attività in favore della ricerca. Nella mattinata di sabato si è tenuto il XVII Seminario di Primavera FFC, evento finalizzato a fotografare, da un punto di vista scientifico, lo stato attuale della ricerca FC e a condividere l’avanzamento dei progetti promossi dalla Fondazione. I relatori Gianni Mastella e Graziella Borgo, rispettivamente direttore e vicedirettore scientifico di FFC, Nicoletta Pedemonte, del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto G. Gaslini di Genova e Cesare Braggion, redattore di “Orizzonti FC” e già direttore del Centro Fibrosi Cistica di Firenze, si sono prodigati per rendere fruibile dagli oltre 200 presenti i progressi della ricerca FFC . Ha partecipato all’appuntamento anche il Presidente della Fondazione, Matteo Marzotto.
Durante il Seminario sono state illustrate le basi molecolari da cui nasce la malattia, sulle quali si cimentano le strategie di correzione del gene o della proteina difettosa in fibrosi cistica. Si è esposto poi il percorso per giungere ai farmaci che realizzano questa strategia, con un aggiornamento sul progetto FFC Task Force for Cystic Fibrosis. Ampio spazio anche agli studi clinici che già hanno consentito di applicare alcuni “farmaci di radice” a una parte consistente di persone malate, e di verificarne gli effetti nella vita reale. L’incontro si è avviato alla conclusione con una panoramica dei più significativi contributi di FFC nel contesto scientifico internazionale, sia sul piano del miglioramento delle terapie sintomatiche che su quello delle terapie di correzione del gene e della proteina CFTR. I relatori hanno infine lasciato spazio a domande e dubbi sollevati dai partecipanti.
Dopo il Seminario, si è dato il via al Raduno Nazionale dei Volontari FFC che, nell’arco di sabato pomeriggio e domenica ha impegnato i volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di sostegno provenienti da tutta Italia. Il presidente Matteo Marzotto ha aperto i lavori annunciando la presentazione del Bilancio Sociale 2018, in seguito spiegato dai responsabili delle differenti aree di competenza della Fondazione, quale prezioso strumento di crescita, a uso di tutti. Dopo aver affrontato il tema del “Gruppo di consultazione”, l’attenzione si è concentrata sui diversi e numerosi racconti di esperienze di successo nella raccolta fondi, per confrontarsi e incentivare una fruttuosa contaminazione di idee.
A tutti, un sentito ringraziamento per l’ottima riuscita di entrambi gli appuntamenti, in particolare ai relatori, che hanno saputo condividere il loro profondo sapere infondendo speranza e ottimismo verso il futuro, e agli eccezionali volontari, che da ogni angolo del Paese si sono riuniti per una due giorni formativa e di condivisione, per continuare a crescere insieme.
