Una formula di successo per un evento che unisce eccellenza culinaria e solidarietà, a sostegno della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS e che anche quest’anno ha permesso di raccogliere oltre cinquanta mila euro a favore di avanzati progetti di ricerca e sensibilizzazione sulla malattia genetica grave, tra le più diffuse, ancora senza una cura risolutiva. Special guest dell’appuntamento, promosso e ospitato da VOCE Aimo e Nadia, nella suggestiva location di Piazza della Scala a Milano, la cantante Ornella Vanoni.
Partner esclusivi della serata Gallerie d’Italia di Intesa Sanpaolo, che hanno offerto agli ospiti una visita guidata riservata alla mostra Il Genio di Milano, e il gruppo Lunelli con le cantine Tenute Lunelli e Ferrari Trento, simbolo di qualità ed eccellenza della cultura enologica italiana.
“La perdita di un familiare può trasformarsi in generatore di nuovo amore – dichiara Matteo Marzotto, Presidente FFC Ricerca – come nel caso dell’amico e Chef Alessandro Negrini. Con la sua umanità e generosità ha saputo trasferire a tutto il Gruppo l’importanza della nostra causa, coinvolgendo partner come Intesa Sanpaolo, che ringraziamo, che ogni anno ci riserva anche una visita guidata nei suggestivi spazi delle Gallerie d’Italia.”
Per gli Chef Patron Alessandro Negrini e Fabio Pisani, l’AD Stefania Moroni e il team Aimo e Nadia, l’appuntamento si è confermato come un momento speciale di condivisione e impegno sociale.
“La Charity Dinner è per noi un’occasione preziosa per fare la differenza, sensibilizzando sul valore della ricerca e coinvolgendo una comunità unita nella solidarietà. – afferma Alessandro Negrini, Chef Patron di Aimo e Nadia e Ambassador FFC Ricerca – Voglio ringraziare di cuore il nostro straordinario team, i volontari della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, i fornitori che ci hanno supportato con entusiasmo – Gusto17, Martini Carni, Abbascià, Riso Gallo e San Pellegrino – e tutti gli ospiti che hanno partecipato con generosità”.
In Italia ci sono 2 milioni di portatori sani di fibrosi cistica (FC), 1 persona su 30, quasi sempre inconsapevole di esserlo. Ogni settimana nel nostro Paese nascono 2 bambini con la FC, la cui aspettativa media di vita oggi, grazie alla ricerca, supera i 40 anni. Lo sa bene Alessandro Negrini, che ha perso un fratello per la fibrosi cistica. Dalla sua storia personale e dall’amicizia con Matteo Marzotto, Presidente FFC Ricerca, e con Paolo Faganelli, Vicepresidente FFC Ricerca, è nato il desiderio di sostenere la Fondazione, diventandone Ambassador e promuovendo questa importante iniziativa da VÒCE.
“Con una raccolta fondi di oltre 50 mila euro, l’appuntamento ogni anno supera le aspettative – commenta Paolo Faganelli, Vicepresidente FFC Ricerca – Quello che ancor più ci rincuora è che gli ospiti iniziano a seguire le attività della Fondazione a tal punto da indicare anche cosa volere sostenere, come nel caso di un gruppo bancario che andrà a finanziare parte della Campagna di sensibilizzazione sul test del portatore sano di FC, 1 su 30 e non lo sai”.
A Carlo Castellani, Direttore scientifico FFC Ricerca è spettato aggiornare gli ospiti sugli avanzamenti della ricerca: “Fondazione mantiene il suo impegno nel trovare una risposta di cura per tutte le persone con la fibrosi cistica, un 30% delle quali ancora orfane di terapia. Si è appena conclusa la Convention dei ricercatori che conferma una ricerca sempre più internazionale e trasversale, utile anche ad altre patologie. Con un obbiettivo ambizioso: eradicare, attraverso la terapia genica che anche FFC Ricerca finanzia, definitivamente la patologia”.
La serata di sensibilizzazione ha colpito nel segno anche attraverso la testimonianza di Davide Valier, 26 anni, ragazzo con la fibrosi cistica e testimonial FFC Ricerca, che, visibilmente emozionato, ha ricordato: “La ricerca in questi anni ha fatto passi da gigante: ci sono farmaci innovativi efficaci per circa il 70 % delle mutazioni che causano la fibrosi cistica. Io purtroppo non ne posso ancora beneficiare, rientrando in quel 30% di malati con mutazioni non ancora coperte. Il mio appello va anche alle istituzioni, affinché si uniformino le procedure su farmaci salvavita per chi è ancora orfano di una terapia come me”.
