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Domande e Risposte


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16 Novembre 2016

La mancanza di Creon 25.000 presso alcune ASL

Autore: Alida
Gentile Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, facendo un indagine su Facebook risulta che le ASL dove il Creon 25.000 è mancante sono per ora 4: Pietra Ligure, Savona, Imperia, Monterotondo (Roma).
3 Novembre 2016

La Regione Lazio assume a proprio carico i costi per il farmaco Orkambi, prescritto da Centro regionale FC, secondo le indicazioni della legge 548/93. E le altre Regioni?

Autore: Carlo
Buongiorno, il 15/7/2016 la regione Lazio ha concesso la distribuzione del farmaco ORKAMBI (www.regione.lazio.it/binary/rl_farmaci/tbl_monitoraggio_AIFA/386410_16_07_21_ORKAMBI.pdf). Avete informazioni riguardo come e soprattutto quando le altre regioni si allineeranno ad essa? Grazie.
20 Ottobre 2016

In Italia si può accedere a qualunque centro di cura per FC anche fuori da propria regione. Tomosintesi polmonare.

Autore: Ilaria
Argomenti: Centri FC, Rx torace
Buongiorno, vorrei sapere se sia possibile rivolgersi presso strutture che si occupano di pazienti FC al di fuori della propria regione, benché si sia già seguiti da un centro e
21 Settembre 2016

Il rilievo di bronchiectasie cilindriche in un giovane adulto pongono correttamente il sospetto di fibrosi cistica

Autore: Selene
Mio figlio di 24 anni questa estate è stato ricoverato presso l’ospedale Spallanzani ed è uscito con diagnosi di “Bronchiectasie cilindriche e sospetta fibrosi cistica”. Ha eseguito il test genetico,
9 Settembre 2016

Non vi sono centri specializzati per specifiche mutazioni rare

Autore: Cristian
Salve, a mio figlio di sette mesi, tramite test del sudore (con risultato 150) e poi analisi genetica, è stata diagnosticata FC con le mutazioni DF508/R334W. Nel centro dove siamo

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